#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.

Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.

#157 Los perros también tienen #epilepsia

  El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero

El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo

El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo

Nosotros tuvimos un perro con epilepsia (como en el caso de los humanos, más abajo verás qué hacer ante un ataque).
La epilepsia se da además en gatos y otros animales, pero me centro en hablar de perros por haber convivido con uno. En cualquier caso, ACUDE AL VETERINARIO para un correcto diagnóstico y tratamiento.
Fuimos su tercera casa por razones de salud (o más bien por falta de ella). Era de mi tía, la que murió de cáncer de mama. Lo cuidó mi abuelo hasta que ya no pudo atenderlo; y se lo quedó mi padre (aunque teníamos un perro que lo "odiaba", pero llegaron a entenderse porque este paciente era un buenazo).
Así que cuando llegó ya adulto, estaba diagnosticado y con su tratamiento diario.
Era un perro cariñoso, glotón y un poco bobalicón, con los ojos tristes y caídos pero superalegre. Nos dimos cuenta que era por la medicación, cuando a la última perra se le escurrieron los ojos de la misma manera con unas pastillas.
Llevaba una vida normal. Lo único, que teníamos que tener cuidado de que no se pusiera nervioso jugando. Estábamos acostumbrados a jugar de una manera con el otro perro, y con él teníamos que bajar un poco la intensidad cuando se "emocionaba" demasiado, por miedo a que le diera un ataque.
Nunca le pasó en la calle, siempre en casa. A veces estábamos al lado, y a veces oíamos un golpe seco y corríamos a por él.
Caía tumbado de lado, convulsionaba y alguna vez se hizo pipí.
Cuando se levantaba estaba muy nervioso y desorientado, deambulando sin sentido, con la mirada perdida como si no viera. Una noche duró en ese estado más de lo habitual y se daba con las paredes (aunque la entradita era amplia se le hacía pequeña), así que pillé la correa y me lo llevé a la calle.
Andaba deprisa, tirando, ansioso. Y poco a poco fue aflojando hasta que se tranquilizó y volvimos a casa.
A partir de entonces, tras los ataques lo hacíamos así. Había veces que me arrastraba casi corriendo.
Es curioso como el otro perro, que lo ponía en su sitio, cuando le pasaba esto se mantenía al margen. Las primeras veces se acercaba un poco, lo olisqueaba y lo miraba con extrañeza. Sabía que le pasaba algo. Pero siempre se hacía a un lado, sin quitarle ojo.

La epilepsia es un desorden de tipo genético y hay razas más propensas que otras (Pastor Alemán, San Bernardo, Setter Irlandés y Caniche), pero puede pasarle a cualquiera (el nuestro era un Cocker Spaniel).
Vamos a ver cómo es un ataque de epilepsia, lo que hay que hacer y lo que no:

#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".

Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses (brote de #EMsfc)

Pues ya es oficial.
Estoy con brote de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y solo he tardado un mes en admitirlo.
Vamos, lo de cada año.

*Como una sirena en tierra

Empiezo a caer en noviembre, forcejeo en diciembre y en enero y febrero no me libra nada ni nadie.

Me digo "tengo cansancio de brote" y voy **renegociando, conmigo misma y con el mundo. Y voy sorteando. A veces me libro y a veces caigo.

Pero cuando es tras navidades no hay nada que hacer. Solo intentar amortiguar el golpe.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):