#240 Síndrome de #Sjögren en #LupusChat (en español)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren es el 23 de julio.

@LupusChat en colaboración con @Sjögrensorg organizaron el 23 de abril un tweetchat para conocer mejor el Síndrome de Sjögren: Síntomas, diagnóstico, tratamientos...

Resumo un poco la información que se dio en inglés y al final del post os dejo agrupados algunos tuits en español en un momento creado en Twitter, complementando la información.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.

No es tan dulce y bonito...

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 

Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Revisado marzo 2023*

Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última página de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión lectora, retención...

#238 Dame un punto de apoyo y... me moveré un poco (bastón)

Hace algo más de seis meses que uso bastón. Me costó mucho decidirme. Año y medio; y eso que cuando salí de la segunda hospitalización pasaban los meses y estaba más que claro que lo necesitaba.
Pero me resistía a hacer evidente lo que no sabe mucha gente que conozco. Y dar pie a que preguntaran "¿qué te ha pasado?" por satisfacer una curiosidad y no por interés genuino.
Ya he pasado por eso con otros temas. Y no me sobran las palabras para gastarlas inútilmente.

En cierto modo usar el bastón lo veo como una debilidad. Y es un pensamiento absolutamente absurdo porque no solo no lo considero así en los demás; sino que he trabajado con mayores la aceptación del paso a una situación de dependencia y el uso de ayudas técnicas. Pero en casa del herrero, cuchillo de palo.

#237 10 años de la #HoraDelPlaneta #EarthHour

*Revisado marzo 2023*

Ya son 10 años celebrando la Hora del Planeta a finales de marzo, un gesto simbólico con tinte festivo pero con un marcado carácter reivindicativo.
Este año es el día 25 y coincide con el cambio al horario de verano (ya puestos, recordad que la madrugada del sábado al domingo se adelanta una hora, a las 2:00 a.m. serán las 3:00 a.m.).
En el vídeo promocional se hace una cronología desde sus inicios en Sidney (Australia) hasta convertirse en el mayor movimiento mundial en defensa del Planeta (178 países se unieron en el 2016).
Realmente no recuerdo si fue en el 2008 o el 2009, pero ya son unos cuantos años participando (primero organizando actividades en la residencia de mayores donde trabajaba, y ahora compartiendo información en el blog y redes sociales, al margen de apagar la luz durante una hora).

Es simbólico porque no se trata de apagar la luz una hora, un día al año. De dejar de iluminar los monumentos más emblemáticos de cada lugar. De adherirse como organización a la campaña un día.
Es una llamada de atención, una llamada a la acción que tiene que ver con los gestos cotidianos, las rutinas, los hábitos.
Pero sobretodo tienen que actuar las grandes empresas, industrias, instituciones, países... que son los que más repercusión tienen tanto en sentido negativo como positivo.
Los ciudadanos podemos colaborar y mucho (reducir - reusar - reciclar; usar atomizadores de grifos para reducir el consumo de agua, minimizar el uso de plásticos...). Pero son los "grandes" los que de verdad pueden marcar la diferencia más allá del "lavado verde" (ofrecer una buena imagen mostrando preocupación por el medio ambiente cuando en realidad hay intereses económicos sin verdaderas acciones que lo preserven eco natural sin químicos respetamos el medio ambiente no eche a lavar las toallas, ahorre agua) y la (vacía) buena voluntad.

Hora del Planeta 2017: 25 de marzo de 8:30 a 9:30 pm (hora local)

#236 La Bella Durmiente se llamaba #Narcolepsia

El tercer vienes de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño
El 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia
El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia

En esta ocasión contamos con la colaboración de Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente (Argentina. Cuenta de Facebook cerrada) para contarnos qué es y cómo se vive con Narcolepsia (sobretodo con las diferencias que existen en oportunidades de tratamiento según donde vivas). 

Como en otras patologías, hay distintos grados de afectación (de las formas más leves a las más graves) que hacen que las rutinas diarias se vean alteradas de una u otra forma.
Falta de voluntad para controlar los ataques de sueño, vaguería,... Otra enfermedad física no exenta de mitos y estigma que dificultan aún más la vida de los/as enfermos/as.
¡Gracias por acercarnos vuestra realidad!

Narcolepsia: Incontrolables ataques de sueño