#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 

En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.

Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.

 

 

Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 

"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog

 

¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?

¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...

 

 

Optimizar tiempo y escasez de recursos.

Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

 

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).

El Día Mundial de la  Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto

 

La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.

Tras el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente, hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de repetición y el conjunto de mis enfermedades. 

La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃

Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el servicio de ayuda a domicilio (SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.

*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.

 

A los 44 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores). Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente). 

Lo cierto es que tendría que haber sido mucho antes, como todo lo demás. 

 

Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante

El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo. 

Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.

Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.

Cuando llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida" (o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te atiende y el volumen es igual de estridente.

Por más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen bien y para que se oiga a cierta distancia.

Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen¹ y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".

Ponerme de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).

Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono¹. Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".

 

El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.

 

#308 #SAD, una atención cada vez más triste

  

El 14 de julio se celebra el Día Internacional del Auxiliar de Enfermería (TCAE).

 

Puede que esta entrada sea hacer un poco de rant (despotricar), unpopular opinion (opinión impopular) o como quieras llamarlo. Aunque no mucho. Porque desgraciadamente sé que no estoy sola en esto.

Pero desde que tengo el servicio de ayuda a domicilio (SAD, "triste" en inglés, qué propio) - y en dos comunidades diferentes - ha empeorado considerablemente.

Aquí, especialmente en el último año. Lo que repercute tanto en las trabajadoras como en los usuarios.

 

 

No levantamos cabeza

 

En esta ciudad no hay obligación de contratar auxiliares (y no lo hacen). Cosa que no entiendo porque en las residencias de personas mayores sí es obligatorio tener título (de auxiliar de geriatría, auxiliar de enfermería,...) y en un domicilio donde no hay nadie que supervise, no.

Y no puedes pedirles algo que sea trabajo de auxiliares - aunque lo necesites - lo que deja límites difíciles de definir.

Antes decía "mi auxiliar", ahora digo "mi cuidadora". Porque no es una TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) y no me parece justo por ellas.

Y pienso que se debería valorar en cada expediente si lo más adecuado es una cuidadora (limpieza, compras, paseos, compañía, un aseo sencillo...) o una auxiliar (TCAE) con conocimientos profesionales sobretodo para trabajar con personas encamadas y/o con ciertas patologías como es en mi situación.

Al contrario, nos dicen que son los familiares los que tienen que explicar qué necesita el usuario y cómo hacerlo. En mi caso, por las circunstancias, mi familia no me ha cuidado salvo convalecencias a la salida de ingresos hospitalarios.

¿Y no tendría más sentido que fuesen ellas las que explicaran a los familiares qué hacer fuera de las horas que cubre el SAD? 

#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren

¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Sjögren, un cuerpo de arena.