#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
• Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
• Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas

(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:

• Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
• Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
• Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
• Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
• Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
• Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
• Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
• Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
• Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."

A veces lo pienso y...

Cuando llegue mi momento

#117 Universo de Emociones (y DM #SaludMental)

(El Día Mundial de la Salud Mental es el 10 de octubre)

*Actualización 29 de mayo 2022, al final del post*

No son células. No son flores. No son constelaciones. 

Aunque lo parezcan.

Son la representación gráfica de nuestras emociones. O al menos un intento de plasmar lo que no se puede ver en una versión adulta de "Del revés" ('Inside Out').

Universo de Emociones es un mapa para visualizar las relaciones emocionales, una fotografía de lo que ocurre en nuestro interior de una manera artística pero con fundamento científico, según sus autores (Eduard Punset, Rafael Bisquerra y el estudio de diseño PalauGea).
Este proyecto aplica metafóricamente las estructuras del universo a las emociones que nos identifican y definen como personas únicas y en continuo cambio. En cualquier caso, una hermosa manera de hacer tangible lo intangible entre las páginas de un libro que pretende ser una herramienta didáctica y divulgativa.

Hay todo un universo dentro de nosotros por explorar

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.

Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.

Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados). 

Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.

Nuestra batería siempre está en la última rallita

#115 Sola en la sala

Hay gente que teme quedarse sola.
Hay gente que tiene miedo a estar sola.
Hay gente que no sabe estar sola.
Hay gente que en la multitud se siente sola.
A mi me gusta estar sola.

Necesito mi espacio, mi tiempo, mis momentos. Mi manera de hacer las cosas, sin dar explicaciones, vivir a mi manera. 

Sé entretenerme, ocuparme y disfrutar. Lo que no quita que también me guste estar con la familia o los amigos (aunque la falta de salud haya cambiado la forma de hacer todo eso).

Mi verdadera soledad, esa que teme la gente, la he conocido en el hospital, en urgencias, dentro de una máquina, tumbada en una camilla.

#114 Día Mundial de los Animales: The World Is Where We Live

El Día Mundial de los Animales se conmemora el 4 de Octubre
En España además, el 17 de enero es el día de San Antón

Son muchas las actividades relacionadas con el amor, cuidado y respeto a los animales que se pueden encontrar en este día así como la reivindicación de los derechos de la vida animal (en un mundo deshumanizado como el nuestro ¿qué trato se puede esperar al entorno?).
La Organización Mundial de Protección Animal declaró en 1929, el 4 de octubre como el Día Mundial de los Animales.  La fecha fue escogida en conmemoración de San Francisco de Asís (1181-1182) considerado el primero que se concibió a sí mismo en relación con todas las cosas creadas (animadas o inanimadas), considerando que todos somos criaturas de Dios. En las esculturas se le suele representar en compañía de un lobo.
La celebración tomó mayor importancia cuando en 1980, el Papa Juan Pablo II declaró a San Francisco de Asís patrono de los animales y los ecologistas. También es patrón de los veterinarios.
Por otra parte en España y otros países, el 17 de enero hay numerosas fiestas en las que se bendice a los animales (principalmente de compañía) en honor a San Antonio Abad (251-356), a quien se le representa como un anciano acompañado de un cerdo.

El amor y respeto por los animales se inculca desde pequeños

Más que palabras prefiero dejaros con un vídeo que siempre me emociona. Y me lleva a pensar muchas cosas.