#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.

Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.

Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

#56 #DíadelaMadre: a las mamás y a las que lo quieren ser

 

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El Día de la Madre se celebra el primer domingo de mayo en España

Éstas son las mamás comunes:

"No te olvides de tu madre en su día (ella no olvidaría el tuyo)" de Mr. Wonderful,

vídeo no disponible.

Luego están las supermamás. No esas superwoman que están a cien mil cosas porque se han sumergido de lleno en ese ritmo trepidante que te arrastra inexorablemente (no sabemos muy bien a dónde), a las que no les quito mérito.

Me refiero a las mamás con ciertas enfermedades crónicas, a las que admiro. Mucho.

#55 #DíaDelTrabajo, sin trabajo - 2015

(El Día del Trabajo se celebra el 1 de Mayo)

En tiempos donde conseguir un trabajo (si no lo has perdido ya, estás nominado para salir de la casa) es casi una hazaña épica, para los enfermos crónicos con determinadas patologías es aún más difícil conservar el puesto o acceder a uno.

Aún nos preguntan desafiantes (esto es verídico) que "para qué quieres TÚ un certificado de discapacidad del 33%". Pero es que estamos jugando claramente en desventaja.

Por no hablar de aquellos que "deciden" no trabajar, no porque puedan permitirse ese lujo (¿qué ciudadano de a pie con hipoteca podría?), sino porque su cuerpo ha dicho que ya no puede más y hay que poner la (falta de) salud por delante, con todas las consecuencias. Porque las de seguir trabajando en semejantes condiciones son todavía peores.

#54 #DiaSinRuido: "Sin ruido se vive mejor"

(El Día Mundial Contra el Ruido se celebra el último miércoles de abril)

*revisado 26-04-2016*

La vida con hiperacusia, sonofobia y tinnitus.

El ruido. Mi talón de aquiles. Bueno uno de tantos. Pero es que en particular el ruido, los gritos, los sonidos altos o repetitivos... son algo que pulsa un botón en mi cabeza. Me agobia, me enerva, me molesta, me agota, me enfado, y salto cuando no puedo escapar.
A veces puedo controlarlo y a veces no. Como tantas otras cosas, depende de cómo te pille.
Voy a hablar de varios temas diferentes: de la sonofobia (intolerancia al ruido por la migraña), la hipersensibilidad a los sonidos (hiperacusia) por algunas de mis enfermedades y el castigo de tener ruido constante en el oído (tinnitus). Para terminar con este día señalado y las actividades que se pueden llevar a cabo.

Siendo mayor me he avergonzado recordando cómo cuando era una adolescente salía de mi habitación hecha una energúmena porque intentaba dormir y oía la tele, susurros o risitas en el salón. No era la manera. Y durante algún tiempo lo achaqué a esa difícil etapa de la vida. Ahora que soy consciente de mi situación, puede que no fuese para tanto y yo lo percibiera aumentado. Además, siempre me han dicho que tengo un oído muy fino y eso es casi una maldición (especialmente cuando tienes insomnio).

El caso es que me era imposible abstrerme y saltaba como si no fuera dueña de mí.

#53 Palabras que hieren

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El Día Internacional de Lucha Contra el Bullying es el 2 de mayo

"¿Qué pasaría si la agresión verbal dejara las mismas cicatrices que la agresión física?"

Richard Johnson es un fotógrafo norteamericano cuyo proyecto pretende reflejar a través del maquillaje corporal cómo la agresión verbal es tan dañina como la física. Un modo de visualizar lo que no se ve.

Antes de llegar a marcar la piel, a menudo ha habido un largo periodo de insultos que, impresos de esta manera en cara y brazos, sacuden nuestro interior.

El acoso puede darse en el colegio, en el trabajo, en el barrio... por motivos que nos hacen diferentes a los ojos de otros, que son en realidad quienes tienen un problema más profundo que el blanco de sus burlas, coacciones o palizas.

Por motivos de enfermedad, físico, género, raza, religión, cultura, orientación sexual,... no importa la razón. Quien quiere abusar siempre encontrará una excusa. La más absurda.