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No todos los sueños implican grandes locuras, grandes metas o grandes proezas.
Lo que es algo pequeño para algunos es enorme para otros. Como se suele decir, "la basura de un hombre es el tesoro de otro".
A menudo con la enfermedad no jugamos en igualdad de condiciones. Tras un tiempo de adaptación sabes donde están tus límites y aprendes a superarlos. Aunque algunos crean que no has dado un paso y en realidad hayas avanzado un mundo.
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Superarse no es "estar bien".
Es hacerlo "a pesar de"
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Tengo varias metas desde hace un tiempo.
Y eso no significa que esté bien para lograrlo. Al contrario, es intentar alcanzarlas a pesar de no estar bien. Por eso tienen sentido. ¿Qué clase de sueño sería algo que no te cuesta?
Una de ellas (las otras son aún más personales), es el mantenimiento de este blog. A pesar de los montones de síntomas diarios, la fatiga, el dolor y sobretodo a pesar del brainfog. Es un desafío, un reto mental. Mi gimnasia cognitiva.
Aunque no todo el mundo lo llegue a entender porque no sabe (ni podrá saber) el arduo proceso que hay detrás; solo ve el resultado.
Por más que se hable de intervenciones multidisciplinares en diversas enfermedades crónicas, he sido testigo demasiadas veces de cómo el objetivo es la mejora física (lo que se ve) dejando en un segundo plano la esfera cognitiva y emocional (lo que no se ve). Como si no fuera todo de la mano.
Aplaudir (y con motivo) el pasar de la silla de ruedas al bastón. Pero no apreciar en igual medida recuperar el habla aunque no se haga con la fluidez de antes de un ictus.
Mis enfermedades tocan muchas áreas. Y tan orgullosa estoy de haber sido capaz de salir de casa y andar solo 512 metros (sin saber muy bien de dónde saqué las fuerzas) como de escribir y rescribir una y otra vez un post dejándome el alma para que podáis leerlo.
Y eso no significa que esté bien para lograrlo. Al contrario, es intentar alcanzarlas a pesar de no estar bien. Por eso tienen sentido. ¿Qué clase de sueño sería algo que no te cuesta?
Una de ellas (las otras son aún más personales), es el mantenimiento de este blog. A pesar de los montones de síntomas diarios, la fatiga, el dolor y sobretodo a pesar del brainfog. Es un desafío, un reto mental. Mi gimnasia cognitiva.
Aunque no todo el mundo lo llegue a entender porque no sabe (ni podrá saber) el arduo proceso que hay detrás; solo ve el resultado.
"Para alguna la gente" y así es como redacto.
Me buscaría un corrector de textos, pero no le deseo mal a ninguna persona #blogger #brainfog
— LES EMsfc FM (@DomandoAlLobo) noviembre 17, 2015
Por más que se hable de intervenciones multidisciplinares en diversas enfermedades crónicas, he sido testigo demasiadas veces de cómo el objetivo es la mejora física (lo que se ve) dejando en un segundo plano la esfera cognitiva y emocional (lo que no se ve). Como si no fuera todo de la mano.
Aplaudir (y con motivo) el pasar de la silla de ruedas al bastón. Pero no apreciar en igual medida recuperar el habla aunque no se haga con la fluidez de antes de un ictus.
Mis enfermedades tocan muchas áreas. Y tan orgullosa estoy de haber sido capaz de salir de casa y andar solo 512 metros (sin saber muy bien de dónde saqué las fuerzas) como de escribir y rescribir una y otra vez un post dejándome el alma para que podáis leerlo.
Si con esclerosis múltiple corres maratón tienes mérito,te superas
Si con #brainfog escribes un blog se pone en duda tu afectación cognitiva
— LES EMsfc FM (@DomandoAlLobo) noviembre 11, 2015
Cambia la forma de tus sueños pero nunca dejes de soñar.
PD: Por favor no vayáis a malinterpretar mis palabras del tweet. Sabéis lo que os aprecio y admiro, teniendo tantos amigos con esclerosis múltiple y corredores con ésta y otras enfermedades en mi cronología de Twitter. Espero que se entienda bien a lo que me refiero.
Imagen: Por Nuuna.com (agendas y libretas).
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#124 Pintar colores en la oscuridad
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Me parece admirable; te has propuesto un sueño y haces lo que está en tu mano para mantenerlo vivo día a día. Imagino lo difícil que te resulta,... a mí me ocupa un montón de tiempo mi blog, sin brainfog y escribiendo con menos frecuencia.
ResponderEliminarEs verdad que la gente valora más los esfuerzos físicos que los intelectuales, incluso dudan de los segundos porque no se ven, contra eso poco se puede hacer; lo bueno de los sueños es que se luchan por uno mismo, no por los demás. Pero en este caso también es una suerte para todos los que te leemos porque escribes un blog muy bueno y tienes un talento increíble para comunicar. Por eso te doy las gracias por tu esfuerzo.
Yo también tengo suerte de tener gente tan estupenda como tú por aquí.
EliminarMe quedo con cada una de tus palabras, para esos días de dudas.
Los sueños...como cambia el prisma desde la enfermedad! Miro atrás y me sitúo en mi línea del tiempo hace 15 años y me cuentan como estoy ahora y es que me hubiera echado a reír, eso hubiera sido imposible! Aquella chica vivaracha y enamoradiza se veía con 30 años en una situación bien diferente. Pero la chica creció, y en cada etapa sumó nuevos sueños e ilusiones, primero en la universidad, al cambiar de pareja, de país....y de repente todo cambia y parece que todo por lo que luchaste no valió la pena, Pero claro que lo hizo!! si no como iba a seguir soñando? hoy sueño con poder dejar sentir dolor aunque sea solo unos segundos, con poder dormir una noche entera, con poder ir a un cine,..pero sobretodo sueño con poder ir andando sola por la calle, sin mi silla, sin compañía, y no parar de andar para luego empezar a bailar, como lo hacía antes. Esos son mis sueños, cosas cotidianas para los demás para mí el mayor sueño del mundo, andar y bailar. No dejéis de soñar!!
ResponderEliminarAsí es, los sueños cambian a cosas sencillas que dabas por sentado; pero sigues soñando porque como dices, una vez mereció la pena y lo seguirá haciendo. Son el motor de la vida.
EliminarPor supuesto que si! Que nuestro camino se trifulque no nos quita el derecho a seguir soñando con lo que nos motiva, sea mover un dedo del pie como estudiar una carrera. Un abrazo!
EliminarMe gusta el vídeo que has puesto, necesito de vez en cuando que me recuerden que debo salir de mi zona de confort.
ResponderEliminarTienes razón en que las mejoras/logros físicos se valoran más y mejor que las cognitivas; será porque tradicionalmente son más fáciles de medir, pero parece que las mejoras físicas son las que únicamente preocupan a los médicos.
Yo tengo EM (y no, no me ha molestado tu twit :), y mi neuro me hace exploraciones físicas de vez en cuando, me hace análisis de sangre... pero para poder medir y controlar mi deterioro cognitivo me he tenido que ir al ámbito privado; ni en las resonancias lo miden, ni hay servicio de neuropsicología asociado a neuro-EM en mi hospital.
Y si alguien se cree que escribir tu blog, con la regularidad y el nivel con que tu lo haces, no requiere tiempo, esfuerzo, motivación en las búsquedas, claridad mental y muchas otras cosas que no siempre tienes (tenemos) por mucho que te quieras esforzar, es que no lo ha leído con detalle y/o nunca ha intentado escribir algo útil para los demás.
De corazón, que consigas todas tus metas, lo mereces porque cumples lo más importante, el empuje para lograrlas. Un besazo, Cleo
Muchas gracias Cleo. Me quedo con cada una de tus palabras, que las necesito estos días.
EliminarGracias por estar siempre ahí.
los sueños siempre pueden cumplirse... A veces se necesita paciencia... ver las cosas desde otro punto de vista... el nuestro, el propio... Y a veces es necesario enfrentarnos a todas las presiones, también a las que nos autoimpusimos... Si un día no se puede avanzar en una meta porque no podems ni mantenernos en pie... se puede cumplir otra sentados... ja ja!!! Besos...
ResponderEliminar¡Me quedo con eso! Gracias por pasarte y escribir en las paredes de la cueva :)
EliminarHola, compañera!! Claro q tiene mucho esfuerzo mantener un blog conforme estamos. Q m lo digan a mi!
ResponderEliminarPor eso te doy las GRACIAS por estar ahi. Por esta entrada tan buena. Yo tb pretendo un sueño q es poder seguir con la carrera q cogi para reinventarme, para luchar contra una depresión q m dejó seca y tb acuso el empeoramiento d la capacidad cognitiva. Me dicen q es del dolor, del sufrimiento tan grande q llevamos. En fin, compa. Ole por ti. Sigue escribiendo, por fa.
Necesitamos metas grandes o pequeñas, o al menos seguir soñando e intentándolo. Si éste sueño no puede ser, será otro, no lo dudes.
EliminarEspero poder retomar pronto el blog pero soy yo quien te da las gracias por estar siempre ahí, un besazo.