#69 Enfermedad crónica: No, no salgo y se me pasa

*Actualización 16 de agosto de 2025*

Vivir en la costa, especialmente en verano, es algo así:

"Mis amigos del continente creen que sólo porque vivo en Hawaii vivo en el paraíso. Como en unas vacaciones permanentes. Bebiendo Mai Tai todo el día, meneando las caderas y surfeando sobre  las olas. ¿Están locos? ¿Creen que somos inmunes a la vida? ¿Cómo pueden pensar que nuestras familias tienen menos defectos, nuestro cáncer es menos mortal y nuestros dolores de cabeza son menos dolorosos? Yo no me he subido en una tabla de surf en 15 años. Durante los últimos 23 días he vivido en un paraíso de agujas, bolsas de orina y tubos traqueales. ¿Paraíso? El paraíso se puede ir a la mierda..." (Matt King en la habitación del hospital junto a su mujer, tras un accidente de lancha motora. Los Descendientes).

 

He tenido la suerte de vivir en muchos sitios y casi todos ellos de costa. Me gusta la gente, las costumbres, el buen tiempo (aunque ahora sea un problema por el Lupus)... Y como he dicho alguna que otra vez, el mar me da la calma que necesito, me lleva a mi centro cuando me pierdo.
Curiosamente la gente de fuera te dice que si vivieran donde tú, no trabajarían y se pasarían la vida de bares y playa.
No sé qué concepto tienen de nosotros, pero justo en vacaciones es cuando más trabajo hay aquí. Cuando echas más horas y coges menos días libres. Como todo hijo de vecino tienes que comer y pagar hipoteca, aunque tengas otras opciones de ocio.
Desde que has enfermado, los de allí y los de aquí, te dicen que lo que te hace falta es salir de casa (parece ser que han olvidado que yo pasaba 14 horas de lunes a viernes fuera de lo que es ahora mi cueva), que te das una vuelta y se te pasan todas las tonterías (ni lo comento), que un ratito con los amigos (¿esos que tenía y que desaparecieron?) y no piensas tanto en "eso", te ofrecen su casa -con la mejor intención - como si pudieses dejar la medicación y la enfermedad en el cajón de la cocina hasta que vuelvas. Y la mejor de todas, que teniendo la playa al lado podrías bajar un rato, que lo que te hace falta es airearte y que te de un poquito el sol...

Sí. Sigo enferma. Sí. Después de tantos años. Porque es lo que tienen las enfermedades crónicas. Que estás enfermo cada día del resto de tu existencia. Estés donde estés. Porque no somos inmunes a la vida.

 

Actualización 2025: Me mudé por motivos de (no) salud y desde 2021 no vivo en la costa. Y aunque sin salir de casa como allí en los últimos años debería ser lo mismo sigo echando de menos el olor a salitre en el aire. 

 

 

Imagen: Fotograma de The Descendants (2011). Los Descendientes.
Película muy recomendable para ver a un George Clooney diferente. Toques de comedia dentro del drama que te deja pensando en muchas cosas al terminar.

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#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics] 

 

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#232 EnfermedadInvisible: Cuando nadie me ve

 

 

 

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#68 Día Mundial de la Leche... #SinLactosa, por favor

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

*Revisado 31-05-2020*

Parece que el mundo se divide entre los que están a favor y los que están en contra del consumo de leche una vez pasados los primeros años de infancia.
El 1 de junio se conmemora el Día Mundial de la Leche para destacar sus cualidades y beneficios.

Así que me parece una buena ocasión para "iluminar" a los que piensan que ser intolerante a la lactosa es una moda, un capricho, una opción sana, energética o ligera o algo que sólo afecta a la marca de leche que compras para tomar el café de la mañana.

Sorteando la lactosa a diario

Es increíble lo que puede hacer un poco de marketing. Como dice Goyo, "no lo cuento, lo hago". Bueno os lo cuento porque si no, os tengo que poner los vídeos.

#67 Fumarse la vida con cada calada

(El Día Mundial Sin Tabaco se celebra el 31 de Mayo)

No fue hasta bien entrada en la edad adulta que me dí cuenta de por qué nunca he fumado. A veces no somos del todo conscientes de nuestras elecciones en la vida.
Mi padre estuvo muy enfermo a causa del tabaco. Tenía un trabajo muy estresante, en el que todos fumaban muchísimo, encendiendo un nuevo pitillo con la colilla del que se estaba acabando.
Casi se nos va cuando tenía 36 años. Estuvo ingresado en un hospital de Madrid y me marcó enormemente ese tiempo sin mis padres, en el que mi abuela estuvo en casa para que nosotras siguiésemos yendo al colegio.
Cuando volvieron había más medicación que maleta. Recuerdo los pitidos en el pecho, el agitar del Ventolin y el "chute". Recuerdo a mi madre angustiada hasta que podía respirar mejor. Y cómo no dejaba pasar a ninguna visita si no apagaba el cigarrillo en la puerta.
Recuerdo ahora muchas cosas que preferí olvidar en la adolescencia, cuando mucha gente comienza a fumar. Pero ahí estaban, en algún rincón de la memoria.

Hoy en día existe información de sobra en cuanto a lo perjudicial que es este hábito. Otra cosa es que siempre se anteponga a todo eso la excepción del que "fumaba muchísimo y llegó a los 90 años". Lo que no se ve son todos los que no llegaron a hacerse mayores o en las condiciones que vivieron durante años.

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

En unos días en los que me siento de nuevo en manos del lobo, he recibido un correo que me ha alegrado tremendamente el día. Algo que suena un poco raro cuando terminas leyéndolo entre lágrimas y una sonrisa enorme. Pero que te dediquen un cuento a ti y a todos los lupies no es algo que pase todos los días: "un cuentecito basado en el lupus y la ayuda que nos aportamos los unos a los otros en redes sociales".

¡Gracias Paula ! Cada día más contenta de compartir la vida en la comunidad de vecinos.

El Lobo y La Mariposa

"Érase una vez, en un bosque no muy lejano, vivía una bella mariposa.

#65 Maria Goretti, la verdadera cara del #SSC (Síndromes de Sensibilidad Central)

NOTE: English version at the end of the text

by @pearaphrase and @CleoLagos

*Post actualizado el 06-07-15 con traducción al inglés por @pearaphrase y @CleoLagos al final del texto*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Hoy os voy a dar un poquillo la chapa y espero que se entienda la explicación. Pero cada vez estamos más cerca de que ciertas enfermedades sean tomadas en serio pero tomaos vuestro tiempo, no os vayáis a precipitar, aunque el día a día parece decir otra cosa. 'I want to believe', que decía Mulder.

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen muchos síntomas generales y crónicos en común; y pueden coincidir más de una de estas condiciones, en diferente grado, en la misma persona. Por ello es importante que el profesional las distinga y las diagnostique bien. Y así la persona afectada pueda aprender a gestionar la extensa sintomatología que suponen de la mejor manera posible.
Pero ¿por qué parece que todo "molesta"? (pongo comillas porque yo diría que nos taladra, perfora, machaca). Porque como en la casa de Gran Hermano, "todo se magnifica".

En los Síndromes de Sensibilidad Central existiría una hiperexcitabilidad neuronal del sistema nervioso central a distintos estímulos (de ahí la respuesta exagerada al dolor, tacto, ruidos, alimentos, olores, luz, productos químicos, fármacos, cambios de tiempo, estrés...). De esta manera, la sensibilización central por un lado y por otro el fallo de las vías descendentes inhibitorias, harían que haya un aumento progresivo (fenómeno wind up) y sumación temporal de la respuesta.
Es decir, disminuye el umbral de respuesta a distintos estímulos y por tanto incrementa la sensibilidad, provocando el fenómeno wind up y dolor persistente a pesar de haberse retirado el estimulo.
Pongo un ejemplo muy claro. Me rasco en un costado, se me alivia el picor y de repente empieza a doler la zona de manera intensa y ascendente, como si me hubiese dado un fuerte golpe, cuando ya he retirado los dedos (al final siempre me arrepiento de rascarme ciertas partes del cuerpo).
Esta sensibilización mantenida (el cuerpo está constantemente en alerta) provoca cambios en la neuroplasticidad (el cerebro tiene la capacidad de formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de toda la vida según la nueva información, la estimulación sensorial o el daño cerebral). Por eso cada vez estamos viendo más estudios donde se constatan cambios en el cerebro, diferencias entre personas sanas y personas enfermas, cuando siempre se nos ha dicho que no había ninguna evidencia física de estas enfermedades (una de las razones por las que algunos médicos no les daban credibilidad).
¿Por qué os comento todo esto?
Porque un día antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, María Goretti Guisande Ferro, que es un ejemplo claro de SSC por tener las tres enfermedades, fue desahuciada.
Es el  drama (principalmente) de  mujeres jóvenes que se ven obligadas a retirarse de la vida laboral sin una incapacidad ni pensión. Algunas tienen la "fortuna" de contar con el apoyo económico de una pareja, la familia o amigos. Otras son abandonadas a su suerte, con mayor o menor intervención de los servicios sociales locales. 

La cara que no quieren ver de la Fibromialgia (FM),
el Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)
y  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).