#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

En unos días en los que me siento de nuevo en manos del lobo, he recibido un correo que me ha alegrado tremendamente el día. Algo que suena un poco raro cuando terminas leyéndolo entre lágrimas y una sonrisa enorme. Pero que te dediquen un cuento a ti y a todos los lupies no es algo que pase todos los días: "un cuentecito basado en el lupus y la ayuda que nos aportamos los unos a los otros en redes sociales".

¡Gracias Paula ! Cada día más contenta de compartir la vida en la comunidad de vecinos.

El Lobo y La Mariposa

"Érase una vez, en un bosque no muy lejano, vivía una bella mariposa.

#65 Maria Goretti, la verdadera cara del #SSC (Síndromes de Sensibilidad Central)

NOTE: English version at the end of the text

by @pearaphrase and @CleoLagos

*Post actualizado el 06-07-15 con traducción al inglés por @pearaphrase y @CleoLagos al final del texto*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Hoy os voy a dar un poquillo la chapa y espero que se entienda la explicación. Pero cada vez estamos más cerca de que ciertas enfermedades sean tomadas en serio pero tomaos vuestro tiempo, no os vayáis a precipitar, aunque el día a día parece decir otra cosa. 'I want to believe', que decía Mulder.

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen muchos síntomas generales y crónicos en común; y pueden coincidir más de una de estas condiciones, en diferente grado, en la misma persona. Por ello es importante que el profesional las distinga y las diagnostique bien. Y así la persona afectada pueda aprender a gestionar la extensa sintomatología que suponen de la mejor manera posible.
Pero ¿por qué parece que todo "molesta"? (pongo comillas porque yo diría que nos taladra, perfora, machaca). Porque como en la casa de Gran Hermano, "todo se magnifica".

En los Síndromes de Sensibilidad Central existiría una hiperexcitabilidad neuronal del sistema nervioso central a distintos estímulos (de ahí la respuesta exagerada al dolor, tacto, ruidos, alimentos, olores, luz, productos químicos, fármacos, cambios de tiempo, estrés...). De esta manera, la sensibilización central por un lado y por otro el fallo de las vías descendentes inhibitorias, harían que haya un aumento progresivo (fenómeno wind up) y sumación temporal de la respuesta.
Es decir, disminuye el umbral de respuesta a distintos estímulos y por tanto incrementa la sensibilidad, provocando el fenómeno wind up y dolor persistente a pesar de haberse retirado el estimulo.
Pongo un ejemplo muy claro. Me rasco en un costado, se me alivia el picor y de repente empieza a doler la zona de manera intensa y ascendente, como si me hubiese dado un fuerte golpe, cuando ya he retirado los dedos (al final siempre me arrepiento de rascarme ciertas partes del cuerpo).
Esta sensibilización mantenida (el cuerpo está constantemente en alerta) provoca cambios en la neuroplasticidad (el cerebro tiene la capacidad de formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de toda la vida según la nueva información, la estimulación sensorial o el daño cerebral). Por eso cada vez estamos viendo más estudios donde se constatan cambios en el cerebro, diferencias entre personas sanas y personas enfermas, cuando siempre se nos ha dicho que no había ninguna evidencia física de estas enfermedades (una de las razones por las que algunos médicos no les daban credibilidad).
¿Por qué os comento todo esto?
Porque un día antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, María Goretti Guisande Ferro, que es un ejemplo claro de SSC por tener las tres enfermedades, fue desahuciada.
Es el  drama (principalmente) de  mujeres jóvenes que se ven obligadas a retirarse de la vida laboral sin una incapacidad ni pensión. Algunas tienen la "fortuna" de contar con el apoyo económico de una pareja, la familia o amigos. Otras son abandonadas a su suerte, con mayor o menor intervención de los servicios sociales locales. 

La cara que no quieren ver de la Fibromialgia (FM),
el Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)
y  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La Cámara de los Horrores: El gimnasio 

*Actualización septiembre 2017*

Como os dije, hasta hace diez años tenía un leve estrechamiento de válvula mitral (corazón) que se resolvió por sí solo. Pero aunque no haya sido una gran aficionada al deporte (en el sentido de que se me diera especialmente bien o competir), cuando más cuando menos, siempre he hecho algo.

De pequeña tuve la suerte de vivir en los tiempos en los que se jugaba corriendo, saltando, yendo en bicicleta... y en la adolescencia andaba kilómetros y kilómetros por la playa o el paseo marítimo y me gustaba la raqueta (badminton, frontón, tenis y las palas).

Nunca dejé de andar, tenía temporadas de hacer ejercicio en casa y, cuando me era posible, me apuntaba al gimnasio; hasta que ya fue algo habitual: step (finalmente me lo prohibieron por la sacroileitis), pilates, stretching, spinning, máquinas... vamos, que estaba en muy buena forma física.

Pero la cosa cambió con aquella mononucleosis que me llevó al Síndrome de Fatiga Crónica.

Yo no sabía qué me pasaba. Estaba cansada de una manera que no era normal. Y sólo esperaba que se pasara. Pero no se pasaba.

#63 Charlatanes de feria 2,0

*Actualización 23-02-2023, homeopatía*

Esto ya no es el Viejo Oeste. Esto no es la plaza del pueblo. No llega un forastero en carro y abre su tenderete ante los ojos curiosos de quienes se acercan a ver qué remedio milagroso vende, cuando el único médico del lugar tiene que recorrer kilómetros a caballo o a pie para ofrecer pocas soluciones a males casi mortales de necesidad. Ahora se llama internet y se cuelan en tu pantalla sin pedir permiso e insultando a tu inteligencia prometiéndote la cura de cualquier enfermedad. 

Curas milagrosas everywhere

#62 El arte de vivir

(El Día Internacional de los Museos se celebra el 18 de mayo
La Noche Europea de los Museos es el 21 de mayo)

*Reviado mayo 2019*

A mí siempre me ha gustado viajar, conocer lugares, visitar monumentos y museos. Desde hace muchos años es algo que he hecho con frecuencia, a pesar del dolor, aunque no hiciera falta irse muy lejos para disfrutar de estas cosas.

Ahora lo de viajar me resulta tremendamente difícil, solo en los preparativos y el trayecto gasto las cucharas, no puedo pasarme el día entero pateando la ciudad (ni por el cansancio ni por la fotosensibilidad) y sé las consecuencias que trae durante unas semanas o meses.

En cuanto a exposiciones, no lo hago todo lo que me gustaría. Alguna que quería visitar se me ha escapado por pasarme esos meses mala sin poder ir. A otras he ido, estuviera como estuviera, y que saliera el sol por Antequera.

Los museos y salas de exposiciones se han convertido además en una buena opción de ocio por la fotosensibilidad: Puedo estar a cubierto.

Aunque los edificios en general están bien adaptados, sí echo en falta bancos en los que poder descansar entre salas (discapacidad invisible). Yo antes podía pasarme las horas muertas, pero ahora me mata el estar parada ante una obra y otra y otra. Y tengo que hacer "cosas raras" como ponerme en cuclillas de vez en cuando para aliviar un poco el dolor en las lumbares y las caderas, y poder seguir. Para las cervicales y trapecios no tengo más truco que el que me lleven el bolso (y el abrigo si es invierno) y ajo y agua.

Y claro la atención va mermando por más que me guste.

En los cuadros puedo prestar menos atención a los detalles. Pero cuando han sido viñetas, en las últimas ya no sé ni lo que leo. Y me da rabia.

Luego pues lo pago unos días. Pero rememoro detalles, momentos, conversaciones con quien fui... Y tengo la sensación de haber vivido y escapado de esas pantallas por un rato (a la que le estoy tan agradecida por abrirme una ventana al exterior en tantos ámbitos. Bendita tecnología. Bendito internet).

La Fragua de Vulcano de Velázquez cobra vida entre los dedos