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#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)


 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 
Durante muchos años un dolor me cogía desde la muela de atrás hasta la paleta y lo mismo en la parte de abajo. También el ojo derecho. Me sorprendía la exactitud, ni un diente más ni uno menos. Por eso le llamaba el tridente e imaginaba tres dedos que cubrían la zona. Me impedía comer, tenía que cepillarme los dientes o usar el enjuague con sumo cuidado y era un martirio. Difícil describirlo y mira que he pasado por situaciones dolorosas.
También le llamaba el Alien*. "Medio Alien" al revés, desde la nuca cubriendo mi cara con sus patas.
 
*Alien en la forma del Abrazacaras o Facehugger.
 
 
 Escena de Alien: El Octavo Pasajero. El Científico Ash intenta arrancar una criatura (Facehugger) que cubre la cara de Kane
 Sentir que te arrancan el ojo, el maxilar superior e inferior
si se intentan separar de la cara esas patas invertidas
 
 
Y siempre me decía que se lo contaría al neurólogo. Sin embargo era una época de muchos síntomas descontrolados - sobretodo neurológicos y sensitivos - que no siempre se tomaban en serio.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Esta vez fue en el lado izquierdo. Esperaba que se pasara; y no se pasaba. Hasta compré anestesia en spray (la desesperación). Pero no duraba nada el pequeño alivio. Porque no iba a la causa.
Solo tenía ganas de llorar. Y si lloraba sería peor. Aguantar las ganas de llorar no es mucho mejor porque crea tensión en los músculos de la cara. Mierda. El bucle infinito como con las migrañas.

Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog

 

 El  Día del Libro se celebra el 23 de abril. 

También es el Día de Sant Jordi.
El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre. 
El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.

 

Retomar el hábito de leer con brainfog (disfunción cognitiva) o al menos retomar la lectura con más asiduidad cuando has dejado prácticamente de leer. 
Como ya os conté (enlaces abajo), los libros siempre me acompañaron. Cuando aún no sabía leer, me inventaba historias con los dibujos de los cuentos. Ya de mayor, leía el libro de turno mientras paraba de estudiar y mi madre me regañaba (con razón) porque no descansaba los ojos. Pero a mí me servía para desconectar entre sesión y sesión de estudio. Hasta me leí "La Ley de la Calle" con el libro escondido entre los apuntes. Pero no se lo digáis a nadie.
Sin internet al alcance de la mano como ahora, llevaba un libro para los tiempos muertos entre clases, para el autobús, el tren... Había un tiempo solo para leer. Sin nada más. Sin producir. Sin desgastarnos inconscientemente por un montón de estímulos.
En el primer informe que encontré de reumatología ya hacía referencia a la falta de atención y memoria. Y no solo afectaba a la lectura de ocio sino a la comprensión lectora de cualquier cosa, incluida lo laboral. Lo que me llevaba mucho tiempo (tema escritura, es otro apartado).
Cuando te has bebido los libros es muy frustrante pasar a leer dos páginas, y al día siguiente tener que releer una de ellas como si fuese nueva porque no recuerdas nada antes de empezar con otras dos. Y así día tras día. Sacando una página de provecho. Pero sin hacer conexiones con lo anterior.
No voy a entrar en cómo la disfunción cognitiva no se tiene en cuenta en personas jóvenes y adultas de mediana edad ni en consulta ni en las valoraciones de discapacidad ni incapacidad, cuando es algo que afecta a tu vida cotidiana pero también profesional.
Pero al final dejas de leer. Y es algo más que te arrancan las enfermedades*¹.


Cuatro ladrillos pintados de colores y dispuestos como un montón de libros con títulos conocidos
Nunca leer fue tan duro y pesado

 Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.

#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.


 
En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
 
 
Foto. Fondo noche negra. 4 ramificaciones de rayos. Las 3 principales como si fuesen los nervios que llevan el dolor hacia al ojo, la mitad de la mandíbula superior e inferior. La última desciende.
Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 
"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog

 

¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?

¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...

 

Escultura ruda de un hombre de pie con las piernas separadas sujeta un móvil delante de la cara que es un marco hueco. En taco de madera.

 

Optimizar tiempo y escasez de recursos.

Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

 

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).

El Día Mundial de la  Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto

 

La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.

Tras el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente, hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de repetición y el conjunto de mis enfermedades. 
La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃
Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el servicio de ayuda a domicilio (SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.
*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.
 
A los 44 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores). Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente). 
Lo cierto es que tendría que haber sido mucho antes, como todo lo demás. 
 

Foto propia, 22019. Mujer joven con sudadera rosa y botón de teleasistencia (colgante).
Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante


El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo
Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.
Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.

Cuando llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida" (o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te atiende y el volumen es igual de estridente.
Por más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen bien y para que se oiga a cierta distancia.
Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen1 y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".
Ponerme de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).
Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono1. Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".
 

El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.
 

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Imagen diccionario: Dani Torrent