#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).

Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta

Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:

#247 El #Alzheimer no entiende de leche con canela

Hoy nos ha dicho mi padre que nuestra tía-abuela ha muerto.

Tengo un nudo en la garganta pero no he llorado. Porque el Alzheimer ya te llevó hace tiempo.

Hace años que lo decía, y lo seguiré diciendo. Que ninguna leche con canela sabrá ni de lejos parecida a la que nos hacías tú cuando éramos niñas.

Entonces sí que se escapaba la lágrima, cuando al llegar al cortijo nos apretabas tanto los mofletes gritando que luego nos quejábamos a mi padre y nos decía "es que os quiere mucho y os lo demuestra así".

Nosotras también os queremos mucho. Gracias por ser la única en hablarnos de nuestra abuela (nadie debería morir con 23 años y dos hijos en el mundo). Era tu amiga antes de casaros, y habitaba tus últimos recuerdos cada cinco minutos.

PD escribo estas líneas sin entrar en detalles por respeto a la familia, aunque podría contar mil cosas (como cuánto los admiraba por trabajar tan duramente de sol a sol, sin días de descanso). Pero es un modo de hacerle homenaje por no poder ir a su entierro. En días como estos maldigo mi cuerpo.

Imagen: Del blog ciudaddelastresculturastoledo.blogspot.com.es

Tema relacionado: 

109 #diamundialalzheimer Por la persona que fuiste, por la persona que eres

#128 Cuida(te) #DiaDelCuidador

#213 #conCdecuidador - Día Mundial del Alzheimer 2016

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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia

El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio

*Revisado y actualizado, junio 2023* 

 

Creo que no sabía nada sobre la esclerodermia ("piel dura") hasta que conocí a Gema (@Gema_Avefenix, DEP) y desde el 2015 se cierne sobre mí la "amenaza fantasma", cuando el anti-Scl-70 hizo acto de presencia en una analítica junto a unos ANA (anticuerpos antinucleares) positivos (que hasta entonces habían sido negativos a pesar de todas mis enfermedades autoinmunes ya diagnosticadas). 
Para entonces, la piel de las manos, el antebrazo y alrededor de un pecho se había vuelto fea y lo achaqué a un "cuarentazo". La edad no perdona.
Pero cada vez era más oscura, extrañamente estriada y áspera al tacto. A contraluz era claramente anormal y no la sequedad y escamación del Síndrome del Sjögren (ese bonito trío Esclerodermia, Fenómeno de Raynaud (usualmente una de las primeras manifestaciones) y Sjögren (en un 20% de los casos)). 
Mi reumatóloga de entonces me aconsejó tomar Omega-3 (de buena calidad, esto es importante) y tras un tiempo, la piel mejoró bastante aunque se quedó "tocada" (sé perfectamente por dónde "ha pasado").
Parece ser que se ha frenado pero sigo con mis controles periódicos y por ahí anda. Que está y no está. Jugando al escondite.
Se supone que estoy en pre-esclerodermia pero en esta última cita escuché la palabra Esclerodermia más veces de lo que quisiera.
De hecho siempre me mosquea que le den tanta importancia a algo que aún no está diagnosticado. Pero supongo que es lo bastante importante como para no obviarlo aunque yo me niegue a tenerla (una tontería, pero ya me he dicho que me planto con los diagnósticos*) y a escribir sobre ello hasta ahora.

* Actualización 2023: Spoiler NO. Todo lo que te espera, bonita.
Quizás he sido de las afortunadas que la enfermedad se estabiliza y progresa lentamente. Porque el pronóstico es variable (los primeros años son vitales dependiendo del tipo que tengas) y, como en tantas autoinmunes, impredecible.

La Esclerodermia se representa con un girasol.
Paradójico una lupie buscando el sol.

La Esclerodermia (Esclerosis Sistémica Progresiva) es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano), reumática y rara en cuanto que es de baja frecuencia.
Como en otras patologías, se desconoce la causa y no tiene un tratamiento específico. El objetivo es frenar la evolución en lo posible.

#245 Metabolismo en #SFCem. O como hibernar todo el año

Los osos pasan la mayor parte del invierno en sus cuevas durmiendo en un estado latente y despiertan de la hibernación cuando llega el buen tiempo.
Hay insectos que en condiciones adversas detienen la vida hasta que les es más favorable.
¿Pero qué pasa en algunos humanos para que su metabolismo sea tan bajo que parezca que van a hacer lo mismo?
¿Cuando despertarán los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica de su letargo?

¿A qué vamos a ser como el ordenador roto que se pone en modo 'hibernar' sin avisar?

#244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado

El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.

Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.

El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.

El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.

Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).

Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica-  fueron horribles).

El cubo de Rubik en Braille

No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.