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#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.
Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.
Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.
Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 





#228 #MemoryJar Deseando llenar la Caja de (buenos) Recuerdos 2017



Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.

#227 Lo más y lo menos leído del 2016

 Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 


Segundo año de blog. Y eso que cada semana pienso que no voy a poder publicar.
He pasado de tres post semanales a dos (lunes y jueves); y estos últimos meses a uno los jueves. Pero voy a intentar por todos los medios no faltar a la cita. Por vosotros y por mí.
Ha sido un año duro en muchos sentidos. Pero empezamos otro para seguir rascando si no sale premio.


Los posts han llegado a lugares insospechados


#226 #HospitalGlam But you don't look sick

Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.

La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta

Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.

#225 #genteDcuidado entre la vida y la muerte

Quisiera envolverte y protegerte 
pero como una gota de lluvia 
sé que no puede ser para siempre.

Y que la flor de cerezo marchita
no borrará el olor de los recuerdos pero
¿el dolor de tu marcha cómo se quita?

No quiero saberlo, no, no quiero verlo.
Solo quiero envolverte y protegerte
y que por hoy se pare el tiempo.





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Imagen diccionario: Dani Torrent