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#89 Desolación (cuando la #EMsfc te hace sentir sirena)

Como una sirena en tierra
que atrapada en su cuerpo
sueña con volver a un mar
hace tiempo ya seco.

Y mira esperanzada al cielo
esperando que la lluvia, 
gota a gota…
Pero mire a donde mire
tan sólo ve desierto
…y se agota. 

Desolación, 18 de mayo de 2011


Desolación trata de explicar la sensación de sentirse atrapada en tu propio cuerpo, como fuera de tu medio natural donde eras libre, cuando difícilmente puedes salir de la cama a causa de la Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica); y luego, anclada en el sofá, tu ámbito de acción no va más allá de donde alcanzan tus ojos y tus brazos.

#88 ¿Puedo tomar alimentos que refuerzan el sistema inmunológico? (#Lupus)

Mi respuesta inmediata y más lógica sería pensar que no. Pero es que a lo mejor tendríamos que dejar de comer los que tenemos un sistema autoinmune que trabaja en nuestra contra si no pudiésemos tomar cada alimento que aumenta las defensas.
En alimentación (para Lupus y Fibromialgia) he leído muchísimas cosas sobre lo que se puede y no se puede comer para reducir sintomatología y brotes. Y se contradicen constantemente.
Con lo cual he acabado teniendo más en cuenta mis alergias e intolerancias alimentarias que otras hipotéticas bondades, procurando comer lo más sano posible aunque me permito ciertas indulgencias, no  lo  voy a negar.
Sin embargo, el tema de consumir o no lo que pueda reforzar el sistema inmunitario sí ronda mi cabeza frecuentemente.
Así que aproveché que desde @LupusOrg (Lupus Foundation of America) ofrecieron la oportunidad, durante unos días, de hacer preguntas a través de un formulario para ser contestadas por un profesional de la salud.
Os traduzco tanto mi cuestión como el e-mail que recibí:


#87 Un día con Holter (y no es una cita)

(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)

*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*

Yo tenía un estrechamiento de válvula mitral y eso me llevaba cada año a revisiones hasta que, en una a los 35 (bueno, en ésta me mandaron para descartar problemas cuando tenía la etiqueta de "sospecha de" Síndrome de Fatiga Crónica), me dijo la doctora que estaba todo bien, que tenía el alta en cardiología.
¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.
No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.
La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).
Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta. 

El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).
El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio). 
Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.


#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9"

 
 
Que me duelan sus dolores

El grupo Hombres G nos tiene acostumbrados, desde sus inicios, a canciones divertidas y alguna que otra balada; pero me sorprendió mucho con "Multiplicados por 9" (de su álbum "10"):

Yo Te pido si es que existes
que me duelan sus dolores
multiplicados por 9...

#85 ¿Practicas el #Phubbing? Yo no

 

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No, no tiene nada que ver con una nueva disciplina deportiva, o con una posturita que aún no conoces.
Me resistí mucho al uso de smarthphones. Tenía un móvil que seguía funcionando a pesar de los años y no vi necesidad de hacerme con uno, a pesar de la insistencia de mi entorno.
Curiosamente llegó a mi vida en los últimos meses de trabajo; y quizás el haber llegado tarde al boom y el tener que hacer uso de la tecnología para no aislarme del todo (por mis enfermedades), me ha permitido echar un vistazo a mi alrededor y observar.

Libreta de dibujo, páginas blancas. Texto en  mayúsculas, dibujos sencillos sin color. Página izquierda: 'Live the moment' y sol sobre el horizonte. Pagína derecha: 'Leave the phone' y abajo dibujo de un móvil en horizontal con ese sol en la pantalla.
Bonito juego fonético ("lif") para decir
"Vive el momento, deja el teléfono"

No seré yo quien critique las redes sociales, internet y cómo nos ha cambiado la vida. A menudo digo que no es el qué sino el cómo.
Y en esto se cumple a rajatabla. Hay que saber hacer uso (y no abuso) de una herramienta increíble que nos da infinitas posibilidades.

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Imagen diccionario: Dani Torrent