#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias

Reconozco que...
Me molesta que se equipare el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, enfermedad) y la Fatiga Crónica (FC, síntoma). Que lo hagan publicaciones, hospitales, médicos, enfermos... porque es una manera de contribuir a la desinformación.
Me molesta que se hable de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) como si fuesen la misma enfermedad, un Santiago Ramón y Cajal que depende de con quien hables son una o varias personas (puede que el nombre de la mayoría de asociaciones se preste a confusión).
Me molesta que la gente se "autodiagnostique" y diga "yo tengo eso" o, aún peor, se ponga de puntillas para salir en la foto el día que hay algo de movimiento entre los que habitualmente no se ven (me he llevado alguna sorpresa durante la campaña #MillionsMissing #MillonesAusentes).
Pero lo peor de todo es que haya médicos que no distingan unas y otras (o no hagan el esfuerzo), y sobretodo que no las diagnostiquen bien (porque incluso la manera de gestionar la enfermedad es diferente y tiene consecuencias no hacerlo correctamente. De hecho en la mayoría de guías de Fibromialgia no se tiene en cuenta a los enfermos con ambas patologías).

"...un 72% de enfermos, de forma espontánea, afirma que padece ambas enfermedades diagnosticadas por un médico, cosa imposible, desde el punto de vista estadístico, pues sabemos que la frecuencia de la Fibromialgia es próxima al 3% de la población general, pero que la de Síndrome de Fatiga Crónica es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor".

Principales diferencias entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (teniendo siempre presente que hay distintos grados de afectación y que algún síntoma se puede o no tener):

#187 #MoreThanMean ¿Dirías esas cosas a la cara?

"Ojalá estuvieras muerta", "puta", "te lo mereces"...
¿Ojos que no ven corazón que no siente?

¿Dirías esas cosas a la cara? Pues sí. Y desde el colegio.

Pero hemos dado una nueva vuelta de tuerca.

En redes sociales podemos leer auténticas barbaridades de todo tipo en artículos, reseñas (reviews) y críticas, comentarios de blogs, tuits y respuestas... Desde insultos sobre cualquier aspecto de tu vida sin venir a cuento hasta desearte la muerte (que te suicides, que te peguen un tiro, que te pongan una bomba...), no importa si eres conocido o no. 

Hemos llegado a un todo vale que poco tiene que ver con la pisoteada "libertad de expresión" (en ambos sentidos).

#186 El día mundial del día mundial

El Día Internacional de los Días Mundiales es el 28 de diciembre

(y no sabía de su existencia entonces) 

 

Siendo mayo un mes de concienciación de varias enfermedades y celebrándose gran número de días mundiales, nacionales... He leído y visto un poco de todo:

Que hay demasiados días mundiales (sí, también hay muchas enfermedades), que eso pone triste a los enfermos (como si uno solo la notara el día que se habla de ello), que eso es querer dar pena (dicho por la misma persona), que no hay nada que celebrar (efectivamente, es día reivindicativo no de fiesta)...

¿Qué se celebra en un día mundial?
Celebrar también significa conmemorar,
señalar una fecha

#185 Y no solo costilla. "Compañeras" (por Marwan)

Seguir a pesar de las espinas 

 

Marwan es un cantautor madrileño que publica además libros de poemas.
"Compañeras" es uno incluido en "Todos Mis Futuros Son Contigo" (2015) recitado por el autor en este vídeo-poema, dedicado a las diferentes facetas de las mujeres de cualquier edad.
Me falta la mujer que camina sola y no tiene tara. La mujer que decide no ser madre. Y sigue siendo mujer, aunque algunos/as no entiendan ese "desperdicio" de ovarios y útero.

Puedes hacerlo en el orden que quieras, pero aconsejo ver primero el vídeo y leer luego la transcripción del texto que he hecho (seguramente no coincidirá con el original).

#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.