#15 ¿Y si somos faquires?

Día Escolar de la No Violencia y la Paz: 30 de Enero, aniversario de la muerte de M. Gandhi

 El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
El Día Internacional de la Paz es el 21 de septiembre

*Revisado enero 2023*

"Después de todo, un faquir veía la vida en dolores ¿no? Así que ¿de qué se quejaba?" (página 81)

"Si podía fingir no sentir nunca dolor, no podía hacer lo mismo con el cansancio" (página 46)

Lo bonito de los libros (y de cualquier expresión artistística) es que cada uno puede interpretar la obra según su experiencia personal. Esta historia no tiene nada que ver con nuestras enfermedades, especialmente con la Fibromialgia. Para nada. Pero esas dos frases sí me las tomé de una manera diferente a cómo las leerán otras personas. Seguro.

Como más de una vez hablaré - gracias brainfog - de mi dificultad para leer, ver series y películas (yo que devoraba de todo), en esta ocasión os traigo este libro porque me ha sido muy facilito de seguir.

#14 #Fotofobia: Vampiro con gafas de sol

Me llaman "vampiro" desde el instituto: Era salir de casa y achicar los ojos exageradamente.
Las migrañas llegaron sobre los 20 (especialmente tras los fines de semana de luces parpadeantes).
Pero no fue hasta muchos, muchos años más tarde, que me hablaron de la fotofobia.

La fotofobia no es el miedo al sol o a la luz como he leído por ahí. El miedo irracional a la luz se llama fengofobia y a la exposición al sol, heliofobia. Y son cosas bien distintas, que tampoco hay que confundir con la fotosensibilidad de los lúpicos.

La fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza). La fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (solar o fluorescentes), como en el caso del Lupus, que produce erupciones -la conocida "alas de mariposa" de la cara: pero también en el cuerpo - y lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor...

Así me siento cuando la gente me mira
por ir con gafas de sol en un día de lluvia

#13 El pez globo (o los cambios de peso)

Con los excesos de las Navidades, la mayoría de los mortales por estos lares se preocupa por los kilos de más; y los primeros meses del año cumplen a rajatabla los propósitos de Año Nuevo (dieta y ejercicio)... posiblemente hasta que lleguen los bombones de San Valentín.

Para nosotros (algunos crónicos) a lo largo de todo el año los problemas con el peso son otros.

#12 No es por capricho: Intolerancias y alergias alimentarias

 *Acutalizado enero 2019*

Por no entrar en mucho detalle, con las intolerancias te pones mal porque no asimilas el alimento (frecuentemente azúcares, glucoproteínas...) y tu cuerpo produce síntomas digestivos como "protesta" (afecta al metabolismo). Con las alergias, tu cuerpo directamente rechaza las proteínas del alimento y el sistema inmunológico reacciona de manera exagerada (anticuerpos). Esto requiere una rápida actuación (inyección de adrenalina y acudir a urgencias) o tenemos riesgo incluso de morir. No es ninguna tontería.
La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten (proteína contenida en la harina del trigo, cebada, centeno y probablemente la avena; y sus derivados) que se caracteriza por una reacción inflamatoria de carácter inmune.

Información completa: 

Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex y 

Federación de Asociaciones de Celiacos de España

Así que no somos raritos, ni pijillos, ni mijitas, ni delicaditos para comer. Nos ponemos enfermos, podemos morir o, al menos, pasarlo francamente mal en un shock anafiláctico hasta que se controla.

Funda para inyección de adrenalina

El único tratamiento eficaz es evitar por completo el alimento alérgeno (ése que es inofensivo para las personas no alérgicas). Y lo mismo pasa con las intolerancias, evitar es la clave (aunque en este caso, hay un margen en el que se pueden ingerir pequeñas cantidades).

Pero no lo tenemos nada fácil: siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren comiendo fuera de casa.

#11 La hora de la pastilla (y cuando no)

*Revisado enero 2019*

Hace unas noches creo que superé mi propio récord.
A oscuras en mi cama dudé si me había tomado la pastillita para dormir y ¡premio! No había tomado NADA del tratamiento que tengo por la noche.
Lo peor es cuando no sabes si te has tomado una pastilla o no. ¿Qué haces?

*Toma la medicación*
Oh mierda ¿He tomado mi medicación ya? (perdón)

La niebla cerebral o brainfog (propia del Lupus, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, tengo el trío de ases. Actualización: tengo los cuatro ases. Me he enterado que el brainfog también se da en el Síndrome de Sjögren) hace que te sientas como un abuelito que olvida su medicación (por si acaso no te sientes lo bastante mayor entre "achaques" -ejem-  y medicamentos).

Cuando digo que la olvidas o que no recuerdas si lo has hecho es que, literalmente, estás muriendo de dolor y ni se te pasa por la cabeza que hace una hora que pasó la toma del analgésico (cosa que siempre escapa a mi entendimiento).
Que acabas de tomarla, y no sabes si lo has hecho o no (y a veces tienes manera de comprobarlo, pero otras no. Y ante la duda, no la tomas). O que vas a tomarte una medicación; y en una ida y venida te encuentras una hora más tarde el vaso y la pastilla en la mesa (igual contestaste un whatsapp en ese momento, y suficiente para que se te vaya el santo al cielo).