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#247 El #Alzheimer no entiende de leche con canela


Foto en blanco y negro. Texto en blanco, izquierda, abajo: "Cántaros de leche en la vaquería"- Son siete delante y algunos más detrás, De diferentes formas con y sin tapa. Algunos abollados por el uso.


Hoy nos ha dicho mi padre que nuestra tía-abuela ha muerto.
Tengo un nudo en la garganta pero no he llorado. Porque el Alzheimer ya te llevó hace tiempo.
Hace años que lo decía, y lo seguiré diciendo. Que ninguna leche con canela sabrá ni de lejos parecida a la que nos hacías tú cuando éramos niñas.
Entonces sí que se escapaba la lágrima, cuando al llegar al cortijo nos apretabas tanto los mofletes gritando que luego nos quejábamos a mi padre y nos decía "es que os quiere mucho y os lo demuestra así".
Nosotras también os queremos mucho. Gracias por ser la única en hablarnos de nuestra abuela (nadie debería morir con 23 años y dos hijos en el mundo). Era tu amiga antes de casaros, y habitaba tus últimos recuerdos cada cinco minutos.

PD escribo estas líneas sin entrar en detalles por respeto a la familia, aunque podría contar mil cosas (como cuánto los admiraba por trabajar tan duramente de sol a sol, sin días de descanso). Pero es un modo de hacerle homenaje por no poder ir a su entierro. En días como estos maldigo mi cuerpo.



Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 
 
Written by human no by AI


Ilustración en negro y rojo, opacidad 50%. Un lobo estilizado en escala de grises sentado que mira a arriba, hacia una mariposa roja. Texto en rojo:"Tú también puedes escribir en las paredes de la cueva".

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia

 

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El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio

*Revisado y actualizado, junio 2023* 
 

Creo que no sabía nada sobre la esclerodermia ("piel dura") hasta que conocí a Gema (@Gema_Avefenix, DEP) y desde el 2015 se cierne sobre mí la "amenaza fantasma", cuando el anti-Scl-70 hizo acto de presencia en una analítica junto a unos ANA (anticuerpos antinucleares) positivos (que hasta entonces habían sido negativos a pesar de todas mis enfermedades autoinmunes ya diagnosticadas). 
Para entonces, la piel de las manos, el antebrazo y alrededor de un pecho se había vuelto fea y lo achaqué a un "cuarentazo". La edad no perdona.
Pero cada vez era más oscura, extrañamente estriada y áspera al tacto. A contraluz era claramente anormal y no la sequedad y escamación del Síndrome del Sjögren (ese bonito trío Esclerodermia, Fenómeno de Raynaud (usualmente una de las primeras manifestaciones) y Sjögren (en un 20% de los casos))
Mi reumatóloga de entonces me aconsejó tomar Omega-3 (de buena calidad, esto es importante) y tras un tiempo, la piel mejoró bastante aunque se quedó "tocada" (sé perfectamente por dónde "ha pasado").
Parece ser que se ha frenado pero sigo con mis controles periódicos y por ahí anda. Que está y no está. Jugando al escondite.
Se supone que estoy en pre-esclerodermia pero en esta última cita escuché la palabra Esclerodermia más veces de lo que quisiera.
De hecho siempre me mosquea que le den tanta importancia a algo que aún no está diagnosticado. Pero supongo que es lo bastante importante como para no obviarlo aunque yo me niegue a tenerla (una tontería, pero ya me he dicho que me planto con los diagnósticos*) y a escribir sobre ello hasta ahora.
* Actualización 2023: Spoiler NO. Todo lo que te espera, bonita.
Quizás he sido de las afortunadas que la enfermedad se estabiliza y progresa lentamente. Porque el pronóstico es variable (los primeros años son vitales dependiendo del tipo que tengas) y, como en tantas autoinmunes, impredecible.

La Esclerodermia se representa con un girasol.
Paradójico una lupie buscando el sol.

La Esclerodermia (Esclerosis Sistémica Progresiva) es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano), reumática y rara en cuanto que es de baja frecuencia.
Como en otras patologías, se desconoce la causa y no tiene un tratamiento específico. El objetivo es frenar la evolución en lo posible.

#245 Metabolismo en #SFCem. O como hibernar todo el año

Los osos pasan la mayor parte del invierno en sus cuevas durmiendo en un estado latente y despiertan de la hibernación cuando llega el buen tiempo.
Hay insectos que en condiciones adversas detienen la vida hasta que les es más favorable.
¿Pero qué pasa en algunos humanos para que su metabolismo sea tan bajo que parezca que van a hacer lo mismo?
¿Cuando despertarán los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica de su letargo?

¿A qué vamos a ser como el ordenador roto que se pone en modo 'hibernar' sin avisar?

#244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado

El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.
Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.
El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.
El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.

Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).
Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica-  fueron horribles).

El cubo de Rubik en Braille

No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.

#243 Héroes de 4 Patas

Mucho se habla pero poco se conoce sobre el entrenamiento y trabajo de perros que prestan servicio en las diferentes Fuerzas y Cuerpos de Seguridad en España (Policía Nacional, Guardia Civil, Bomberos, Fuerzas Armadas, etc) para rescate de personas, detección de drogas, detección de explosivos...

Se seleccionan los cachorros de las camadas con unas características determinadas. Tras unas pruebas técnicas de aptitud, el entrenamiento (pasado el año de edad) es un "juego" con refuerzo positivo (nunca castigo).
El primer año de vida lo pasan en el seno de una familia para ser socializados y educados adecuadamente (siendo un proceso diferente al de una mascota).
Así que podéis desterrar la leyenda urbana de que drogan a los perros y buscan estupefacientes porque sufren síndrome de abstinencia (a ver cómo los entrenarían entonces para el rescate de personas...).
En realidad durante los primeros meses tienen un solo juguete, un trapo anudado que buscan y como premio juegan con él. Cuando la conducta se ha afianzado ese trapo se impregna de olor, y es lo que aprenden a buscar. Cuando lo encuentran, tienen un tiempo de juego con él.
Un perro de servicio está trabajando pero a la vez jugando, y tiene su recompensa cuando hace bien su tarea.

No todos los héroes llevan capa.
Algunos son Héroes de 4 Patas.

Otra idea errónea que tenemos es que es un "segundo". El agente principal es el perro, es al que se le asigna destino (donde va a trabajar). Y el agente humano va a donde va el perro. Se les condecora, se les jubila...
Así que son animales muy valorados. Tras una vida de servicio (de unos 8-9 años) se les busca un buen retiro. Y eso se traduce en un hogar adecuado que se haga cargo de ellos en todos los sentidos.

En Héroes de 4 patas se encargan de ello.

#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 
Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)


Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"

#241 #100Lupus por #MesDelLupus

El Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo
Mayo es el mes de concienciación sobre el Lupus en EE.UU.
Octubre es el mes de concienciación sobre el Lupus en Europa.

*Actualizado mayo 2020 al final*

Nota: Esta parte del post de Mayo 2017 no ha sido actualizado por razones obvias. Mucha de la información que contienen los 100 tuits recogidos en cuatro "momentos" de Twitter sigue vigente. Puedes seguir a la doctora para estar más al día.
 
Durante el mes de mayo puedes seguir y compartir el reto de la Dra. Olga Araújo (@olgatgn), médico internista, quien con la etiqueta #100Lupus aportará todo lo necesario para conocer mejor esta enfermedad: Datos, infografías, links...
Una iniciativa inspirada por #100Autismo de la Dra. Maria José Mas (@MasTwitts), neuropediatra a la que otros médicos y pacientes se están uniendo para hacer #muchoruidoporelLupus.



#240 Síndrome de Sjögren en #LupusChat (en español)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren es el 23 de julio.

@LupusChat en colaboración con @Sjögrensorg organizaron el 23 de abril un tweetchat para conocer mejor el Síndrome de Sjögren: Síntomas, diagnóstico, tratamientos...
Resumo un poco la información que se dio en inglés y al final del post os dejo agrupados algunos tuits en español en un momento creado en Twitter, complementando la información.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.

No es tan dulce y bonito...



#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 
Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Revisado marzo 2023*


Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última página de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión lectora, retención...

#238 Dame un punto de apoyo y... me moveré un poco (bastón)

Hace algo más de seis meses que uso bastón. Me costó mucho decidirme. Año y medio; y eso que cuando salí de la segunda hospitalización pasaban los meses y estaba más que claro que lo necesitaba.
Pero me resistía a hacer evidente lo que no sabe mucha gente que conozco. Y dar pie a que preguntaran "¿qué te ha pasado?" por satisfacer una curiosidad y no por interés genuino.
Ya he pasado por eso con otros temas. Y no me sobran las palabras para gastarlas inútilmente.


En cierto modo usar el bastón lo veo como una debilidad. Y es un pensamiento absolutamente absurdo porque no solo no lo considero así en los demás; sino que he trabajado con mayores la aceptación del paso a una situación de dependencia y el uso de ayudas técnicas. Pero en casa del herrero, cuchillo de palo.

#237 10 años de la #HoraDelPlaneta #EarthHour

*Revisado marzo 2023*

Ya son 10 años celebrando la Hora del Planeta a finales de marzo, un gesto simbólico con tinte festivo pero con un marcado carácter reivindicativo.
Este año es el día 25 y coincide con el cambio al horario de verano (ya puestos, recordad que la madrugada del sábado al domingo se adelanta una hora, a las 2:00 a.m. serán las 3:00 a.m.).
En el vídeo promocional se hace una cronología desde sus inicios en Sidney (Australia) hasta convertirse en el mayor movimiento mundial en defensa del Planeta (178 países se unieron en el 2016).
Realmente no recuerdo si fue en el 2008 o el 2009, pero ya son unos cuantos años participando (primero organizando actividades en la residencia de mayores donde trabajaba, y ahora compartiendo información en el blog y redes sociales, al margen de apagar la luz durante una hora).

Es simbólico porque no se trata de apagar la luz una hora, un día al año. De dejar de iluminar los monumentos más emblemáticos de cada lugar. De adherirse como organización a la campaña un día.
Es una llamada de atención, una llamada a la acción que tiene que ver con los gestos cotidianos, las rutinas, los hábitos.
Pero sobretodo tienen que actuar las grandes empresas, industrias, instituciones, países... que son los que más repercusión tienen tanto en sentido negativo como positivo.
Los ciudadanos podemos colaborar y mucho (reducir - reusar - reciclar; usar atomizadores de grifos para reducir el consumo de agua, minimizar el uso de plásticos...). Pero son los "grandes" los que de verdad pueden marcar la diferencia más allá del "lavado verde" (ofrecer una buena imagen mostrando preocupación por el medio ambiente cuando en realidad hay intereses económicos sin verdaderas acciones que lo preserven eco natural sin químicos respetamos el medio ambiente no eche a lavar las toallas, ahorre agua) y la (vacía) buena voluntad.



Hora del Planeta 2017: 25 de marzo de 8:30 a 9:30 pm (hora local)


#236 La Bella Durmiente se llamaba #Narcolepsia

El tercer vienes de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño
El 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia
El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia


En esta ocasión contamos con la colaboración de Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente (Argentina. Cuenta de Facebook cerrada) para contarnos qué es y cómo se vive con Narcolepsia (sobretodo con las diferencias que existen en oportunidades de tratamiento según donde vivas). 
Como en otras patologías, hay distintos grados de afectación (de las formas más leves a las más graves) que hacen que las rutinas diarias se vean alteradas de una u otra forma.
Falta de voluntad para controlar los ataques de sueño, vaguería,... Otra enfermedad física no exenta de mitos y estigma que dificultan aún más la vida de los/as enfermos/as.
¡Gracias por acercarnos vuestra realidad!

Narcolepsia: Incontrolables ataques de sueño 


#235 Feminismo para monguers

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer
antes llamado Día Mundial de la Mujer Trabajadora.
El Día Mundial del Hombre se celebra el 19 de noviembre


Ningún Día de la Mujer (Trabajadora) sin su listillo preguntando para cuándo el Día del Hombre (y por qué no hay un día del hetero, y por qué no hay un día de la raza blanca... son preguntas que llevan las respuestas implícitas).

Lo tiene, el 19 de noviembre, y todo un mes (Movember); pero como no está dedicado a destacar su hombría sino a la promoción de la salud masculina pues para muchos "no vale" (es más, ni siquiera lo saben).
Pero para eso sirve un dia mundial, para visibilizar la problemática de un colectivo, un ámbito, etc. no para mostrar lo evidente.
Y defender los derechos de la mujer no disminuye los del hombre (como no lo hace defender los derechos del colectivo LGTB respecto a heterosexuales, o los derechos de los negros frente a los blancos).
No es cuestión de sexo, raza, religión... es cuestión de PERSONAS.

Diferentes pero iguales en derechos, deberes y oportunidades

Tema complicado y extenso. Conceptos que se confunden. Pero simplificando en dos líneas:

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

(El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.
Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.
Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhierete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#233 #LupusChat Tips for Raynauds

(February is #RaynaudsAwarenessMonth)

Some diseases that increase the risk of Raynaud's include Lupus, Rheumatoid Arthritis and Sjogren's Syndrome. Raynauds affects about 1 in 3 with Lupus.
On January 22nd, we had a wonderful #LupusChat with @Lupus_Chat and @raynaudsorg for discussing and learning more about Raynauds and how it affects patients.
You have complete information reading Frequently asked questions (what it is, forms, severity, treatments...).


(White phase)


Although it's shocking to see how your fingers suddenly turn white for the very first time, you have to know what to do during an episode:

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".



#231 Mi mundo enlatado (brote #EMsfc)

Figura en resina que representa una sirena acurrucada dentro de una lata antigua, de esas que se abrían enroscando la tapa con una varilla con anilla. La sierna está con los ojos cerrados, de lado y encogida sobre sí misma.
Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.


#230 #SFCem y 'Unrest': Jeniffer Brea en TED Talks y Sundance Festival

*Actualización noviembre 2017*


Jennifer Brea es una paciente con Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica que ha rodado un documental con otros enfermos de todo el mundo usando las tecnologías que hoy permiten conectar con cualquiera desde un ordenador aunque estés en cama.
La dificultad y el esfuerzo es innegable. Y al margen de la generosidad y la honestidad que todo ello implica, va a permitir que otros vean lo que no se ve. Y entiendan (en parte) lo que no se entiende.
Son fechas clave para @jenbrea y los Spoonies, con su emotiva charla en TED y la presentación de 'Unrest' en la sección oficial del Festival de cine de Sundance 2017.

#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.
Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.
Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.
Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 





#228 #MemoryJar Deseando llenar la Caja de (buenos) Recuerdos 2017



Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.

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Imagen diccionario: Dani Torrent