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#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas


No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...


Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...
Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#283 Mi gata cazamariposas

El Día Internacional de la Amistad se celebra el 30 de julio, 
El 8 de agosto es el Día del Gato, aunque tiene 3 fechas.

Entre Nochebuena y Reyes se coló por mi ventana una gata famélica y mojada sin ser un día de lluvia. Entró con curiosidad, cautela y confianza hasta mi dormitorio. Al volver no me quedaba otra que ponerle algo de comer y agua. Y así entró y salió un par de veces por aquella "chimenea" improvisada. Pero como a la tercera va la vencida, me dije "tú no te vas ya de aquí". No soy de amores que van y vienen.


Entre tanto, en una de esas, se tumbó en el sofá en vez de en el cojín envuelto en una toalla vieja que le había puesto en el suelo; y se quedó dormida. Y ahí fue cuando lo tuve claro (desde el principio, pero una se autoengaña para no quedar como una sensiblera a la que se le gana fácilmente con una maraña de pelos que sí).
Y mi vida de reclusión en casa cambió por completo.

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.


El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?


Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:

#281 ¿Alimentación para curar la #Fibromialgia?

Larga como respuesta e incompleta como entrada. Al final se ha convertido en un post.
Muy pocas veces borro comentarios (ni siquiera en los que me han insultado), siendo el motivo más frencuente los que ofrecen "remedios milagrosos" para curar X enfermedad crónica e incurable. En esta ocasión tenía dudas porque en Neuroestimulación Magnetica Transcraneal para Fibromialgia un anónimo no recomendaba una "terapia" sino a la persona. E incluso he consultado con otros pacientes en Twitter. ¿Nombrarla y explicar por qué no? ¿o no nombrarla y explicar por qué no? Salió 50-50.
Me he decantado por no hacerle publicidad. Habrá mil sitios donde encontrar éste y otros métodos cuanto menos cuestionables. Este blog no va a ser uno de ellos.

Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva

Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).
En Fibromialgia se ha publicado algo sobre dieta libre de gluten aunque no hay datos concluyentes sobre que mejore los síntomas; y los nutricionistas y reumatólogos suelen decirte “prueba un tiempo y a ver cómo te va”.
En este caso concreto no tiene nada que ver con eso. Desde hace años he leído curar, sanar, mejorar la fibromialgia (supongo que así no se pilla los dedos).

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2



Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.
Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.


Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay


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Imagen diccionario: Dani Torrent