#202 Una tortuga entre aves

"Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil". Esta cita atribuida a Albert Einstein vendría muy bien para hablar sobre el sistema educativo actual en un momento especialmente delicado y preocupante.
Pero lo traigo a colación para hablaros de una analogía que he leído recientemente que puede ser muy útil para explicar a otros cómo es vivir con una enfermedad crónica (¡y que os va a recordar a uno de los primeros posts! La tortuga que podía volar).
Os hago una traducción libre con algún apunte y hablando en primera persona como hace Jacqueline Weir O'Brien, para que se entienda bien su idea y os dejo al final del post el enlace del texto íntegro en inglés.

¿Qué pasaría si todo el mundo pudiese volar pero yo no?

#201 Un hueco a la alegría

(El Día Mundial de la alegría se celebra el 1 de agosto)

Es difícil definir la alegría, la felicidad...
Cada uno tenemos nuestro propio concepto y simplemente sabemos si la sentimos o no.
Cierto que miras a tu alrededor y piensas ¿Hay sitio para la alegría?
Sí.
Y si no lo hay se le hace hueco.
Porque hasta en medio de los dramas encuentras un momento absurdo del que reírte. Porque a veces te alegra el día un pequeño detalle de alguien. Conozco gente genuinamente alegre, de esa que ilumina tu mañana sin darse cuenta.

A veces la alegría dura un instante, pero es tan intensa que te cambia el chip hasta que te acuestas.

La sonrisa no tiene cultura ni edad.
La alegría es una emoción universal.

#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögrens

Cuando tienes Lupus y Sjögren  uno de los órganos que se pueden ver afectados de diferentes maneras son los pulmones.
En mis dos últimas analíticas salió mal la gasometría (cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en sangre) y el neurólogo ante la duda me derivó a neumología.
La doctora me explicó por qué a veces sale bajo este test y que era mejor hacer una serie de pruebas para ver el funcionamiento de los pulmones y si estaban afectados a consecuencia de daño propio o en otro lugar (por ejemplo, un problema de corazón afecta a la respiración al andar).
Primero me auscultó por la espalda.
Luego para conocer la tasa de oxígeno en sangre usó un espirómetro de mesa que mide la cantidad de aire inhalado y la rapidez con la que se exhala (soplando por un tubo). Me puso también una "pinza" en el dedo (pulsioxímetro se llama el cacharrito) y el oxígeno en sangre salió bien esta vez (se nota al menos lo de no fumar). Así que me dijo que me olvidase por completo de la gasometría.

Cuida tus pulmones especialmente si tienes enfermedades autoinmunes

NOTA: Las pruebas que A MÍ me hicieron en otra consulta y con otro profesional fueron: espirometría, pletismografia y volúmenes pulmonares y difusión de monóxido de carbono CO. Además de un TAC de tórax.
Recordad que a cada uno nos hacen las pruebas complementarias que el especialista estime oportuno en cada caso. No os alarméis porque os hayan pedido de más, de menos u otras.
Cuento cómo me fue con ellas, que puede ser muy diferente a la experiencia de un paciente con EPOC, por ejemplo.

#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics]

Los que no te conocen. Los que te conocen.

Los que tratan contigo. Los que no tratan contigo.

Los que dicen que se te ve estupendamente.

Los que reducen enfermedades complejas a un solo síntoma.

Los que piensan que solo estás un poco afectado.

Los que piensan que solo te limita un poco.

Los que piensan que no es para tanto.

Los que te dicen que hagas vida normal.

Los que preguntan cómo estás, esperando un "bien".

Los que creen que ya no tienes intereses.

Los que piensan que ya no piensas en nada.

...

#198 El camino del autocuidado

(El Día Interancional del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)

El Día Internacional del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.

Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado