#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

  

*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.

Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.

Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.

#140 Dejarse la piel

(El 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Animales, contra el maltrato animal)

Recientemente vi una protesta animalista contra los abrigos de piel en Barcelona. Unos segundos en informativos. Y, aunque tiene unos años, me acordé de un reportaje que (al durar más que eso) abre un debate siempre de actualidad, cada vez más visible gracias a las redes sociales.

Posiblemente el cuero haya sido el primer material utilizado para vestir, dándole infinitos usos posteriormente (en forma de calzado, pergamino…). La piel ha combatido las bajas temperaturas en multitud de culturas hasta convertirse en un artículo de lujo. Pero actualmente los animalistas ponen en entredicho esta tradición recordando que existen alternativas que no pasan por la explotación, sufrimiento y muerte de animales para la supervivencia del ser humano. ¿Pero son ecológicas? ¿La ecopiel es un lavado de imagen, una moda pasajera? En este reportaje de El Escarabajo Verde (espacio de La 2) una y otra parte exponen sus argumentos para que reflexiones este invierno antes de hacer tu compra.

En el documental se expone la

opinión de (casi) todas las partes

#139 Las fotografías liberan el alma

El Día Mundial de la Fotografía se celebra el 19 de agosto 

 

Último mes del año y estoy arreglando fotos. Quieras que no, haces balance.

Queda poético decir que un fotógrafo capta el alma de la persona a la que retrata.

Es conocida la historia de que algunas tribus no querían ser fotografiadas por los exploradores: pensaban que aquellas máquinas capturaban el alma.
En la época victoriana se hacían fotografías post-mortem, cuando el alma había abandonado el cuerpo.

Pero cuando tienes ciertas enfermedades las fotos liberan el alma. 

Instantes de una vida

 

Porque las miras y:

#138 Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera

(El Día Mundial de las Alergias es el 4 de diciembre)

De pequeña me quejaba de que con la miel me dolía la barriga y mi madre me decía que si no me gustaba que dijera que no me gustaba, pero no que me ponía mala. No la culpo porque con los críos ya se sabe.
Desde los 20 fui desarrollando alergias e intolerancias evidentes de todo tipo (entre ellas a la miel) que condicionan mucho lo que como. Si además añades la dieta que deberías seguir con ciertas condiciones de salud (tomar/evitar)... Apaga y vámonos.
La normativa en restauración y etiquetado de alimentos va cambiando, pero creedme que sigue siendo muy complicado comprar y mucho más salir a comer (ya sea en restaurante o en casas ajenas que no sean las de mis padres o la de mi hermana, que hasta mi cuñado está pendiente de esas cosas). Teniendo conocimiento de estas limitaciones (el enfermero de urgencias que tecleaba llegó a preguntarme "¿pero tú qué comes?!", y no me extraña), he tenido problemas con los menús hasta cuando estuve ingresada por el lupus (ejemplo, bolsa sin etiquetar: magdalena con relleno de melocotón, teniendo indicada dieta sin lactosa y alérgica al melocotón. Menos mal que desconfío de todo lo que no coma en casa).

Como alérgico/intolerante necesitas saber los ingredientes de cada plato,
no que el restaurante puede usar estos productos (generales por otro lado)

En este mismo blog tenéis una pestaña dedicada a las Intolerancias/Alergias con posts donde se trata la diferencia entre una y otra, nuevo etiquetado en alimentación envasada, uso de la inyección de adrenalina, alimentos no lácteos que contienen lactosa... Que os pueden resultar útiles. Solo recordaros que en cualquier caso alergias e intolerancias alimentarias las tienen que diagnosticar el alergólogo/digestivo para las pautas/tratamientos indicados en cada caso.
Algunas de las mías son comunes y otras poco frecuentes.