#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".

Porque tener buen aspecto cuando estás enfermo no es delito. Porque hay quien dice que si encima se viera la cara sin pintar todos los días, se mataba. Porque hay quien relata que no se reconoce en el espejo aunque por dentro sigue siendo la misma. Porque hay quien dice que ya no tiene buenas fotos desde hace años. Porque hay quien dice que no se hace fotos estando mal, y ese es el estado habitual. Porque hay quien siempre echa las fotos, y ya no sale en ellas. Hay quien cuenta que la enfermedad no respeta fechas señaladas, y dura unas horas aún a sabiendas de cómo serán las siguientes esa misma tarde, los próximos días en cama. Porque viendo las fotos no sabrías decir quién usa bastón, andador o silla de ruedas. Porque no sabrías decir quién lleva años sin salir de casa. No sabrías quién estudia aunque tenga que echar más tiempo que los demás, más esfuerzo, más años. Porque no sabes quién se queda sin respiración del mismo dolor y no puede probar bocado en todo el día (desgraciadamente, más de una). Quién no puede levantarse de la cama durante horas para ir al baño. A quién no le sale la voz de la misma fatiga. Por las fotos no sabrías a quién le apoyan incondicionalmente y quién siente la soledad más absoluta aún estando con su gente.
Cuando nadie nos ve hay ojeras, ojos hundidos o hinchados, párpados casi caídos o cerrados, comisuras de labios que no sonríen porque los músculos no dan más de sí. Pero si todo lo que pasa por dentro realmente se reflejase en la cara... este post debería llevar algún tipo de advertencia para no matar a nadie del susto.

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

Noe Valderas (FM y SFC)

Núria Salomó (FM y SFC)

María Ángeles Chinchilla (FM. Día malo de dolor)

Nerea (FM mitocondrial)

Delfi Encinas (FM)

Pau Maldonado (FM, sdrme miofascial)

Mireia (FM, SFC)

Celestina Álvarez (SFC)

Consuelo Illán (FM)

Mari Pau Álvarez (SFC)

Ester González (FM, SFC)

Inés González (FM, SFC, Sjögren)

Isabel López Moreno (FM, SFC, SQM)

Ruth Solana. FM, SFC y SQM

Lupus

Carolina Escobar

Nifae

Jessie García

Rocío Gómez (en brote renal y en remisión)

lupusvslobo (LES, Sdrme de Cushing, trasplante renal)

Ana Cordobés
sí, la del #crossoverdeblogs Día Mundial del Dolor

Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y Sarcoidosis

Merche Forte (los corticoides)

Esclerosis Múltiple

José Antonio Arcos
Esclerosis Múltiple

Cada uno gestiona sus redes sociales como quiere. Hay quien no sube fotos y quien sube varias a diario. Quien muestra su mejor cara, guardando para sí los momentos malos. 

Hay quien además, comparte ambas caras para que la gente conozca las consecuencias de su enfermedad, como Jokiva (Lupus Eritematoso Discoide). Y todas son opciones válidas.

"Cuando nadie me ve puedo ser o no ser". Alejandro Sanz

Gracias por abrir vuestras habitaciones, salitas, salones y rincones. De vuestras casas y vuestras almas.

Actualización 01-03-2017: La gente tiene una idea muy equivocada de lo que es estar en casa enfermo ¿como unas eternas vacaciones?
En The Mighty lo muestran sin necesidad de muchas palabras: Estar en casa con enfermedad crónica . "Lo que la gente piensa que es (expectativas). Lo que en realidad es (realidad)". La parte del ordenador y despertar con gato es tan yo... Y la de situaciones más que podríamos añadir ¿verdad?

"Estar en casa por una enfermedad crónica no es un "día libre". La próxima vez piénsalo antes de decir que sería agradable no tener que ir a trabajar todo el tiempo".


Imagen: Créditos al autor (firmado).
Fotos: Cedidas por los afectados con el solo propósito de ilustrar un "cuando nadie me ve con mi enfermedad".
Vídeo: Canal de Youtube, The Mighty.

Temas relacionados:

#60 #diamundialfibromialgia y #EMsfc (2): Los dos lados del SFC (Two sides of SFC)

#69 #EnfermedadCronica No, no salgo y se me pasa

#139 Las fotografías liberan el alma

#217 #EnfermedadInvisible: Ahora me ves, ahora no me ves

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