#162 ¿Seguir a tu médico? (en #RRSS, aclaro)

*Revisado marzo 2019*

No fue casual que encontrara a mi nuevo neurólogo.
Tras un par de consultas con él, pensé en el tipo de relación médico-paciente que hemos establecido enseguida y estaba "segura" de que estaría en redes sociales. Como un pack completo.
Efectivamente, googleé "doctor, nombre, apellido, twitter" y apareció su cuenta.
Le eché un vistazo stalker mode on. y entonces me surgieron un montón de dudas. Como paciente y si yo tuviera un perfil profesional (dejé de trabajar cuando empecé a interesarme por LinkedIn y las redes sociales habían llegado hacía poco a mi empresa - no soy médico).
Había tweets sobre salud (artículos...) pero también RTs de aficiones, política... y foto de perfil por la que me hacía una idea de su situación personal. Y si bien por una parte eso lo hace más humano (no es solo una bata blanca con un montón de conocimientos y una pantalla), tengo la sensación de invadir su intimidad (aunque lo haga público).
La cuestión es que decidí no seguirle porque no sabía en qué podía afectar la relación médico-paciente. Estoy pendiente de diagnósticos y no quiero que nada adultere el proceso.
¿Le sigues aunque no te siga y se lo dices en consulta? ¿Le sigues y no se lo dices y tienes la sensación de guardar un terrible secreto? ¿Le das tu cuenta de twitter y si él te sigue entonces lo haces tú también? ¿Solo le lees o interacciones más allá de "me gusta" y RTs?
¡Esto es más complicado que ligar! ¿le llamo o espero que me llame?.
Para mí es muy positivo tener médicos, enfermeros, fisios... en mi TL. Leo información fiable, opiniones profesionales, con algunos intercambio impresiones (coincidamos o no. El respeto permite conocer diferentes puntos de vista), sé de sus problemas laborales (quizás demasiado)... pero no los conozco ni me tratan.

Me planteo pregunta: Cuando encuentras uno de tus médicos en twitter ¿le sigues?¿se lo dices?¿interactuas con él o solo le lees? @ffpaciente

— LES EMsfc FM (@DomandoAlLobo) enero 28, 2016

#161 Que la voz de las #EnfermedadesRaras se oiga... sin postureos

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*
Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
"Construyamos hoy para el mañana" 

Las enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes (traducción de 'rare diseases') son aquellas de baja incidencia, es decir las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, no son casos aislados ni mucho menos: Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) el 7% de la población mundial está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una patología de este tipo.
Muchas son genéticas, de diagnóstico complicado y a menudo de difícil tratamiento por diversos motivos (medicamentos huérfanos, tratamientos costosos o "no rentables", aún no investigados o comercializados...). En la mayoría, se pueden observar los signos desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen en la adultez.

Lema 2016:

"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

#160 ¿La fibromialgia es genética?

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

En poco tiempo he visto dos noticias relacionadas con la fibromialgia y la genética.
Pero una me ha llamado más la atención que la otra, porque tengo la sensación de publi-reportaje (y es cosa mía).
Quería haber publicado antes sobre ello pero ya sabéis lo que me cuesta escribir y que ando aún en mi cuesta de enero (brote tras las navidades), lo que me dificulta más hacerlo.

Es común que cuando dicen que una enfermedad es genética, automáticamente se piense que es hereditaria (aunque no tiene por qué ser así). Y palabrejas como  congénita o epigenética complican un poco más la cosa.
Me gusta mucho el símil que usa el doctor Pallarés para explicar el mapa genético del lupus (vía @LupusMadrid). Y si dejamos algunos apuntes claros, será más fácil situarnos en las dos noticias siguientes.
De manera muy simplificada:
Una enfermedad genética es la originada por cambios o alteraciones del ADN. Puede ser hereditaria o no.
Una enfermedad hereditaria es la transmitida de padres a hijos mediante los genes (por lo que puede haber varios miembros de una misma familia con  la patología).
Una enfermedad congénita es la que se presenta desde el nacimiento (por causas genéticas, infecciosas, nutricionales...).
Hay patologías que cumplen las tres condiciones (una enfermedad hereditaria de origen genético que se manifiesta desde el nacimiento).
Pero el hecho de que los genes desempeñen un importante papel, no implica que por tener ciertos genes se acabe teniendo la enfermedad. Hacen falta factores que actúen como desencadenantes de la patología.
La epigenética es la interacción entre ambiente y genes en un organismo. Digamos que yo tengo una semillita (gen) y depende de que se riegue o no (por ejemplo, el estrés, la alimentación...), crece una planta o no (la enfermedad x). Parece que estoy explicando algo de papás y mamás ¡pero nones!
Por eso la explicación del piano, las notas y la partitura del dr. se entiende tan bien.

Se estudia si la fibromialgia

podría ser genética y/o hereditaria

#159 Si Felix Rodríguez levantara la cabeza, hermano lobo

*Actualización nueva Manifestación por protección del lobo ibérico: 12-03-2017*

Se ve que nos sobra lo salvaje. Que con el asfalto y una escapadita de vez en cuando tenemos suficiente. Pero no vamos a tener a dónde escapar.

No sé cómo vamos a explicar que en Euskadi disparamos a los últimos lobos hasta su extinción. Y no. No fue poco a poco. Y por una razón. Porque esa razón aún no la he encontrado.

No sé cómo vamos a explicar que en Es Vedrà (Ibiza) el Govern Balear decidió cargarse (a tiros) todas las cabras del islote. Porque si eran un problema en un espacio protegido, trasladarlas para que limpiasen el monte seco que se incendia con respirar, para qué.

No sé cómo vamos a explicar lo que allí pasó durante seis horas y que de las 50 alguna habrá escapado malherida. Y el resto se quedaron por allí tiradas (lo que es ilegal, que los buitres se mueren de hambre porque el ganado muerto ya no se puede tirar para que se lo coman. Eso sí que era ECO). Porque encima somos así de chapuzas.

Marca España.

Porque de esto hubo testigos. Como los hay de las matanzas de lobos.

Porque nadie lo entiende. Salvo quien desde un despacho decide.

Y se puja en una página web de la Junta de Castilla y León por las piezas a batir en la que se incluyen lobos.

Y ves la absurda situación de pujar por ellos desde una asociación animalista, para salvarlos hasta la próxima vez.

Ves un goteo constante de lobos muertos (cachorros, jóvenes y adultos), incluso dos lobos protegidos en una montería autorizada para matar jabalíes. Tampoco se libran del furtivismo.

Luego dicen que hay que cazar para regular el bosque. Se bastan y se sobran para crear el problema y darles "solución". Si cazamos a quien caza, ya tenemos la excusa para matarlos.

Si nos deshacemos de perros y sobreviven como pueden* en el monte, ya echaremos la culpa del ganado muerto (semi-abandonado) al maldito lobo. 

Aunque no tengamos justificación para extinguirlos por completo. Y no estemos hablando del S.XIX sino del XXI.

Hay que replantearse quién es el malo del cuento

Luego nos compramos una camiseta de un indio y un lobo aullando a la luna.

#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.

Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.