El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero
*Revisado agosto 2024*
*Revisado agosto 2024*
Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.
Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhiérete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018.
Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhiérete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018.
Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).
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| My Leaf, la App que conecta, analiza, mejora, transforma las enfermedades raras |
Para darte de alta introduces e-mail, contraseña y número de móvil al que te mandan un código de acceso y una vez introducido ¡estás dentro!
La primera impresión es de calma, con una interfaz bonita, de colores agradables y estructura sencilla. No es agresiva ni te satura en un primer momento como pasa con otras Apps, que no sabes a dónde acudir ni qué hacer (es muy intuitiva, a poco que la "trastees" un rato).
La información que te va solicitando la puedes ir modificando en cualquier momento, así que puedes hacerlo en varias veces si se te hace largo.
Te pregunta si tienes diagnóstico (tema importante en enfermedades raras). Yo he encontrado todos los diagnósticos que quería meter. Hay tal cantidad de síntomas (físicos y psicológicos) para registrar, que en mi caso he seleccionado unos pocos para ver la evolución (por ejemplo, no necesito monitorizar el "dolor al andar" porque siempre está presente de manera importante). Me han gustado cosas como "dolor en el pelo" o "fatiga debida a hablar". También puedes hacer registro de actividad diaria y dificultad para realizarla (y añadir si alguna te interesa y no está).
En cuanto a los medicamentos, hay un listado amplio pero si necesitas introducir uno que no esté, aparece un mensaje de que será revisado.
Para alguien con disfunción cognitiva como yo, es muy sencilla de usar (con una App de Lupus que tenía antes no encontraba la información que necesitaba cuando estaba en consulta) y puedes hacer los registros en cualquier momento seleccionando la fecha (del día anterior, por ejemplo).
Al "¿cómo te encuentras hoy?" (con caras de rojo a verde) suelo responder por la noche, pues es muy variable de un momento a otro. Es posible ver la evolución por días, semanas, meses o años.
Próximamente estará operativo el registro de comidas; y la red social estará disponible a partir de abril. Yo no la usaré pues por Twitter y Facebook (2024: FB la dejé en 2018) he podido establecer una buena red de apoyo. Pero teniendo en cuenta lo difícil que puede llegar a ser contactar con otras patologías muy minoritarias (seas paciente o cuidador/a), puede ser de gran utilidad.
A mejorar: Posibilidad de adaptar el tamaño de la letra para quienes tienen déficit visual .
Punto extra por distinguir adecuadamente fatiga crónica (síntoma) y síndrome de fatiga crónica (enfermedad).
Para saber más de un vistazo My Leaf: La App que conecta las enfermedades raras. (2024: actualización en marcha).
Descarga (gratuita y sin servicios especiales. Android, iOS): MyLeaf
Tened en cuenta que es de creación reciente (aunque haya mucho tiempo y trabajo detrás); y por supuesto, es con su uso con lo que se ve realmente cómo funciona, qué fallos hay, surgen nuevas necesidades y se pueden hacer mejoras. Así que no dudéis en aportar en beneficio de todos.
En la actualización de junio ha cambiado la interfaz y corregido errores.
Raras Pero No Invisibles. El documental.
Quizás conozcas la plataforma y cuentas en redes sociales de @NoInvisibles (RarasNoInvisibles) pero no el documental realizado por @SDciencia (Sombradoble) en 2013 para acercarnos a la investigación en enfermedades minoritarias (duración 59:10). Buen momento para verlo.
En la actualización de junio ha cambiado la interfaz y corregido errores.
Raras Pero No Invisibles. El documental.
Quizás conozcas la plataforma y cuentas en redes sociales de @NoInvisibles (RarasNoInvisibles) pero no el documental realizado por @SDciencia (Sombradoble) en 2013 para acercarnos a la investigación en enfermedades minoritarias (duración 59:10). Buen momento para verlo.
Actualización 05-03-2017:
Una usuaria (BlackBerry) reporta algunos problemas que yo particularmente no he tenido (Samsung). Pero sabéis que la experiencia es diferente dependiendo de muchos factores.
@NoInvisibles ha respondido a ellas por Twitter y os anima a enviar directamente las incidencias y sugerencias que tengáis a hola@myleaf.es
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| (leer de abajo a arriba) |
Temas relacionados:
Los posts del Día Mundial de las Enfermedades Raras hablan de campañas pasadas pero la información respecto a EERR está actualizada.
Imagen: De la web de MyLeaf
Vídeo: En el canal de Youtube Sombradoble.
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¡Hola guapa!:)
ResponderEliminar¡Muy interesante info!
Desconocía totalmente la existencia de esta app. Pienso que es una manera útil de descubrir y relacionar síntomas que nos preocupan y que tienen una explicación que nos puede evitar incertidumbres.
¡Muas!
Sí, los registros de síntomas nos llevan a veces a descubrir patrones que nos ayudan a llevar mejor las enfermedades. ¡Besos!
EliminarEn cuanto leí el post, bajé la app y la configuré, con algún error que ya tenian reportado y es que contestan a los emails con dudas y sugerencias. Para mi tiene buena pinta. Y como quien pide a los reyes magos, les digo como me facilitan la vida algunas adaptaciones con la esperanza de que contemplen aplicarlas. Por ejemplo, llevo mucho tiempo queriendo llevar control de la temperatura corporal, y no tienen campos cuantitativos todavia, me comentan.
ResponderEliminarDeseo que no decaiga el proyecto.
Ha sido todo un descubrimiento, gracias.
Me alegra que te sea útil; y sí, están abiertos a mejoras, lo que es muy importante. Tuve la oportunidad de hablar con el creador de otra app y no ha realizado ningún cambio en los últimos años a pesar de que me dijo que los haría (acabé desinstalándola).
EliminarUso desde hace ya algunos años una app para registro de la tensión arterial, BP log y estos tambien pasan de todo. Sin embargo el formato de salida de los reportes/informes es una auténtica delicia. Como quien pide a los reyes magos, les dije esto con la esperanza que adopten la idea. Con el interés que parecen demostrar, algo bueno puede salir.
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