#244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado

El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.

Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.

El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.

El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.

Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).

Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica-  fueron horribles).

El cubo de Rubik en Braille

No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.

#243 Héroes de 4 Patas

Mucho se habla pero poco se conoce sobre el entrenamiento y trabajo de perros que prestan servicio en las diferentes Fuerzas y Cuerpos de Seguridad en España (Policía Nacional, Guardia Civil, Bomberos, Fuerzas Armadas, etc) para rescate de personas, detección de drogas, detección de explosivos...

Se seleccionan los cachorros de las camadas con unas características determinadas. Tras unas pruebas técnicas de aptitud, el entrenamiento (pasado el año de edad) es un "juego" con refuerzo positivo (nunca castigo).
El primer año de vida lo pasan en el seno de una familia para ser socializados y educados adecuadamente (siendo un proceso diferente al de una mascota).
Así que podéis desterrar la leyenda urbana de que drogan a los perros y buscan estupefacientes porque sufren síndrome de abstinencia (a ver cómo los entrenarían entonces para el rescate de personas...).
En realidad durante los primeros meses tienen un solo juguete, un trapo anudado que buscan y como premio juegan con él. Cuando la conducta se ha afianzado ese trapo se impregna de olor, y es lo que aprenden a buscar. Cuando lo encuentran, tienen un tiempo de juego con él.
Un perro de servicio está trabajando pero a la vez jugando, y tiene su recompensa cuando hace bien su tarea.

No todos los héroes llevan capa.
Algunos son Héroes de 4 Patas.

Otra idea errónea que tenemos es que es un "segundo". El agente principal es el perro, es al que se le asigna destino (donde va a trabajar). Y el agente humano va a donde va el perro. Se les condecora, se les jubila...
Así que son animales muy valorados. Tras una vida de servicio (de unos 8-9 años) se les busca un buen retiro. Y eso se traduce en un hogar adecuado que se haga cargo de ellos en todos los sentidos.

En Héroes de 4 patas se encargan de ello.

#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 

Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)

Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"

#241 #100Lupus por #MesDelLupus

El Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo

Mayo es el mes de concienciación sobre el Lupus en EE.UU.
Octubre es el mes de concienciación sobre el Lupus en Europa.

*Actualizado mayo 2020 al final*

Nota: Esta parte del post de Mayo 2017 no ha sido actualizado por razones obvias. Mucha de la información que contienen los 100 tuits recogidos en cuatro "momentos" de Twitter sigue vigente. Puedes seguir a la doctora para estar más al día.
 
Durante el mes de mayo puedes seguir y compartir el reto de la Dra. Olga Araújo (@olgatgn), médico internista, quien con la etiqueta #100Lupus aportará todo lo necesario para conocer mejor esta enfermedad: Datos, infografías, links...
Una iniciativa inspirada por #100Autismo de la Dra. Maria José Mas (@MasTwitts), neuropediatra a la que otros médicos y pacientes se están uniendo para hacer #muchoruidoporelLupus.

#240 Síndrome de #Sjögren en #LupusChat (en español)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren es el 23 de julio.

@LupusChat en colaboración con @Sjögrensorg organizaron el 23 de abril un tweetchat para conocer mejor el Síndrome de Sjögren: Síntomas, diagnóstico, tratamientos...

Resumo un poco la información que se dio en inglés y al final del post os dejo agrupados algunos tuits en español en un momento creado en Twitter, complementando la información.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.

No es tan dulce y bonito...