#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:

• Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.

• Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.

• Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".

• Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#287 #Lupus Cuando el lobo acecha

A veces se presenta de golpe, a veces lentamente.

A veces sientes su presencia, y sabes que merodea.

Aunque no lo veas. Sabes que nunca se ha ido.

#286 #RRSS Qué está pasando, Twitter

Actualización 9 de septiembre: Me han desbloqueado @DomandoAlLobo. ¡Si lo sé escribo el post antes! Hablo de lo qué ha pasado al final de la entrada.

Debo ser ya de las seniors en Twitter porque miro con cierta nostalgia al pasado. Cuando formaba parte de una comunidad, casi una sociedad secreta expuesta a todo el mundo, que me dio un sentido de pertenencia a algo, que se ayudaba y daba apoyo en cualquier tema sin mirar país, religión, política...

Entonces se fue sumando gente a esta red social (tuiteros entrando en pánico. Candaditos por doquier 🔒 ) y se pasó de "te entiendo pero no lo comparto" a una guerra continua, sea cual sea el asunto, en la que se van a los extremos, o conmigo o contra mí. Porque en Twitter (y otras redes sociales) tiendes a tener alrededor a gente similar a ti ya que te sugiere cuentas con intereses y forma de pensar parecidos a los tuyos; y cualquier opinión contraria se toma como un ataque personal. Y no es así.
Si algo tiene de bueno la diversidad de opiniones e ideas es que puedes ver otras realidades y alternativas que no habías contemplado.

Los ataques directos, sin embargo, crean frustración y mucha ansiedad. Y es algo que he intentado parar tras varias experiencias negativas (¿quién no las ha tenido?). No puedo permitirme sentirme mal, no tengo energías para "debatir" (si acaso lo es) y he decidido no dejármelas en batallas absurdas porque, al final, la gente se mantiene más o menos en la misma posición. Y la máxima en Twitter: No alimentes al trol.
Aunque un trol no es alguien que tenga otros criterios. A veces escribo (sea unpopular opinion o no) y sé que me van a dar por todos lados.
En el blog tengo moderación de comentarios solo para evitar a los vendehumos porque acepto, aunque reconozco que a veces cuesta, opiniones contrarias a lo que he escrito; pero siempre desde el respeto, sobretodo por los lectores.
En cualquier caso yo no he venido a hablar de esto.

Yo he venido a hablar de mi libro mi cuenta de Twitter.

@DomandoAlLobo ha muerto.
*snif*

Larga vida a @domadoellobo. 

Giro inesperado:
¡@DomandoAlLobo ha resucitado!

Twitter jail se ha modernizado suspendiendo cuentas y haciendo shadowbanning

#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor

 El 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer 
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor

Me gustaría empezar recordando que la Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que no todas las demencias son Alzheimer. No son sinónimos .
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.

Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.

Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas

No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.

No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...

Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...

Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).