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#315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II)

Recordatorio: éste fue un post que quedó muy largo al unir dos borradores no publicados en años anteriores y lo dividí para facilitar la lectura:
Una primera parte con entradas navideñas (y conceptos como "brote") para poner en contexto cómo era yo en estas fechas y cómo las enfermedades lo cambiaron todo (borrador de 2023); y ahora esta segunda parte donde cuento por qué no es una "blanca" sino LARGA Navidad a partir de la mudanza, adaptándome a las costumbres de varias familias sin morir en el intento (borrador de 2022).
 

Muñeco de nieve sonriente boca abajo como si hiciese el pino. Unas ramitas hacen de brazos y unos calcetines de "piernas" en alto. Suelo nevado, árboles a lo lejos. Cielo gris, debe hacer mucho frío.
En cada cosa me siento como el emoji de la cara boca abajo.


Hace tiempo recordaba en otro post esta cita de Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos ); el Señor que quedó parapléjico observando desde su mesa a los comensales en un banquete:
Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada*”.

 

Dulce y LARGA Navidad.
Ya hace tiempo que no estoy en esas mesas. 
Tendría que hacer memoria para recordar cuál fue la última Nochebuena en la que cené con la familia con los tapones puestos. Pasé todo el día en cama para poder hacerlo; y comer ligera con pijama en Navidad y volver a acostarme. Diría que fue en el 2019, cuando hice aquel collage con 3 fotos que según avanzaban los días se reflejaba en la cara la Encefalomielitis Miálgica "que no se ve".
 
Luego llegó 2020... y no hay más que decir. Cada uno en su casa. Lo único bueno de ese año es que conseguí ganar a la Seguridad Social en un segundo juicio -y muchos años - lo que me corresponde por derecho. Esa es otra historia que no contaré. Pero fue inmediato empezar a mover papeles para mudarme muy a mi pesar a donde vive mi hermana. En abril ya estaba en otro lugar dejando mi casa, mis muebles... menos a mi gata.
 
A partir de ahí las Fiestas se alargaron.
24 y 25. 31 y 1. Día de Reyes. Fechas intermedias. "¿Pero qué invento es esto?". Muchos más días de comprar regalos sin salir de casa, envolverlos durante semanas, decir que "no" cuando quiero decir "sí".
Mis padres me traen la cena y la comida. Y se van para reunirse con las familias. Renuncio a desayunar en Navidad.
En Nochevieja viene mi familia que me trae la cena y comida de Año Nuevo, con el cotillón en el rellano y yo sentada en la entrada, con mascarilla. Y el día de Reyes hago de tripas corazón, saco fuerzas de dónde no hay y vienen a abrir los regalos. Los sobrinos van creciendo.
De haber estructurado unas Fiestas "a medida" del 24 al 28 de diciembre allí, se han alargado hasta el 6 de enero aquí.

El año pasado puse la decoración el mismo 25 de diciembre. Un arbolito pequeño, el Belén sin estrella ni cueva y algunos adornos. Al día siguiente me dolían muchísimo los hombros y la espalda. Gripe A, un positivo en Covid, lo trastocan todo, y espero al día de Reyes. Con las mañanas en cama, las tardes en el sofá. Días que no me levanto cuando viene mi cuidadora. Tardes que tengo que volver a acostarme con el antifaz, los tapones para los oídos y a oscuras, en stand-by. Con mi gata hecha un rosco en el hueco tras las rodillas.
Y una cuesta de enero que no sé cuándo acabará.

Así terminaba este post de 2022 que no pude publicar. Y este año lo hago, junto al del 2023, como homenaje a mí misma, a "la fantasma de las Navidades pasadas" que hizo lo que pudo y más.
 
Imagen: Créditos al autor (CTTO).
 

Temas relacionados: 

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada *

 

Pestaña EM/sfc y Fibromialgia (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica)

Pestaña Lupus y Sjögren

 

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Ilustración en negro y rojo, opacidad 50%. Un lobo estilizado en escala de grises sentado que mira a arriba, hacia una mariposa roja. Texto en rojo:"Tú también puedes escribir en las paredes de la cueva".

#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.
La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.
Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.
 

Árbol de Navidad hecho con ramas y adornos colgado a una pared blanca. Sencillo.
Simplificando las Fiestas

En orden de publicación y por tanto cronológico:

#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)


 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 
Durante muchos años un dolor me cogía desde la muela de atrás hasta la paleta y lo mismo en la parte de abajo. También el ojo derecho. Me sorprendía la exactitud, ni un diente más ni uno menos. Por eso le llamaba el tridente e imaginaba tres dedos que cubrían la zona. Me impedía comer, tenía que cepillarme los dientes o usar el enjuague con sumo cuidado y era un martirio. Difícil describirlo y mira que he pasado por situaciones dolorosas.
También le llamaba el Alien*. "Medio Alien" al revés, desde la nuca cubriendo mi cara con sus patas.
 
*Alien en la forma del Abrazacaras o Facehugger.
 
 
 Escena de Alien: El Octavo Pasajero. El Científico Ash intenta arrancar una criatura (Facehugger) que cubre la cara de Kane
 Sentir que te arrancan el ojo, el maxilar superior e inferior
si se intentan separar de la cara esas patas invertidas
 
 
Y siempre me decía que se lo contaría al neurólogo. Sin embargo era una época de muchos síntomas descontrolados - sobretodo neurológicos y sensitivos - que no siempre se tomaban en serio.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Esta vez fue en el lado izquierdo. Esperaba que se pasara; y no se pasaba. Hasta compré anestesia en spray (la desesperación). Pero no duraba nada el pequeño alivio. Porque no iba a la causa.
Solo tenía ganas de llorar. Y si lloraba sería peor. Aguantar las ganas de llorar no es mucho mejor porque crea tensión en los músculos de la cara. Mierda. El bucle infinito como con las migrañas.

Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.

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Imagen diccionario: Dani Torrent