#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.

#183 ¿Vapear para dejar de fumar? #SemanaSinHumo

31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco
Semana Sin Humo 2022, del 25 al 31 de mayo

*Revisado y actualizado noviembre 2023, datos aproximados*

Empecemos por lo evidente.
Es más bonito, con montones de formas, colores y diseños para todos los gustos. Más limpio que un cigarro de tabaco tradicional. Huele y sabe bien. Tiene sus complementos: Resistencias, tanques, estuchitos.... Parece todo ventajas.
Pero yo no las tengo todas conmigo en cuanto al cigarrillo electrónico.

Egoístamente le doy un minipunto porque parece que no hay "vapeador pasivo". Pero quizás se ha asimilado que, como la limpieza en profundidad se hace con vapor, también es una especie de "vaporeta" para los pulmones y nada más lejos de la realidad.

"Vapear" aún no está en el diccionario
pero sí en la calle

#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

*Actualización 20-05-2016 al final del post*

"¿Y si dejo el tratamiento?".
Que levante la mano quién teniendo enfermedad crónica lo haya pensado alguna vez \o
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El desayuno de los campeones, sí.
Y la comida, la cena y hasta el tentempié de los campeones.

Yo he pasado hace relativamente poco por eso (ocurre de tanto en tanto).

Estás preparando la medicación y ves que es una barbaridad y que en realidad no hay una mejora sustancial. Y te dan ganas de dejarlo todo y por lo menos evitarte los efectos secundarios (cuando lees los prospectos parece que ya están describiendo los síntomas de tus enfermedades).

Pero tras un momento de "enajenación mental transitoria" te pones en "modo racional" y a mirar una por una para qué es cada pastilla. Haces una valoración rapidísima.

#181 #Lupus La bestia interior que te devora por dentro

A veces estás viendo una serie o una película y una conversación o una situación la "traduces" mentalmente a un aspecto de tu vida. Casi sin darte cuenta.

Y eso me pasó mientras Ruby contaba cómo era vivir siendo mitad lobo mitad mujer.

"A pesar de todo, sigo siendo humana"

Alerta spoiler: La conversación es de la temporada 5, episodio 18 de Once Upon A Time (Érase Una Vez).

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).

Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.

Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.