#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

 

 Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 

La sequedad vaginal es un problema frecuente que no solo se da durante la menopausia. Más de la mitad de las mujeres que la padecen tienen menos de 50 años.

Produce sensación de quemazón, irritación. picores en la zona genital y dolor al tener relaciones sexuales por la falta de lubricación.

Sin embargo se consulta poco, bien por pudor bien por considerarlo algo normal. Y puede tener consecuencias, al margen de la "incomodidad" que todo ello produce.

Por eso es importante tomarlo en serio, como cualquier síntoma en otra parte de nuestro cuerpo; y más cuando hablamos del Síndrome de Sjögren. Que ya ves que no es "solo" sequedad de ojos y boca. Puede afectar a las glándulas que producen humedad de cualquier zona.

Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

Algunas de las preguntas que me hizo la reumatóloga en su momento fueron si mantenía relaciones sexuales, si eran dolorosas y si lubricaba lo suficiente. Lo que me descolocó pero luego entendí.
Y lo cierto es que debería tratarse más este asunto en consultas, no solo como un listado de síntomas sino como algo que interfiere en la vida sexual y afectiva (en ésta y otras enfermedades).

Ya que 9 de cada 10 pacientes con Síndrome de Sjögren son mujeres, la entrada va sobre sequedad vaginal. Pero si hay algún hombre en la sala al que la enfermedad le afecte de alguna manera los genitales y/o en las relaciones sexuales, puede compartir su experiencia en comentarios.

#271 Cuatro cortometrajes sobre el #Lupus

Las vacaciones pueden ser un buen momento para ponerte al día con cosas que quieres ver, leer...
Aquí tienes una recopilación de algunos cortometrajes sobre el Lupus, todos españoles.

Fin

#270 Música en sí mayor

El Día Europeo de la Música es el 21 de junio. 

Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos

El Día de las Personas de Edad se celebra el 1 de Octubre

La vida es como un piano. 

Las blancas representan la felicidad y las negras, la tristeza. 

A medida que transcurre la vida recuerda que 

las negras también hacen música 

(o algo así, y voy a pintar teclas blancas si hace falta).

A veces alguien te alegra el día sin saberlo. A veces incluso sin conoceros. 

Pero otras, alguien que sí te conoce muy bien te manda algo que sabe que te va a gustar, que es para ti. Y llega en ese momento que lo necesitas.

#269 Carne de ternera #sinlactosa, por favor

 

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

El Día Mundial de la Alergia es el 8 de Julio 

 

La duda surgió hace un tiempo a raíz de un concurso de esos de cocinar en casa para unos extraños que degustan y puntúan al anfitrión. Y una de las invitadas dijo que no podía comer carne de ternera por su intolerancia a la lactosa (aunque había tomado todo tipo de productos lácteos durante la semana).

Yo esto de la ternera nunca lo había oído ni me lo había planteado (es un tipo de carne que no compro, la como ocasionalmente si me la ofrecen). Pero el tema es ¿confundimos churras con merinas? Me da que sí. Por lo menos en el título.

  "Cristina, una alérgica a la lactosa que toma leche pero no ternera"

(tanto en su página de Facebook ("La intolerante más tolerante del mundo") como en Cuatro ya no existe. 2022) 

 

 

Hay que tener claro que la alergia a la lactosa no existe.

Una cosa es la intolerancia a la lactosa (en diferentes grados) y otra, la alergia a la proteína de leche (lo que viene siendo pinchar adrenalina y tirar para urgencias como alma que lleva el diablo).
En el caso de los bebés, algunos tienen intolerancia a la lactosa en sus primeros meses y se pasa con el tiempo; pero si tienen alergia a la leche, hay un porcentaje en el que llega a ser una condición crónica a pesar de la retirada de la leche.
La intolerancia a la lactosa se puede desarrollar en cualquier etapa de la vida.

#268 Dientes, dientes que es lo que les... #Sjögrens (Salud Bucodental)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El día mundial del Síndrome de Sjögren el 23 de julio.

Dientes, dientes que es lo que les... y aftas, encías inflamadas, halitosis (mal aliento), lengua fisurada, labios secos y agrietados, caries, pérdida de dientes... Dientes, dientes. Vaya si nos... fastidia.

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren y este año lo estoy haciendo bastante mal. Peeeeero como es un contenido habitual del blog y también lo toco en mis redes, doy por bueno lo poco que he hecho (que tal como estoy es mucho).
Los síntomas más conocidos son la sequedad de ojos (xeroftalmia) y la sequedad de boca (xerostomía). Quizás se sepa menos que la escasez o falta de saliva no solo es incómoda sino que puede acarrear muchos problemas de salud.

Salud bucodental en el Sindrome de Sjögren

En Las mucosas y más en el Síndrome de Sjögren ya os hablé algo del tema de la boca y mi (mala) experiencia en el dentista (para ambos).

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.

La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas

#266 Camino que no se recorre, se cierra

A todas las que abrieron y abren caminos. Y a las que caminan para que la mala hierba no vuelva a cerrarlos.

Y a los hombres que caminan a nuestro lado.

#265 Neuroestimulación Magnética Transcraneal en #Fibromialgia

 *Revisado y actualizado en junio 2023*

Este es un post para "hacer amigos" como el de si la fibromialgia es genética 🙈. Pero es que hay afirmaciones que no me gustan nada porque juegan con la esperanza (y el bolsillo) de los enfermos.

Así que no es tanto plantearme la eficacia de la Neuroestimulación Magnética Transcraneal (NEMT) de bajo campo para tratar la Fibromialgia, como una lectura crítica. Porque tengo la sensación (otra vez) de publirreportaje disimulado como artículo y me surgen dudas.

 

"La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos" Dr. José Luis Arranz.

 

 

Nota: Originalmente publicado en un tuit de Deia, ya no se encuentra el link por lo que pongo el de otra página (kazetariak.eus. Asociación Vasca de periodistas - Colegio Vasco de periodistas) donde se puede leer el artículo. “La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos” Dr. José Luis Arranz. (Actualización 2022. Tampoco se encuentra ya el artículo por lo que hago nueva búsqueda, y aparece de nuevo en Deia).

Esta información se mueve más que los puntos de dolor en la fibromialgia. *Badum Tsss*

Darle cuerda al cerebro para que vaya sobre ruedas.
Ojalá

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.

#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante

Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

#261 Lo más y lo menos leído de 2017

Me queda un sabor agridulce.
Estoy contenta con el trabajo realizado pero me da pena echar un vistazo al planning y ver más periodos de descanso sin publicar, ver cómo he pasado en estos dos años de 3 post semanales a 2 y a 1, y no siempre. Cómo ha ido decreciendo el número: 145 (2015), 81 (2016) y 34 -con éste- (2017) y no por falta de ideas. Tengo más borradores que entradas publicadas este año.
Y sin embargo, no deja de sorpenderme que a pesar de las dificultades de muchos cada vez me leéis más (los números me dan vértigo).
Más o menos sé qué tipo de post os gustan (no solo por las visitas sino por los comentarios y la conversación que generan en Facebook) y los que no "funcionan" (soy consciente de que hay una pestaña fuera de lugar en un blog de salud enfermedades crónicas, pero aún así quiero hablar de ello y si el mensaje llega a alguien, más allá de los animeleros habituales, bien está).
Quizás ha llegado el momento de no plantearme exigirme sacar tema todas las semanas. Puedo hacerlo sin marcarme calendarios y sin dejar de escribir, que es la otra opción que se me pasa por la cabeza desde hace tiempo.
Sé que el blog tiene fecha de caducidad pero no será de un día para otro.

Haciendo la recopilación me he dado cuenta a mitad del proceso que si (como el año pasado) ponía 5 (lo menos leído) + 10 (lo más leido), prácticamente estaba hablando de la mitad de lo publicado este año. Pero ya no quería echar por alto el trabajo hecho.
Así que ¡Sírvase usted mismo/a!

#260 Fuerza de voluntad ¿virtud o defecto?

La fuerza de voluntad es un arma de doble filo que se ha vuelto demasiadas veces ya en mi contra.
Podría reflexionar sobre ello (no desde el punto de vista positivo que se presupone sino de como no coger bajas, dejar a otros la ayuda que necesito yo... crea la ilusión de no estar tan mal a los ojos de los demás, especialmente de quien me valora o trata); pero tengo varias Pepitas Grillo que ya no me susurran, me gritan lo que yo ya sé pero no me escucho.

La fuerza de voluntad tiene muchas aristas

#259 En #movember y todo el año, #tocateloshuevos. Por @FernandoSamor

 

🦣 ¡Comparte en Mastodon!🦣

El 19 de noviembre es el Día Internacional del Hombre.

El mes de noviembre se dedica a la promoción de la salud masculina 

con el movimiento internacional #Movember.

"¿Y para cuándo el día del hombre?". No falta cada 8 de marzo.
Parece que ninguno de ellos los del rintintín, no el resto quiere escuchar que sí, que existe. Pero con objetivos muy diferentes (por razones obvias) a las reivindicaciones del Día de la Mujer Trabajadora.

No solo el 19 de noviembre sino durante todo el mes, se recaudan fondos y se habla de salud masculina a través del movimiento internacional #movember. Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental e inactividad física son los temas principales.

Por eso nadie mejor que Fernando Sámor para hablarnos de ello. Con una etiqueta directa y fotos sutiles que lo dejan claro: #TócateLosHuevos, literalmente.

#TócateLosHuevos una vez al mes, hombre.

#258 Mandalas y otras tontás #DIY (gatunas)

 *Actualizado 31-12-2017*

Este año creía que había hecho pocas cosas pero en realidad es que ha lucido poco. He empleado mucho tiempo en la página de un libro para colorear (hasta ahora tenía mandalas en hojas impresas) y me he dedicado a leer y ver vídeos de Youtube para aprender de gatos y ver con qué se entretienen (y he hecho juguetes, que estéticamente sí han sido auténticos #DIY cutres pero que cumplen con su cometido).

Aesthetic inesperado (gama cromática).

#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.

"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 

(Dermatología Unidad de Conectivopatías)

#256 #CancerDeMama A unas les salen alas y otras se las tatúan

El Día Mundial Contra el Cáncer es el 4 de Febrero

Primer domingo de junio es el Día Nacional de los supervivientes de cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre

 

En ese distorsionar frases con sentido (incluso llevadas fuera del contexto terapéutico) en el que vivimos, se ha llevado al extremo lo de vivir positivamente una enfermedad.
Tanto, que el marketing se ha apropiado de lo que debería ser concienciación sobre el cáncer de mama, y no se deja lugar para el miedo, la incertidumbre, la ira o la tristeza.
Hay que ser muy mujer, sonreír maquillada y ser fuerte de cara a la galería. Una heroína de pañuelo rosa en la cabeza.

Varias fueron las motivaciones que llevaron a Anastacia

a mostrar sus cicatrices. Lo cuenta en el vídeo.

Para casa se quedan los duros tratamientos y sus huellas, las horas de sala de espera y las comidas de cabeza, el dolor, los problemas de pareja o ver el futuro con fecha de caducidad.
El año que murió Bimba Bosé fue el año que la gente se "enteró" que se muere de cáncer de mama. Que no es una fiesta de temática rosa por mucho que se celebre la vida.

#255 Ojos que no ven… huevos de gallina enjaulada que compras

El segundo viernes de octubre se celebra el Día Mundial del Huevo...

...para destacar sus propiedades nutricionales (cosa que creo que nadie duda, lleve el tipo de alimentación que lleve).

Lo discutible es cómo hemos pasado (en general) de una ganadería extensiva a la implantación de granjas intensivas donde el trato a los animales desconocemos o nos incomoda/repulsa, de la que no somos conscientes o no lo queremos ser (para seguir consumiendo lo que queremos).

No pretendo criminalizar a nadie (ni al que produce ni al que compra). Negocio es negocio. Y el bolsillo es el que duele. Pero siempre se pueden hacer las cosas de otra manera.

Vaya por delante que yo como huevos (aunque nunca me quede claro -por lo que varía- cuántos son los ideales a la semana para mantener a raya el colesterol). Sin embargo, es cierto que desde que sé cómo funciona la industria (esto debería dar una idea), me vuelvo a casa sin huevos si solo había de jaula en la estantería.

Quizás no solucione nada. Pero como una vez leí: "...y habiendo visto, nunca más volvió a estar ciega".

PD: He actualizado un texto que publiqué hace años en una revista animalera y las cifras son aproximadas, según las fuentes consultadas. Me fue realmente difícil escribir sobre esto ya que podría haber sido más explícita; pero al tratarse de un boletín que llegaba a todo tipo de público, preferí no entrar en detalles que son muy duros pero reales. Es fácil encontrar más información en internet si estáis interesados en ampliar información sobre el tema.

Mirar hacia otro lado no lo hace menos cruel.

Arrojar luz para romper ideas

#254 #Dolor #PacientesQueCuentan (de @Tuvidasindolor)

(El Día Mundial contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)

 

*Revisado y actualizado octubre 2020*

Muchos de los que frecuentáis esta Cueva sufrís diferentes tipos de dolor por las patologías más diversas. Y en esta ocasión sí digo "sufrir" porque vivir a diario con dolor crónico no es nada fácil. Con otros limitados en el tiempo (pero muchas veces sin una fecha de resolución), tampoco.

Para los que no la conocéis, Tu Vida Sin Dolor (@Tuvidasindolor en Twitter y Facebook) tiene una web multidisciplinar que da muy buena información sobre unidades de dolor, tratamientos, opinión sobre artículos que circulan,... en un lenguaje accesible al paciente (o allegados).
Ahora tiene una nueva sección "Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor", recomendando sitios de afectados que hablamos sobre el tema desde nuestra experiencia de manera fiable (me han incluido y estoy como si me hubiesen hecho un regalo que no esperas, el porque sí, porque he pensado en ti). 

"Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos
en la red "Pacientes que cuentan" nuestra selección de blogs y webs en las que,
personas activas en internet, están publicando de manera responsable información
valiosa sobre su experiencia con la enfermedad". Pacientes que cuentan.

#253 Mascotas en residencias de ancianos

(El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer)

 *Revisado octubre 2021. Campañas Alzheimer por años sin actualizar *

Cuando por motivos de salud (física o mental) una persona mayor tiene que abandonar su hogar y vivir en casa de un familiar o una residencia, a veces hay que contar con alguien más: Su(s) mascota(s).
No voy a hablar de los beneficios de los animales para los ancianos, ni el problema que supone cuando los familiares no quieren/no pueden hacerse cargo de ellos o no se encuentra un centro que los admita. Tampoco de lo que supone para las dos partes separarse. Y lo mismo con ingresos hospitalarios prolongados de los dueños.

Amor incondicional hasta el final

Ya va habiendo residencias de mayores que admiten mascotas pero realmente no están preparadas para ello. El dueño tiene que hacerse cargo de todo. Y siendo realistas, hay quien puede tener un animal con algo de supervisión pero ¿qué pasa si no lo puede pasear, bañar, limpiar la jaula o el arenero...? 

Donde yo trabajaba se admitían con unas reglas: Podían estar (siempre atados) en zonas comunes excepto en cafetería y comedor. Y por supuesto no ensuciar dichas zonas comunes ni usar los jardines. Pero no eran asunto del personal.
Pongo algunas situaciones positivas y negativas que se dieron  y en las que solo una compañera y yo nos implicamos por "animaleras", pero sin respuesta alguna por parte de dirección.