#155 Mi cuesta de enero dura unos meses (brote de #EMsfc)

Pues ya es oficial.
Estoy con brote de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y solo he tardado un mes en admitirlo.
Vamos, lo de cada año.

*Como una sirena en tierra

Empiezo a caer en noviembre, forcejeo en diciembre y en enero y febrero no me libra nada ni nadie.

Me digo "tengo cansancio de brote" y voy **renegociando, conmigo misma y con el mundo. Y voy sorteando. A veces me libro y a veces caigo.

Pero cuando es tras navidades no hay nada que hacer. Solo intentar amortiguar el golpe.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):

#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Revisado julio 2024*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

#152 Un estudio dice... (II, ensayos clínicos)

*Revisado junio 2023*

Yo estoy esperando que en cualquier momento se publique "Un estudio dice que hay demasiados estudios".
En el ámbito académico siempre ha primado la excelencia (o al menos debería ser así). Sin embargo, en los últimos años ¿no tenéis la sensación de que hay más cantidad que calidad en cuanto a estudios se refiere? ¿Que todo va demasiado rápido, se asimila poco, se olvida demasiado ligero? Lo último, lo último, lo último.
¿No os huele a chamusquina tanto producto cosmético, alimentos enriquecidos... avalados por estudios científicos? (para esto es estupendo el blog Scientia, que desmonta muchas de estas patrañas).
Estamos rodeados de lenguaje pseudocientífico que no dice realmente nada. Publicaciones que nos bombardean el criterio.
Y luego están los ensayos clínicos. Un nuevo medicamento, la mejora de los existentes o la búsqueda del Santo Grial: Una cura.
Esto es serio, muy serio. Y no se puede tomar a la ligera.
Porque hay mucho trabajo detrás y esperanzas puestas para que un mal titular lo tire todo por tierra.

Los estudios tienen que estar bien diseñados para garantizar

la seguridad y eficacia de un nuevo medicamento

#151 Un estudio dice... (I, estudios científicos)

 

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*Revisado junio 2023*

 

Tengo la sensación desde hace tiempo que salen a la luz "demasiados" estudios de más o menos relevancia, más o menos rigurosos... que están consiguiendo que inevitablemente me tome menos en serio la información que me llega. 

Y eso es contraproducente.

Es verdad que hay que tener cierto criterio ahora que tenemos acceso a datos que antes de otra manera no nos llegaban. Pero también lo es que hay un exceso de "ruido" que quizás no nos deje apreciar "las notas" que merecen la pena.

A menudo leemos en revistas, escuchamos en la tele y desde luego llegan a nuestras redes sociales afirmaciones contundentes que están manipuladas, son matizables o son resultado de malas interpretaciones.

Y para mí "un estudio dice...", "los expertos aseguran..." y frases por el estilo se están convirtiendo en expresiones vacías de contenido como "empresa líder en el sector" o "en los mejores cines", de tanto usarlas.

¿A dónde mirar cuando hay multitud de opciones y no todas fiables?