#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

 

 El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

 

Este es un post realmente difícil y mientras estaba en la cama salían las palabras con cierta coherencia en mi cabeza.

Ahora no sé bien cómo resumir todo lo que deseo decir porque quiero escribir un texto corto para no dejar otro borrador en el blog.

No por falta de ganas sino por falta de energía. No hay más que ver año tras año como se reducen las entradas a pesar de que aún tengo mucho que decir aunque no tenga voz (literalmente).

Voy a intentar centrarme en tres ideas:

 

- Por qué usar Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica (y menos fatiga crónica).

- La gravedad de la enfermedad según los grados.

- Y por qué son importantes las asociaciones dedicadas solo a Encefalomielitis Miálgica.

 

 

Encender la lamparita para la foto* de mi día a día

 

El 8 de agosto se celebra el Día de la Comprensión y Recuerdo de la Encefalomielitis Miálgica Severa (Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) Day of Understanding and Remembrance) en honor a Sophia Mirza. Aunque lo veremos como el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Grave (Severe ME Day). Se estima que el 25% de los pacientes pertenecen a este grupo, confinados en casa o en cama.

 

La fecha se eligió por el cumpleaños de Sophia Mirza, paciente británica con ME muy severa que murió tras 15 días de internamiento forzoso en un hospital psiquiátrico a pesar de ser una enfermedad física (tienes varias entradas al respecto), no mental. En el hospital no tuvieron en cuenta la realidad física y cognitiva de la enfermedad por lo que empeoró tanto y tan rápido que resultó en su fallecimiento siendo reconocida como la primera paciente en Gran Bretaña en tener Encefalomielitis Miálgica como causa de la muerte.

 

#319 #DíaDelLibro La Criatura de las Terrazas

Haciendo limpieza de papeles de un cajón encontré un escrito en una libreta que no reconocí como mío. Aunque era mi letra, obviamente.

Leí ávidamente las dos columnas con el ceño fruncido por la concentración e interés; y hasta que no vi casi al final unos garabatos rápidos para no olvidar su aspecto no me di cuenta de que ¡era una ficha!

Entonces recordé.

La doctora Catalina Plum, quien elaboró la Enciclopedia Misteriosa de los Seres Diminutos, animaba al final de este tomo a investigar por nosotros mismos. Dejaba unas fichas en blanco que no pude rellenar porque era un libro de la biblioteca. Dónde si no encontrar estas maravillas además de los rincones de librerías y alguna colección privada.

Por eso lo registré rápidamente en lo primero que pillé a mano. Y quedó olvidado en el fondo de un cajón y azarosamente hallado, como a menudo suele pasar.

 

 

¿Habéis sentido la presencia de las Criaturas de las Terrazas?

 

Para que no vuelva a ocurrir lo dejo aquí plasmado y una imagen del texto original al final.

#318 Medicamentos #SinLactosa, ¿hay alternativas?

 

"El 80% de los medicamentos tienen lactosa"*. Eso le dijo la doctora de cabecera a mi madre como dato aproximado.

De cada 10 medicamentos, 8 contienen lactosa. ¿Qué pasa entonces con quienes tenemos intolerancia a la lactosa?

 

Se suele decir que toleramos un yogur (4 gramos de lactosa), incluso los 12 gramos de un vaso de leche. Pero por aquí nein, non, NO. He probado también con el kéfir y tampoco.

Noticia de última hora: "Hay 2 tipos de personas que no deben tomar kéfir: Personas bajo efectos inmunosupresores, por ejemplo personas que hayan sufrido un trasplante reciente o que padezcan una enfermedad autoinmune muy activa, como lupus, artritis reumatoide o colitis ulcerosa". Eso tendría sentido en mi caso y nada que ver con la intolerancia; pero no puedo confirmarlo y os aconsejo preguntar a vuestro médico.

Mi primer contacto con la lactosa en una pastilla fue con la Prednisona y no paró de rugir la barriga durante la mañana. Al final tuve que hacerme a ello.

Sí, la cantidad será muy pequeña (menos de 2 gramos al día) pero - sobretodo los que tenemos una intolerancia importante y además vamos sumando medicamentos (pacientes polimedicados) -  nos encontramos en la situación en la que me he visto este año. 

 

🎵 Un gran vaso de leche 🎶 con toda la lactosa de mi tratamiento

 

 

He pasado mucho tiempo con problemas "gastrointestinales". Lo pongo entre comillas porque a lo mejor no es el término correcto. Pero vientre hinchado, ruido en la barriga, dolor,... tanto tiempo que llegó un punto en el que me planteé ir al digestivo pero puff, otro médico más y esto puedo "aguantarlo". 

Que por otro lado ahora lo pienso y estás tan acostumbrada a aguantar que ¿por qué aguantar algo que tiene solución?

#317 #8M ¿Hay que cerrar el paraguas del feminismo?

 

El 8 de marzo se conmemoraba originalmente el Día Internacional de la Mujer Trabajadora y se ha ido reduciendo al Día Internacional de la Mujer, al Día de la Mujer, al 8 de marzo, al 8M.

 

¿Notáis algo? 

 

Ha desaparecido la mujer.

 

 

¿Caben todas las soluciones bajo el paraguas del feminismo?

 

#316 Cuando tus mascotas dependen de tu #dependencia

 

 El día de San Antón, patrón de los animales, es el 17 de enero.

El día de los animales se celebra el 4 de octubre.

Ocurrió en abril, 2024.

73€ en gata. Consulta y tratamiento.
Tener mascotas (la que sea: perros, gatos, hámsters, pájaros, etc.) significa cubrir sus necesidades y eso implica también gastos veterinarios. Y, aunque se da por sentado, poder llevarlos a la clínica veterinaria.

Dos puntos importantes y difíciles cuando eres una persona dependiente y tus ingresos son escasos (o nulos) y no te puedes desplazar por ti mismo/a sin ayuda.