El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
Durante muchos años un dolor me cogía desde la muela de atrás hasta la paleta y lo mismo en la parte de abajo. También el ojo derecho. Me sorprendía la exactitud, ni un diente más ni uno menos. Por eso le llamaba el tridente e imaginaba tres dedos que cubrían la zona. Me impedía comer, tenía que cepillarme los dientes o usar el enjuague con sumo cuidado y era un martirio. Difícil describirlo y mira que he pasado por situaciones dolorosas.
También le llamaba el Alien*. "Medio Alien" al revés, desde la nuca cubriendo mi cara con sus patas.
*Alien en la forma del Abrazacaras o Facehugger.
Sentir que te arrancan el ojo, el maxilar superior e inferior
si se intentan separar de la cara esas patas invertidas
Y siempre me decía que se lo contaría al neurólogo. Sin embargo era una época de muchos síntomas descontrolados - sobretodo neurológicos y sensitivos - que no siempre se tomaban en serio.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Esta vez fue en el lado izquierdo. Esperaba que se pasara; y no se pasaba. Hasta compré anestesia en spray (la desesperación). Pero no duraba nada el pequeño alivio. Porque no iba a la causa.
Solo tenía ganas de llorar. Y si lloraba sería peor. Aguantar las ganas de llorar no es mucho mejor porque crea tensión en los músculos de la cara. Mierda. El bucle infinito como con las migrañas.
Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.
El médico de urgencias lo tuvo claro enseguida tras revisarme los dientes para descartar: Neuralgia del Trigémino y que pidiera cita urgente con neurología porque faltaban meses para la de seguimiento. También me dijo que la medicación para el dolor neuropático estaba baja. Es lo que pasa cuando cada vez que vas a neuro tienes un médico diferente: no hay seguimiento ni un plan de actuación. Subió la pauta y aseguró que todavía había bastante margen para aumentarla de manera segura.
Subimos a consultas y en el mostrador nos dieron largas. Tenía que esperar a mi cita. ESPERAR MESES. Dijera lo que dijera el doctor de urgencias.
En el hospital de Málaga tenía una enfermera de reumatología asignada a la que acudir si ocurría algo importante entre cita y cita.
Aquí no tengo manera de acceder a mis especialistas en tesituras como ésta. Así que si en recepción no te facilitan las cosas para contactar con alguien... nada que hacer.
Mi madre fue a mi doctor de cabecera con el informe de urgencias e hizo un escrito al hospital pero sin una repuesta seguí con mi fecha programada.
Y tuve que ir a un neurólogo privado. Me hicieron pruebas y en la siguiente cita confirmó el diagnóstico y me ajustó la medicación.
Tal y como me dijo Leo (que ha sido un gran apoyo) seguramente tendría Neuralgia Trigeminal Típica que responde mejor al tratamiento* que la Atípica que es la que tiene ella - que es peor, a veces requiere una operación complicada y suele volver el dolor tras un tiempo. *Y así fue.
Aunque otra historia con las pautas de medicación por la misma razón: la falta de seguimiento real. Los equipos multidisciplinares son una utopía, de acuerdo. NO. Pero leer el historial clínico con una paciente nueva es el paso 1 antes de modificar nada.
De vez en cuando da avisos. Pero ese Alien invertido de la cara no es tan malo como antes.
Ojalá saber representar mejor mi visión mental
del dolor de la Neuralgia del Trigémino
He aprendido a manejar los desencadenantes de la NdT. A tener cuidado al echarme las cremas (el fotoprotector para el Lupus y la hidratante por el Sjögren no son negociables), a cepillarme los dientes. ¿Los auriculares grandes que presionan precisamente el punto que
ramifica el nervio trigémino? Olvídate. Son tantas cosas a evitar que pierdes la cuenta....
Por eso es importante conocer tus enfermedades. No se va a curar pero aprendes a no hacer lo que te empeora.
Si ya tenía una dieta restringida por intolerancias y alergias alimentarias, la disfagia, etc. Ahora no puedo comer alimentos duros, que requieran masticar mucho (oh, wait. Eso ya lo hacía por la Encefalomielitis Miálgica. Agota hasta comer) y como por el lado derecho. Hacerlo por el izquierdo dispara la Neuralgia Trigeminal aunque sea blando. Parece ser que no da en los dos lados a la vez pero no sé qué voy a hacer si vuelve a repetirse por el lado derecho porque hay que añadir mis problemas bucodentales por el Sjögren. Supongo que batidos y purés porque masticar, no.
Si ya tenía una dieta restringida por intolerancias y alergias alimentarias, la disfagia, etc. Ahora no puedo comer alimentos duros, que requieran masticar mucho (oh, wait. Eso ya lo hacía por la Encefalomielitis Miálgica. Agota hasta comer) y como por el lado derecho. Hacerlo por el izquierdo dispara la Neuralgia Trigeminal aunque sea blando. Parece ser que no da en los dos lados a la vez pero no sé qué voy a hacer si vuelve a repetirse por el lado derecho porque hay que añadir mis problemas bucodentales por el Sjögren. Supongo que batidos y purés porque masticar, no.
Es un dolor indescriptible por más que se intente en páginas médicas. Y estoy segura que mi caso es "llevadero" viendo como el de Leo le hace perder kilos.
SIN SEGUIMIENTO EN LA SEGURIDAD SOCIAL.
Esto merece un post aparte porque da sentido a gran parte de lo sucedido.
Desde que llegué: Cinco
citas de neurología, cinco neurólogos distintos. Cinco actuaciones diferentes.
Una reumatóloga que pilla todo de nuevas y hace lo mismo. Ni mira lo de anteriores reumatólogos ni mi historial completo para tomar decisiones consensuadas (al menos conmigo, la paciente).
Un médico de cabecera con buena intención pero que no sabe cómo se solicita una cita urgente con un especialista ya programado.
Un médico de cabecera con buena intención pero que no sabe cómo se solicita una cita urgente con un especialista ya programado.
Un historial en blanco cuando cambias de comunidad autónoma. Hospitales y centros de salud que no se comunican entre sí (¿para qué sirven los ordenadores entonces?) o al menos eso te dicen. Que no se pueden ver los historiales. Pero ni intención de ver los del mismo hospital de otros compañeros.
Tanto por mejorar y cada vez menos esperanza en ello.
Imagen: fotograma de la película "Alien: el Octavo Pasajero".
Imagen propia: foto de referencia, Alien Facehugger, máscara de látex en eBay.
Temas de interés:
Facebook Plataforma de afectados de Neuralgia Trigémino (Neuralgia Spain).
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