El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa
Este es un post realmente difícil y mientras estaba en la cama salían las palabras con cierta coherencia en mi cabeza.
Ahora
no sé bien cómo resumir todo lo que deseo decir porque quiero escribir
un texto corto para no dejar otro borrador en el blog.
No por falta de ganas sino por falta de energía. No hay más que
ver año tras año como se reducen las entradas a pesar de que aún tengo
mucho que decir aunque no tenga voz (literalmente).
Voy a intentar centrarme en tres ideas:
- Por qué usar Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica (y menos fatiga crónica).
- La gravedad de la enfermedad según los grados.
- Y por qué son importantes las asociaciones dedicadas solo a Encefalomielitis Miálgica.
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| Encender la lamparita para la foto* de mi día a día |
El 8 de agosto se celebra el Día de la Comprensión y Recuerdo de la Encefalomielitis Miálgica Severa (Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) Day of Understanding and Remembrance) en honor a Sophia Mirza. Aunque lo veremos como el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Grave (Severe ME Day). Se estima que el 25% de los pacientes pertenecen a este grupo.
La fecha se eligió por el cumpleaños de Sophia Mirza, paciente británica con ME muy severa que murió tras 15 días de internamiento forzoso en un hospital psiquiátrico a pesar de ser una enfermedad física (tienes varias entradas al respecto), no mental. En el hospital no tuvieron en cuenta la realidad física y cognitiva de la enfermedad por lo que empeoró tanto y tan rápido que resultó en su fallecimiento siendo reconocida como la primera paciente en Gran Bretaña en tener Encefalomielitis Miálgica como causa de la muerte.
