#97 "Adoro cuando hablas con términos médicos"

(El Día Mundial del Orgasmo Femenino se celebra el 8 de agosto)

"Hablemos de sexo" que decía Elena Ochoa allá por los 90 (si no te parece bien, deberías dejar de leer aquí).
La sexualidad es un tema delicado y complicado; y cuando hay limitaciones por enfermedad aún más, para cualquiera de las partes. Por lo que no quiero personalizar ni profundizar demasiado. Solo exponer algunas reflexiones, hablar de películas de esta temática y dejaros las  paredes de la cueva (el espacio de comentarios) para lo que queráis decir porque, como en otras áreas, también nos afecta en eso.
Nota: Como antes de toda relación, conviene hablar y dejar claras un par de cosas. Luego sin compromiso ;)
Por lo general, os pido que os identifiquéis porque me gusta saber a quién contesto. Pero si os sentís más cómodos en este post como "anónimos", podéis explicar lo que creáis que aporte siendo claros pero respetuosos.
Todo lo que no me parezcan comentarios apropiados y relacionados con el tema los borraré, no porque me ofenda sino por el buen trato que se merecen los lectores de este blog. 

#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

 

*Revisión y actualización, julio de 2024*

 

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).

La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).

La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#95 ¡Cuidado con los titulares!

*Revisado 11-abril-2016*

Reconozco que cada día llevo peor lo de leer publicaciones referidas a salud. O bien porque lees un titular absolutamente manipulado para llamar la atención, que no tiene nada que ver con lo que dice el contenido cuando lees la noticia. O porque a la larga, lo del "un estudio dice (confirma, llega a la conclusión) que..." acabará dejando de ser algo serio y riguroso con la de tonterías (tal cual) que se leen últimamente.

Yo, leyendo titulares y noticias de avances científicos un día cualquiera

Procuro estar al día, me gusta estar informada y seguir aprendiendo. Pero cada vez encuentro más difícil dar con información rigurosa (está claro que cantidad no tiene nada que ver con calidad, e internet no iba a ser menos). 

Que leas "Receta para la sopa curativa para la fibromialgia"...

#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Revisado agosto 2018*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.

Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.

#93 Enredando amigos en la red

(El Día Internacional de la Amistad es el 30 de Julio. ONU)

A veces lo que a simple vista parece una tara se convierte en un bonito desastre que une, complementa y da fuerza.
No importa si es una enfermedad, un estilo de música minoritario o una afición que mueve masas. De algún modo las redes han conseguido enredar a gente que de otra manera antes se sentía sola, un bicho raro o simplemente la oveja blanca de la familia.

En el Día de la Amistad no quiero hablar de los que se quedaron en el camino ni de los pocos que están ahí, tropezando conmigo.
Quiero dar las gracias a las amistades nuevas (algunas ya no lo son tanto). Recordar a las que han ido surgiendo desde que hace años me embarqué en comunidades sociales sin naufragar (demasiado).