#60 #DiaMundialFibromialgia y #EMsfc (2): Los dos lados del SFC (Two Sides To CFS) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado agosto 2022*

Olivia Cole es una chica de 16 años (2015) que tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Su cuenta de Instagram cfsselfies (enlace al final del post) tiene cientos de seguidores desde que se le ocurrió subir una foto suya a su perfil personal del antes y el después, un día que estaba realmente enferma y tenía que salir de casa para ir a clase.

Se dio cuenta que podía ocultar su enfermedad fácilmente a los demás cuando apreció la diferencia de las instantáneas, con y sin maquillaje.

Al subir la foto a su Instagram tuvo una gran respuesta y de ahí nació la idea de este proyecto para concienciar sobre el SFC, creando una cuenta con este propósito. 

Olivia Cole

Ahora la página no sólo tiene un buen número de seguidores, sino que muchos de ellos han subido sus propias imágenes de sus "días malos y días buenos" ('bad day and good day') etiquetándolas.

Spoonies de Gran Breña, Australia, Estados Unidos...

#59 #DíaMundialFibromialgia y SFC (I) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado 11-05-2016*

Tres enfermedades distintas, con entidad propia, pero relacionadas. Tener una no implica tener las otras dos. Pero se pueden dar a la vez. Y aunque comparten síntomas, es importante diferenciarlas y diagnosticarlas bien.
Voy a hablar de las dos primeras que son las que tengo y conozco, aunque últimamente empieza a sonar en consulta el SQM (dos veces en un mes, mosquea). 
Páginas con información hay muchas. Que esa información sea rigurosa, sin intereses ni "faltona" ya hay que buscar un poco más.
Por eso en Twitter no retuiteo todo lo que veo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sin leer antes el articulo que lleve enlazado.

#58 #DíaMundialLupus: Mi día cero - 2015

(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo) 

Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el  momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.

El símbolo del Lupus es la mariposa, aunque yo me identifico más con el lobo

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.

Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.

Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

#56 #DíadelaMadre: a las mamás y a las que lo quieren ser

 

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El Día de la Madre se celebra el primer domingo de mayo en España

Éstas son las mamás comunes:

"No te olvides de tu madre en su día (ella no olvidaría el tuyo)" de Mr. Wonderful,

vídeo no disponible.

Luego están las supermamás. No esas superwoman que están a cien mil cosas porque se han sumergido de lleno en ese ritmo trepidante que te arrastra inexorablemente (no sabemos muy bien a dónde), a las que no les quito mérito.

Me refiero a las mamás con ciertas enfermedades crónicas, a las que admiro. Mucho.