#235 Feminismo para monguers

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer, 
antes llamado Día Mundial de la Mujer Trabajadora.

El Día Mundial del Hombre se celebra el 19 de noviembre

Ningún Día de la Mujer (Trabajadora) sin su listillo preguntando para cuándo el Día del Hombre (y por qué no hay un día del hetero, y por qué no hay un día de la raza blanca... son preguntas que llevan las respuestas implícitas).

Lo tiene, el 19 de noviembre, y todo un mes (Movember); pero como no está dedicado a destacar su hombría sino a la promoción de la salud masculina pues para muchos "no vale" (es más, ni siquiera lo saben).
Pero para eso sirve un dia mundial, para visibilizar la problemática de un colectivo, un ámbito, etc. no para mostrar lo evidente.

Y defender los derechos de la mujer no disminuye los del hombre (como no lo hace defender los derechos del colectivo LGTB respecto a heterosexuales, o los derechos de los negros frente a los blancos).
No es cuestión de sexo, raza, religión... es cuestión de PERSONAS.

Diferentes pero iguales en derechos, deberes y oportunidades

Tema complicado y extenso. Conceptos que se confunden. Pero simplificando en dos líneas:

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

 

El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero

*Revisado agosto 2024*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.

Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.

Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhiérete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018.

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#233 #LupusChat Tips for Raynauds

(February is #RaynaudsAwarenessMonth)

Some diseases that increase the risk of Raynaud's include Lupus, Rheumatoid Arthritis and Sjogren's Syndrome. Raynauds affects about 1 in 3 with Lupus.

On January 22nd, we had a wonderful #LupusChat with @Lupus_Chat and @raynaudsorg for discussing and learning more about Raynauds and how it affects patients.

You have complete information reading Frequently asked questions (what it is, forms, severity, treatments...).

(White phase)

Although it's shocking to see how your fingers suddenly turn white for the very first time, you have to know what to do during an episode:

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".

#231 Mi mundo enlatado (brote #EMsfc)

Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.