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#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 



Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

  • Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
  • Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

#209 Parar para avanzar


Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.

#208 Perra vida con #Lupus

El Dia Mundial del Lupus se celebra el 10 de mayo
El Día Internacional del Perro se celebra el 26 de agosto

Los perros también tienen Lupus. Y uno de los animales más conocidos con la enfermedad fue Millie, una cocker spaniel inglés que vivió en La Casa Blanca con la familia Bush.
Murió de neumonía a los 12 años de edad.

Creo que no es Millie pero no importa, todos los cockers son iguales.
...¿o a lo mejor no?

  • No parece enferma
  • Pues no estará tan mal cuando sale
  • Qué seria, ya podía cambiar la cara para una vez que sale
  • Pues es muy joven para tener tantas cosas
  • Pues es muy joven para no ir andando
  • Pero está muy guapa

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

*Actualización 2023 al final del post*
Gmail, Blogger, Twitter, Pinterest, Mastodon

Increíble, pero ¡hemos pasado los 2000!
Y es una buena ocasión para contaros un poco cómo me manejo con las redes sociales.
Es muy difícil por la fatiga, el brainfog, el dolor, y otros síntomas pero no sé qué haría sin mi ordenador, el móvil e internet ahora que paso tanto tiempo en casa casi sin poder moverme.

"Hemos tuiteado 30 años pero a nuestra manera"

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

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Imagen diccionario: Dani Torrent