El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).
El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto
La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.
Tras
el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente,
hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la
ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de
repetición y el conjunto de mis enfermedades.
La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃
Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el
servicio de ayuda a domicilio
(SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el
porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de
Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.
*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.
A los 44 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores).
Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día
necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente).
Lo cierto es que tendría que haber
sido mucho antes, como todo lo demás.
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Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante
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El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo.
Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.
Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.
Cuando
llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida"
(o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te
atiende y el volumen es igual de estridente.
Por
más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera
de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen
bien y para que se oiga a cierta distancia.
Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen1
y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante
la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".
Ponerme
de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi
estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).
Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono1. Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".
El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.
