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#36 Aprender a disfrutar de otra manera

(El Día Internacional de la Felicidad se celebra el 20 de Marzo)
*revisado 19-03-2017)

Trabajando con personas mayores aprendí tres lecciones (entre muchas), cuando la situación personal cambia:
  • Hay cosas que ya no podrás hacer más (y hay que asumirlo)
  • Hay cosas que podrás seguir haciendo de un modo distinto (y hay que aprenderlo)
  • Hay cosas nuevas que podrás hacer (y hay que descubrirlas)
Desgraciadamente esto me ha llegado antes de lo que el calendario de la vida debería haberme tenido previsto. Pero tenía dos opciones: O estancarme en la persona que era y que ya no volverá más, con la frustración que ello conlleva. O adaptarme a las nuevas circunstancias y construirme una nueva vida en la que ser feliz a mi manera.

Difícil definir la felicidad pero se reconoce

Posiblemente ya hayáis visto este vídeo. Ha sido bastante criticado porque hay quien entiende que las personas sanas tienen prioridades "superficiales". Yo no lo veo así. No hay nada de malo, ni mucho menos, en tener ambición, en querer superar unas oposiciones, desear unas vacaciones ideales o lo que sea que te haga sentir bien (siempre que no vaya en perjuicio de los demás).
Más bien al contrario, es que cuando enfermas le das importancia a otros temas por el hecho de que dejan de ser cotidianos. Aprendes a apreciar pequeños detalles. Disfrutas de aquello que para otros pasa desapercibido. Despierta en ti una sensibilidad que tal vez esta sociedad a veces adormece.


Os pongo ejemplos de cosas que he aprendido a disfrutar de otra manera, otras que he descubierto que me gustan porque ya no puedo dedicarme a lo de antes, qué hago "en lugar de"... Me encantará que en comentarios me digáis cómo os manejáis vosotros con todo esto para ser felices cuando a veces parece que la enfermedad, los síntomas, los médicos, las pruebas, los tratamientos... lo invaden todo.
  • Antes escribía y dibujaba muchísimo. Poco a poco, por diversas razones, se fue espaciando y casi me veo incapaz de esbozar algo. Colorear mandalas ha sido una manera de contactar de nuevo con esa parte creativa. El blog me está ayudando mucho porque fuera del diario ya apenas escribía. Aunque para redactar tenga que releer y redactar montones de veces cada post, estoy muy contenta con ello.
  • Con la excusa del blog, estoy visitando muchas páginas de artistas de diferentes disciplinas . Es una pena que no me quede con sus nombres, pero disfruto mucho con lo que veo. En ocasiones, busco fotos para un tema concreto y en otras es una imagen la que me da la idea para una entrada. En cualquier caso me fascina ver que aún hay gente con talento y despierta mi imaginación.
  • Mi papel como tía lo imaginaba de otra manera. Me hubiera gustado llevarlos al cine y a la hamburguesería al salir, llevármelos a la playa... sin embargo, ni siquiera he estado a solas con ellos un momento en la calle por temor a que dieran una carrera y no poder alcanzarlos. Saben que no salto, que no corro, que no los cojo a caballito... A cambio soy la tata que dibuja y colorea con ellos, la de los juegos de mesa, la que da vida a los muñecos, la que hace recortables, la que se tumba en el sofá y se deja hacer (si no me patean)... Son mis padres quienes los llevan al cine y yo voy con ellos alguna vez; y cuando van a cenar me vuelvo a casa. Cuando bajan al parque yo me quedo tumbada para descansar y poder jugar un rato cuando ellos vuelvan.
  • Me gustan los conciertos y los veo por youtube. Ni por asomo es lo mismo que disfrutarlos en vivo. Pero he pasado momentos buenísimos en el salón de mi cueva, comentándolos con amistades que he hecho por internet y que sienten la misma pasión por la música que yo.
  • Ya no puedo ir al cine con la frecuencia de antes (por el cansancio -salgo poco, el dolor - dos horas en la misma posición, la fotofobia - el contraste me da #migraña, los problemas de atención - como tenga un día "bueno", me pierdo bastante). Quizás sólo un par de veces al año. Así que ahora veo muchas series y pelis en el ordenador, que puedo pararlo e incluso retrasarlo las veces que necesite para enterarme de un diálogo. O verlo en dos o tres veces si veo que me pierdo mucho. Pero no dejo de disfrutarlo. Y además no me trago los anuncios de la tele. Otro punto a favor es que he encontrado en Twitter gente con mis mismos intereses y puedo comentar los capítulos que veo, que es mucho mejor que verlos sola y comerte los feelings sin compartirlos.
  • Ahora paso mucho tiempo en internet. Esto se debe a varias cosas. Una es que, por ejemplo, el que en Twitter los mensajes sean cortos me facilita la lectura (por el tema de atención). Veo muchos artículos y posts de blogs y aunque sean largos puedo dejarlos abiertos y leerlos a mi ritmo. Al salir poco, no me siento tan aislada porque charlo tanto con gente de Twitter como con mi familia y los amigos que han quedado. El hecho de escribir mensajes en Whatsapp o tweets me es más fácil que hablar por teléfono, porque por este medio suelo perderme en la conversación, me fatigo más por tener que concentrarme, y si estoy cansada me lo notan en la voz. Además me permite pensar lo que voy a poner, leer y corregir lo que escriba las veces que necesite antes de enviarlo, porque no requiere que sea tan inmediato como contestar en una conversación hablada. Para mí todo son ventajas. Y el que no te vean con el moño y los ojos medio cerrados de no poder con tu vida la que más. ¡Odio el Skype, me mata! Pero es el modo de mantener el contacto con los sobrinos, que están lejos. Básicamente uso internet para muchas cosas porque paso mucho tiempo sentada o tumbada. Si pudiera tener el mismo nivel de actividad de antes otro gallo cantaría. Pero me he hecho mis mundos paralelos.
  • Los libros sigo leyéndolos en papel (una pantalla menos). Ni mucho menos al ritmo de antes por la atención y la memoria. Pero no he dejado de hacerlo (bueno una temporada y hablaré de ello). Me he dado cuenta de qué clase de lectura me sería más recomendable. Pero es que realmente disfruto con un tipo de literatura muy concreto. Así que supongo que a la larga es mejor leer un libro grande que te guste aunque tardes un año, que varios pequeños y fáciles de leer. Igual lo mejor es ir alternando, no sé. 
Ser feliz un rato no significa que tus problemas ya no sean reales y válidos

  • La playa es de las cosas que más echo de menos desde que me diagnosticaron Lupus. Cada tantos meses, cuando salgo de la clínica (he bajado andando y he estado un rato sentada en la sala de espera), camino un poco más hasta el paseo marítimo. La última vez que apareció el mar entre las callejuelas se me pusieron los vellos de punta. Nada me da más paz que acercarme a la orilla. Sé que sentarme en la playa a la caída del sol -cuando los edificios dan sombra en la arena - significa una brisa fría, la humedad me cala los huesos, me duele todo por sentarme en el suelo. Sé que el camino de vuelta es más largo, tengo serias dudas (cada día más) de poder volver a casa caminando. Cojeo por el dolor y la rigidez en las caderas, se me contractura la espalda, me fallan las piernas y el cansancio es indescriptible. Y simplemente camino. Camino sin detenerme porque si paro creo que no podré continuar. Pero aún así, de tanto en tanto, bajo hasta la playa porque pocas cosas me dan tanta serenidad como eso y por un momento, aunque no me de el sol, vuelvo a ser en parte la que era.
  • Antes tenía mucha ropa bonita para salir. Ahora tengo muchos pijamas bonitos para estar en casa.
  • El tema de protegerse de los rayos UVA es una limitación importante. Pero cuando tengo que salir por la mañana por lo que sea (casi siempre por temas médicos) y por un momento se escabulle la sombra y me da el sol en la cara... no puedo evitar cerrar los ojos y sonreír. Un día me doy andando con una farola, veréis. Pero cómo disfruto esos segundos de calor prohibido.
  • Estreno algo aunque no sea una ocasión especial. Porque ya el hecho de salir de casa es un acontecimiento. Tras semanas fuera, perdí 4 kilos en un mes al salir del hospital. Me pareció buen momento para estrenar en diciembre unos leggings que me compré en las rebajas de agosto, y que recuperándome de la anterior hospitalización no tuve ocasión de ponerme. Había postpuesto una cita en el hospital la tarde anterior porque no me podía mover (del cansancio); y fui a comprar los regalos de Navidad de mis sobrinos ante la evidencia de que estaba con brote y el miedo a que se quedaran sin regalos por no poder salir en los próximos días. Terminé en una hora y me premié con un donut relleno que me comí al volver contentísima, mirando los muñecos para mis niños.
  • Adoro los perros. Pero me es imposible hacerme cargo de los cuidados de uno. Echaba tanto de menos tener un bichejo en casa, que el año pasado me decidí a volver a tener un hámster (aunque el hadicap es lo poco que viven). ¡Y es lo mejor que he podido hacer! Le adoro y me divierto muchísimo con ella, y puedo cuidarla como se merece. Actualización 19-03-2017: Hace unos meses que murió, y una gata se coló en mi vida (literalmente).
  • Estreno algo aunque no salga de casa. Para Nochevieja me puse la camiseta de una banda que me regalaron por Navidad, aunque nadie me la fuese a ver porque la celebraba sola. Y yo supercontenta de estrenarla en un día tan especial como empezar el año, que todo el mundo va de gala y yo de vaqueros, camiseta y botas. ¡Viva la comodidad!
En definitiva, ¿recuerdas La tortuga que podía volar?
Imagen: Arthur Ritis, columnista senior.
Vídeo: De Paola Calasanz con enfermos y familiares de la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes Con Cáncer y voluntarios sanos (reclutados para participar en un video viral).
Imagen: por Emm Roy.

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15 comentarios :

  1. De nuevo enhorabuena por el post.
    Como bien dices, nada volverá a ser igual, es diferente, pero no por ello es peor... Ni mucho menos!! Siempre lo digo, el Lupus me ha cambiado, y aunque suene macabro, me ha cambiado para bien. Me ha hecho mejor persona, más sensible ante la vida y la gente, menos egoista, y he aprendido a disfrutar de cosas pequeñas como las más grandes y mejores del mundo!! Cosas que para otra persona sana no significan nada, lo mismo que para mí en su momento no tenían ni significado, ni gracia ni nada...

    Si encontrasen la cura para el Lupus, obviamente querría curarme, pero no querría que se fueran de mi estos nuevos sentimientos, y esta nueva forma de ver y disfrutar de las pequeñas cosas, en ese sentido, no quiero volver a ser la de antes...

    Un abrazo!! ;)

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    1. Ana es superlindo lo que has dicho.
      Pase lo que pase, que nunca olvidemos las cosas importantes de la vida. ¡Un besazo!

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  2. Es hermoso el Post, todo lo que decís tiene mucho de dolor y disfrute y como dice Ana, no cambio nada. Dostoyevski que tenía epilepsia ( vaya una a saber si bien diagnosticada) dijo que no cambiaba su enfermedad porque perdería ese momento anterior al ataque que le daba toda su inspiración. Yo escribo, también estoy más en Internet. Disimulo muchas cosas en el trabajo ( me río sola de ellos). Ya aprendo que el tiempo es relativo, que hay personas con 24- 8 de sueño que apenas disfrutan de algo :/ Me gusta el cine, conciertos en youtube y comunicar/me. Un abrazo desde el inicimo del Otoño en Buenos Aires!
    Bella, con narcolepsia y otros detalles...

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    1. Aquí recién estrenamos la Primavera :)
      La vida son luces y sombras y aprendemos a disfrutar de la penumbra como mejor podemos. Asegurar que no cambiarías nada es un gran triunfo sobre la Narcolepsia y esos otros detalles.
      ¡Un abrazo!

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    2. Sí....importante aprender a disfrutar de lo más sencillo de la vida ...adaparla a un@

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    3. Es la mejor manera de seguir adelante, aunque no siempre sea fácil :)

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  3. Ley de vida, cambiamos por la edad, por enfermedades, por golpes de la vida... y hay que saber adaptarse a las nuevas circunstancias.
    Me gustan mucho tus 3 lecciones aprendidas.

    Yo ahora uso eBook porque no siempre puedo sujetar los libros con la mano. Pero sigo disfrutando de la lectura.
    Ya no puedo hacer mis viajes largos al extranjero, pues veo documentales y viajo por España.
    No aguanto salir de noche, pues madrugo, hago ejercicio y salgo con amigos a comer o en las horas que estoy activa.

    Nadie lo tiene todo. Lo importante es adaptarse buscando nuevas cosas o modificando las antiguas, pero mantener la mente viva y aprender a disfrutar de cada etapa de la vida.

    Buen post, como siempre peque. Sigue con actitud positiva :)
    Un besazo, Cleo

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    1. Mucha sabiduría en tus palabras, Cleo.

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  4. Madre mía, qué post. Me has matao', bravo.
    Creo que la actitud que tienes es la más sana, de nada sirve estancarse en lo que ya no puedes hacer, así que hay que coger lo que tenemos y tirar pa'lante, adueñarte de cada tara nueva y decir "vale, pues contigo sigo mi camino igualmente", el camino que te vas marcando con cada paso que das, disfrutando de cosas nuevas, de cosas básicas.

    Mucho ánimo y muchos abrazos, valiente!

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    1. ¡Gracias! :)
      Lleva su tiempo pero se puede. Y una vez que te haces con la dinámica, es cada vez más fácil.
      Aquí de las taras no hacemos saldos. Nos reciclamos y valemos de nuevo ;)

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  5. Una actitud positiva como la que muestras en esta entrada es la que nos vuelve a dar vida. Gracias a esa actitud y a lo que yo llamo "mis pequeñas cosas" podemos estar más felices y disfrutar como bien dices de otra manera.
    ¡Me encantó tu post! ¡Admiro tu actitud! Y adoro la manera que tenemos de disfrutar de nuestras pequeñas grandes cosa! ¡Abrazo!

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    1. Por eso es tan importante tener diagnósticos correctos y conocer tus enfermedades. Antes de eso me empeñaba en seguir haciendo lo mismo, de la misma manera y casi muero en el intento.
      Llega un momento de inflexión, en el que o dejas todo de lado o aprendes a jugar las cartas que tienes. Y algunos hemos optado por vivir y no solo sobrevivir, aunque no sea fácil.
      Seguiremos descubriendo pequeñas grandes cosas. ¡Un besazo!

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    2. A si es, yo antes de tener un diagnostico caí en una depresión muy grande, casi no lo cuento. Gracias a tener dos hijos y tener conciencia de que necesitaban a su mamá sobre todas las cosa fui mal viviendo. Al diagnosticarme la enfermedad empecé a salir del pozo pero muy poco a poco. Una vez pasé esta experiencia supe que jamás me volvería a dejar llevar por mi desesperación. Poco a poco he aprendido a valorar lo que tengo, aunque sea poco y no desesperarme por lo que no tengo ni quedarme mirando la vida pasar. ¡Abrazo!

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  6. Que post más bonito.
    Yo desde que me hice amiga de la espondiloartritis axial psoriásica,el día a día lo llevo mejor, no me refiero a los síntomas físicos, si no a los psicológicos que para mí son los que más daño causan.
    Ahora no nado contra corriente, simplemente me dejo llevar y acepto.
    Un saludo a tod@s.

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    1. Tú última frase lo resumen todo: No nadar contracorriente que agota, fluir con las circunstancias y aceptar.
      ¡Un abrazo!

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