#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

 

El 17 de mayo es el Día De Internet, 

de las telecomunicaciones y la Sociedad de la información

El 30 de junio se celebra el Día Mundial de las Redes Sociales

El 23 de agosto se celebra el Día del Internauta

"Internauta es un neologismo resultante de la combinación de los términos Internet¹​y del griego ναύτης (nautes, navegante), utilizado normalmente para describir a los usuarios habituales de Internet y/o de las redes. Un internauta es todo aquel que navega con frecuencia en Internet (la red de redes) y/o en otras redes similares". 

Lo he mirado en la Wikipedia. Lo que ha cambiado la cosa desde que hacía trabajos con la enciclopedia de mis padres en casa y luego en la biblioteca de la facultad con cajones de fichas y un ordenador si estaba libre para la bibliografía.

Hace mucho que pienso lo distinta que sería mi vida desde que estoy enferma si no fuese por internet. Me refiero a desde que paso la mayor parte del tiempo en casa. Desde que hay actividades que no puedo hacer, etc...

Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales  (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):

#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg

 

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6 de febrero,  Día Internacional de Tolerancia Cero

 con la Mutilación Genital Femenina aquí.

8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femino .

4 de septiembre, Día Mundial de la Salud Sexual.

 

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad, que es un aspecto central del ser humano en cualquier etapa de su vida e incluye sexo, identidades y roles de género, orientación o preferencia sexual, erotismo, placer, intimidad y reproducción. Para alcanzar y mantener la salud sexual, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos en plenitud. 

"La salud sexual, (...), requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, sin coerción, discriminación ni violencia".

Os invito a leer los diferentes apartados en la página de la OMS sexual health (en español) que toca temas como enfermedades de transmisión sexual, disfunciones sexuales, aborto, mutilación genital femenina, etc...

re y se mantenga, agrega la OMS, los

derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. a cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. 191424https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_12?s=20

Conocíamos la punta del iceberg

 

Un punto importante es la información y educación sexual y por eso os dejo el Hilo de twitter original sobre el clitoris que hice por el Día Internacional del Orgasmo Femenino (*#97 "Adoro cuando hablas en términos médicos", post sobre sexualidad en personas con enfermedades crónicas, discapacidad y/o dependencia); así como otros recursos al final.

#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA

 El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre

No me llames Dolores llámame Lola ♫ Cuántas veces habré cantado eso apretando los dientes sin buscar follón.

No me llames Dolores llámame Lola. O EVA.

No seré yo quien cuestione este sistema para valorar el dolor. Bueno sí. Pero son reflexiones que me hago al vivir ciertas situaciones y leer también comentarios de compañeros/as, médicos, enfermeros/as, fisios...

"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor"

Pues en eso consiste la Escala Visual Analógica del dolor (EVA): En una escala del 1 al 10 ¿cómo calificarías tu dolor? Siendo el 1 muy leve y el 10 el peor dolor imaginable.

En principio parece sencillo pero son muchos los factores que influyen en el dolor, muchos los tipos, muchos los sitios en los que puede doler a la vez con distinta intensidad (como en la Fibromialgia), y cambiar a lo largo del día.

En mi caso lo que duele, lo que aguanto y lo que perciben los demás no coincide.

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)

 

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*Revisado y actualizado mayo 2023*

 

Ésta es una entrada que quería tener para el 12 de mayo (Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica), luego dije para el 8 de agosto (Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa)... y veo que no llego estando ya en la Semana de Concienciación de la Encefalomielitis Miálgica Severa (#SevereMEweek2020). 

Así que publico lo que tengo con las reseñas a medio redactar y lo iré completando poco a poco.

Si algo me habéis enseñado en estos años con el blog es a no agobiarme con publicar o responder a los comentarios a tiempo. Esa comprensión que tantas veces hace falta fuera.

Recopilo seis documentales sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Documentales que muestran pacientes reales. Sin guion ni maquillaje.

De los que propongo no los he visto todos. Por "protegerme".

Mi kit de supervivencia
(luz subida para la foto)

#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos

Las emociones, aunque no son buenas ni malas de por sí, son compañeras de viaje que te pueden facilitar el camino o alargar el trayecto.
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.

No tiene nada que ver con eso.

Más bien tiene que ver con identificar qué estás sintiendo y saber "canalizar energías", hacer algo con todo eso que llevas dentro, equilibrarlo.

#FFpaciente La psicóloga ha dicho que he gestionado muy bien la ansiedad y depresión con todo lo que ha pasado en estos 15 días (me salté 1 sesión) que ha sido mucho.
Convencida que sin el trabajo que llevamos ya hecho no habría sido igual.

Cuenta atrás. Tiempo de descuento.

— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) October 25, 2019

En esas semanas tuve ansiedad pero muchos menos días; y el día más fuerte una vez pensé qué hacer, todo fue más fácil. Si me hubiese dejado llevar habría sido mucho peor.

Tuve mi día de hundimiento total. Pero tengo localizado el peor momento. A veces doy con el desencadenante y otras no; porque como enfermedades autoinmunes, la depresión forma parte de ello - inflamación.
A  mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.

Los días grises seguirán siendo grises.
Pero verás mejor lo que tienes por delante.

"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.