#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer

#89 Desolación (cuando la #EMsfc te hace sentir sirena)

Como una sirena en tierra

que atrapada en su cuerpo

sueña con volver a un mar

hace tiempo ya seco.

Y mira esperanzada al cielo

esperando que la lluvia, 

gota a gota…

Pero mire a donde mire

tan sólo ve desierto

…y se agota. 

Desolación, 18 de mayo de 2011

Desolación trata de explicar la sensación de sentirse atrapada en tu propio cuerpo, como fuera de tu medio natural donde eras libre, cuando difícilmente puedes salir de la cama a causa de la Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica); y luego, anclada en el sofá, tu ámbito de acción no va más allá de donde alcanzan tus ojos y tus brazos.

#88 ¿Puedo tomar alimentos que refuerzan el sistema inmunológico? (#Lupus)

Mi respuesta inmediata y más lógica sería pensar que no. Pero es que a lo mejor tendríamos que dejar de comer los que tenemos un sistema autoinmune que trabaja en nuestra contra si no pudiésemos tomar cada alimento que aumenta las defensas.
En alimentación (para Lupus y Fibromialgia) he leído muchísimas cosas sobre lo que se puede y no se puede comer para reducir sintomatología y brotes. Y se contradicen constantemente.
Con lo cual he acabado teniendo más en cuenta mis alergias e intolerancias alimentarias que otras hipotéticas bondades, procurando comer lo más sano posible aunque me permito ciertas indulgencias, no  lo  voy a negar.
Sin embargo, el tema de consumir o no lo que pueda reforzar el sistema inmunitario sí ronda mi cabeza frecuentemente.
Así que aproveché que desde @LupusOrg (Lupus Foundation of America) ofrecieron la oportunidad, durante unos días, de hacer preguntas a través de un formulario para ser contestadas por un profesional de la salud.
Os traduzco tanto mi cuestión como el e-mail que recibí:

#87 Un día con Holter (y no es una cita)

(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)

*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*

Yo tenía un estrechamiento de válvula mitral y eso me llevaba cada año a revisiones hasta que, en una a los 35 (bueno, en ésta me mandaron para descartar problemas cuando tenía la etiqueta de "sospecha de" Síndrome de Fatiga Crónica), me dijo la doctora que estaba todo bien, que tenía el alta en cardiología.

¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.

No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.

La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).

Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta. 

El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).

El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio). 

Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.

#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9"

 

 

Que me duelan sus dolores

El grupo Hombres G nos tiene acostumbrados, desde sus inicios, a canciones divertidas y alguna que otra balada; pero me sorprendió mucho con "Multiplicados por 9" (de su álbum "10"):

Yo Te pido si es que existes

que me duelan sus dolores

multiplicados por 9...