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#183 ¿Vapear para dejar de fumar? #SemanaSinHumo

31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco
Semana Sin Humo 2022, del 25 al 31 de mayo

*Revisado y actualizado noviembre 2023, datos aproximados*

Empecemos por lo evidente.
Es más bonito, con montones de formas, colores y diseños para todos los gustos. Más limpio que un cigarro de tabaco tradicional. Huele y sabe bien. Tiene sus complementos: Resistencias, tanques, estuchitos.... Parece todo ventajas.
Pero yo no las tengo todas conmigo en cuanto al cigarrillo electrónico.
Egoístamente le doy un minipunto porque parece que no hay "vapeador pasivo". Pero quizás se ha asimilado que, como la limpieza en profundidad se hace con vapor, también es una especie de "vaporeta" para los pulmones y nada más lejos de la realidad.

"Vapear" aún no está en el diccionario
pero sí en la calle

#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

*Actualización 20-05-2016 al final del post*

"¿Y si dejo el tratamiento?".
Que levante la mano quién teniendo enfermedad crónica lo haya pensado alguna vez \o
|0
\o
O/
\o/

El desayuno de los campeones, sí.
Y la comida, la cena y hasta el tentempié de los campeones.

Yo he pasado hace relativamente poco por eso (ocurre de tanto en tanto).
Estás preparando la medicación y ves que es una barbaridad y que en realidad no hay una mejora sustancial. Y te dan ganas de dejarlo todo y por lo menos evitarte los efectos secundarios (cuando lees los prospectos parece que ya están describiendo los síntomas de tus enfermedades).
Pero tras un momento de "enajenación mental transitoria" te pones en "modo racional" y a mirar una por una para qué es cada pastilla. Haces una valoración rapidísima.

#181 #Lupus La bestia interior que te devora por dentro

A veces estás viendo una serie o una película y una conversación o una situación la "traduces" mentalmente a un aspecto de tu vida. Casi sin darte cuenta.
Y eso me pasó mientras Ruby contaba cómo era vivir siendo mitad lobo mitad mujer.

"A pesar de todo, sigo siendo humana"

Alerta spoiler: La conversación es de la temporada 5, episodio 18 de Once Upon A Time (Érase Una Vez).

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).
Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.
Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus

(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo
Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)

*Actualización 26-09-2016*

Os traigo un resumen de lo que se habló en el Twitchat organizado por @SaludToday con la doctora @IreneBlancoMD el 26 de abril con el hashtag #SaludTues.
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).

"Lupus" significa lobo.
Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara

El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.

#178 (II) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido 
se celebra el última miércoles de abril)

En la primera parte de #sanidadSINruido os conté cómo me afecta personalmente el ruido en general y especialmente, en mis frecuentes visitas a hospitales y consultas por mis enfermedades crónicas. La hiperacusia y la (foto)sonofobia son dos handicaps importantes y los ambientes ruidosos exacerban además síntomas como la fatiga, la falta de concentración, la dificultad para expresarme...
Ya que es frecuente que con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) nos digan "pero cansados estamos todos" (aunque sea una enfermedad compleja y no tenga nada que ver con este tipo de cansancio) ¿cómo te sientes cuando estás exhausto y con gripe y un teléfono no deja de sonar, alguien rompe a carcajadas tras una conversación a voces...?  a parte de con ganas de matar Pues imagina eso con una fatiga patológica y constante.
Y ahora sitúate en una sala de espera o en una habitación de hospital cualquiera a día de hoy. Voces, móviles, alarmas, teléfonos,... y estás enfermo.
El ámbito sanitario se ve afectado doblemente por la contaminación acústica: como trabajador y como paciente.

Respeta el silencio de los demás
#sanidadSinruido

Es cierto que algunas situaciones no se pueden evitar; pero al menos sí reducir el ruido ambiental.
Hay cosas que tú puedes hacer.

#177 (I) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido
 se celebra el última miércoles de abril)

*Actualización 27-04-2016: Póster campaña #sanidadSINruido*

¿Recuerdas cuando alguien te chistava en el hospital, el cine, la biblioteca... si levantabas un poco la voz o hacías ruido con algo? 
Ahora tengo la sensación de estar en un mercado permanentemente en el que todas las voces intentan sobresalir sobre los ruidos y otros gritos, en un bucle ascendente.

Mis aliados desde hace más años de los que puedo recordar

#176 (II) Psicología positiva: Un polo de la pila


Empiezo recordando como en (I) Resilencia y otras palabras que acaban vacías, que esto no es un canto a la negatividad, el pesimismo, a la desesperanza ni nada parecido.
Es solo puntualizar un par de cosas (con MI visión de las cosas).
La Psiquiatría se encarga principalmente de la patología (y eso no hay que tomarlo como algo negativo. Me refiero a acudir a consulta. Los médicos se encargan de la patología, sea mental o física - aunque también deben promocionar la salud). La Psicología, sin embargo, no abarca solo la patología (trabajándola como lo haría un fisio con la física, por ejemplo) sino que se hace cargo además de ámbitos que no tienen nada que ver con lo patológico como puede ser organizaciones en el trabajo, el deporte, técnicas de estudio, etc... y por supuesto, prevención (aunque en este país es difícil abordar el aspecto psicológico hasta que el problema está más que sobrepasado).
Lo digo para situar en todo esto la Psicología Positiva, que en principio estudia las bases del bienestar psicológico y la felicidad así como las fortalezas y virtudes del ser humano.
En sí misma me parece un área interesante (y necesaria) pero en extremo o mal entendida puede ser contraproducente (desde mi punto de vista).

Todo va a salir bien. O puede que no.

Y es que me preocupa qué hay detrás de tanto coach y coaching (entrenador/entrenamiento), de tanto gurú de la felicidad (especialmente con el número de psicólogos colegiados en paro), dejando al margen todo el negocio que hay detrás de poner una frase de buen rollo hasta en las berlinas.

#175 (I) Resiliencia y otras palabras que acaban vacías

Hace tiempo que tenía ganas de hablar sobre ello. Y espero explicarme bien. Ante todo para no herir sensibilidades, pero sobretodo para no desanimar a nadie. No es mi intención ni mucho menos.
Es solo que raro es el día que no vea un tuit, un post o un artículo sobre resiliencia. Y me "preocupa".
¿Qué pasa? ¿Es el nuevo "emprendedores", "hay que emprender", "si no hay trabajo crea tu propio puesto"? Pues no. No todo puede ser resiliencia ni todo el mundo tiene que ser resiliente.
Porque se le acaba quitando valor.
Es algo especial, como mucha gente puede practicar la meditación pero no con el objetivo de alcanzar el nirvana, algo que solo lograrían unos pocos.

La resiliencia es la capacidad de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas: No solo se afrontan las crisis o situaciones potencialmente traumáticas, sino que se puede salir fortalecido de ellas.
No es un cambio, es una transformación.
 

Quién puede pensar en el tsunami de Japón con esta imagen calma

#174 Se ve oscurito por aquí #Depresion

 Día Mundial de la Lucha Contra la Depresión es el 13 de enero

A veces se va abriendo paso poco a poco. 
A veces sabes el momento exacto. 
A veces sabes que te rompiste y tardas en admitirlo. 
A veces simplemente lo ves todo oscurito.


Y no faltan motivos.

#173 Más que un hashtag: #FFpaciente (nueva web)

*Actualización 09-04-2017 con la renovación de la web y el equipo*
*Revisión 10-10-2017*

Actualización octubre 2017: Web en construcción por ruptura de relaciones con AEC de forma unilateral. NUEVA WEB y nueva imagenffpaciente, este blog aparece en: Escritorio para pacientes (esquina superior izquierda, icono "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Hipersensibilidad Electromagnética") y en icono "Lupus")

La iniciativa #FFpaciente tiene nueva web en colaboración con la Asociación de Enfermería Comunitaria (@AECTUIT, sociedad científica de interés público, profesional, académico y social en Enfermería Comunitaria, que es la que se encarga no solo de nosotros como individuos sino de la familia y la comunidad ayudando a establecer hábitos y conductas saludables, prevenir enfermedades, procurar los cuidados adecuados...).
Y si te preguntas "¿#FFpaciente? ¿eso qué es?" porque no lo conoces, casi seguro que has visto el logo en este blog o por alguna de mis redes.

Con #FFpaciente se facilita el acceso a información de calidad
y pone en contacto a pacientes y sanitarios para intercambiar ideas

Porque muchos enfermos se mueven por aquí desde hace tiempo formando sus propias comunidades y tener una etiqueta común, sea cual sea  la patología, ha sido un plus.
Os hago un mapita muy resumido de lo que vais a encontrar en la web para situaros un poco antes de visitarla y saber cómo funciona esta iniciativa de Pedro Soriano (enfermero).

#172 Día Mundial de la Salud 2016: #Diabetes

(El Día Mundial de la Salud se celebra el 7 de abril
El Día Mundial de la Diabetes se celebra el 14 de noviembre)

*Actualizado 13-11-2017: Mujeres y diabetes *

Este año la OMS dedica el Día Mundial de la Salud a la concienciación sobre la diabetes.
Según la Sociedad Española de Diabetes (SED), en España hay unos cinco millones de personas afectadas y al menos otras tantas tienen prediabetes (glucosa en sangre elevada sin ser tan alta como para que sea diabetes mellitus).
Los que no tenemos esta enfermedad solemos pensar que se trata de no ingerir dulces, tomar la pastillita del azúcar o pincharse la insulina sin tener ni idea de lo complicado que es encontrar el equilibro entre gasto energético y lo que comes, que son muchos los alimentos que tienes que controlar (los carbohidratos según sean simples (los que se absorben rápidamente y hacen subir enseguida los niveles de glucemia) o complejos (los que se absorben lentamente y producen incrementos de glucosa más despacio) y que hay que hacer ecuaciones para saber cuando y cuánto pincharte o qué comer en un momento dado para evitar las hipoglucemias.
El diagnóstico precoz, como en otras enfermedades crónicas, es muy importante.
Aunque las causas de la diabetes son complejas, algunas personas son más propensas que otras y hay que tener en cuenta los antecedentes familiares. Además puede darse durante la gestación, como consecuencia de una medicación (por ejemplo los glucocorticoides como los que tomamos algunos enfermos de autoinmunes), etc...
(Nota: Esto no quiere decir que te vaya a pasar a ti, es un aspecto a tener en cuenta por el médico que haga tu seguimiento).

Día Mundial de la Salud, dedicado a la diabetes

Lo fundamental en la diabetes es tener un buen control de la enfermedad porque no tomársela en serio puede traer complicaciones. Es un buen ejemplo de la necesidad del paciente bien formado, donde enfermería tiene un papel importante.

#171 (Senior) Girls who run the world

 

No actualizaré las edades en años posteriores a la entrada.

 *Actualizado marzo 2024, Iris Apfel* 


Hace tiempo que no escribo sobre mayores y el otro día vi en las noticias que España es el segundo país más longevo del mundo. Se estima que hay unas 15.000 personas que pasan los 100 años (yo he conocido unas cuantas).
Pero sin irnos tan por lo alto, me acordé de Fabulous Fashionistas, un documental británico del 2013 donde vemos a seis mujeres estupendas que no solo llaman la atención por su aspecto sino por su forma de vivir. Rompen estereotipos, se lo pasan bien, disfrutan, algunas aún trabajan y hablan de la vida, del amor y la muerte con una naturalidad pasmosa.
Creo firmemente que cada edad tiene su belleza. Además he visto mujeres superestilosas. Pero también que te daban unas lecciones de vida increíbles.
Y aunque hay gente mayor que siente que "ya lo tiene todo hecho", también la hay que encuentra una segunda oportunidad en esta etapa.
Me ha costado mucho elegir una sola foto para cada una (en algunas lucen mejor de lo que están ahora), y por eso os animo a buscar por internet si os interesan. Muchas además tienen sus propias redes sociales y webs.

Iris Apfel: (29 de agosto de 1921; 1 de marzo 2024) 94 años. Decoradora de interiores con documental propio (Iris, de Albert Maysles) se define como una 'Geriatric Starlet'. Frecuenta desfiles de moda y suele llevar colores básicos y complementos enormes de colores fuertes con estolas de pelito o plumas y sus inconfundibles gafas redondas. Con un Instagram divertido de bebés, perros, dulces... imitando su estilo.
Actualización 2024: En su último cumpleaños se contagió de la "fiebre rosa" de Barbie. Ha muerto a los 102 años (y medio, un día antes subió esa misma foto editada).



#170 ¿Qué te estás perdiendo? #FoMO

*Actualizado en marzo de 2024*
 
¿Qué es lo que se te ha pasado por la cabeza?
¿Era algo de tu día a día? ¿Alguna cosa que quieres hacer? ¿O lo que publican otros en internet?
Igual FoMO no te suena de nada (no confundir con mofo, que es una cosa fea 'mother fuckers', ¡ups!) porque ahora hay palabrejas para todo; pero es el miedo a perderse algo (Fear of Missing Out).

Ilustración cuadrada, como polaroid. Arriba 'High definition'. Se ven dos hombres con barba en una colina comentando impresionados las fotos en Instagram de un cometa que está pasando a sus espaldas.
Estar más atentos al mundo virtual
que a lo que pasa a nuestro alrededor

#169 Beyond The Horizon #documental

*Actualización de links y segunda temporada al final del post, marzo 2022*

Con las semanas que llevamos necesitaba algo que me devolviera un poquito la fe en el ser humano.
Escuchar a personas que reflexionan y expresan ideas, que miran a su alrededor y no se quedan en la queja, actúan. Que ven en la tecnología un apoyo y no un tirano, que saben que se puede avanzar sin arrasar con lo que tenemos por delante.
Beyond The Horizon (Más Allá del Horizonte) es una serie documental online (webshow) de diez episodios de corta duración (entre unos 7 y 13 minutos) dirigida por Jared Leto en el que se hablan temas diversos sobre el futuro de la humanidad.


Para los que no conocéis a Jared Leto es cantante, músico y compositor, además de actor (ganó en 2014, entre otros premios, el Oscar a Mejor Actor Secundario por su papel en Dallas Buyers Club (2013)), director, productor...

#168 Horario de verano: Una hora menos y no solo en Canarias

 
 
*Revisado y actualizado en marzo 2023*

Vengo a poner una queja formal por el cambio de horario. Muchos años y no me acostumbro.
Lo he llevado siempre mal. El horario de verano porque se madruga más, el horario de invierno porque se hace de noche enseguida. Y el lío de comidas, unas veces desfalleciendo de hambre y otras comiendo sin ganas.
Que no. Que no me conformo.

Hora, ahora... ¿o no es un reloj?

Y no, no voy a hablar de cómo adaptarse porque solo vengo a quejarme. Bueno, a quejarme y a hablaros de una propuesta.

#167 La quinta estación (o la que no agrave los síntomas)

*Revisado marzo 2019*

Me gustaría empezar recordando un monólogo de Eva Hache que me ayuda a poner en situación lo que es ir al médico según la época del año cuando tienes ciertas enfermedades, y el hecho de que ya no sepa cuál es mi estación "buena" por el revoltijo de todas ellas.

"(... es un alérgico al polen alarmado por el telediario. sí porque) es llegar la primavera y todos los días en el telediario los tíos ahí con su cara: "Este año va a ser especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido mucho", que lo mismo pueden decir: "Este año es especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido poco" o porque ha llovido mucho y tarde, o porque ha llovido poco y mal, o porque no ha llovido nada, o porque estamos de secano, especialmente malo siempre. Es que digo yo qué tiene que ser un año para que no sea especialmente malo para un alérgico, qué tiene qué pasar, pues que no haya telediarios".


Y yo sigo buscando mi quinta estación.

#166 #DiaMundialdelSueño: 10 pelis con insomnio

El Día Mundial del Sueño se celebra el segundo viernes de marzo; pero este año con el bisiesto o lo que sea, no me salen las cuentas porque cae el tercero (viernes 18). Si alguien sabe el motivo, que levante la mano.
Cuestión que el lema de este año es 'good sleep is a reachable dream' ("dormir bien es un sueño alcanzable") y me ha hecho gracia porque es el mensaje contrario al que lancé el año pasado ("Dormir bien y otros sueños imposibles", os dejo los enlaces al final de este post). Peco de realismo. 

Todo insomne al llegar la noche

Los personajes de cine con insomnio son un recurso recurrente. Tienen algo de atractivo, de misterio, de locura, incluso parece cool (me "encanta" la gente que en Twitter "presume" de insomnio porque una noche no se durmieron hasta las 12 dónde hay que firmar.
Pero quien lo sufre de forma crónica sabe que de guay no tiene nada (excepto el tema de la creatividad, que a veces no tengo muy claro si es causa o consecuencia - y por supuesto no generalizable).
Haciendo memoria y repaso de películas que tratan el tema o tienen algún personaje con este trastorno del sueño, me he dado cuenta de que muchas son de los 90. Curiosamente son casi todos hombres aunque el perfil fuera de la pantalla es mayoritariamente (pero no en exclusiva) femenino.
Aprovecho para quejarme de las traducciones que se hacen de los títulos.
(Sin spoilers).

#165 La #HoradelPlaneta (2016)

*Actualizado 21-03-2016*

Todos los años para finales de marzo se celebra la Hora del Planeta, pero este 2016 coincide con el día del padre (en España): El 19 de marzo.
Es una celebración, un gesto simbólico que tiene mucho de reivindicativo detrás. Para que los acuerdos alcanzados contra el cambio climático en la cumbre en París (COP21) en el 2015 no caigan en el olvido I want to believe. Para que los niños aprendan el respeto por la naturaleza. Pero sobretodo para que los adultos entendamos que no tenemos un planeta B. Que esta es nuestra casa, la de todos. Y uno cuida su hogar. No lo destruye.

Hora del Planeta: Ahora es el momento de actuar

#164 (#Brainfog III) Leer "Besarnos en la evidencia" por "Basarnos en la evidencia"

Por si no habéis leído o no recordáis los posts anteriores sobre este tema, os hago un resumen de lo que es para mí la lectura con brainfog neblina cerebral, esa disfunción cognitiva asociada a las enfermedades que tengo: Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren.
La afectación de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... no es acorde con lo esperado a edad, cociente intelectual o estudios. Y tampoco son los despistes normales que pueda tener cualquiera puntualmente.
Es un problema habitual, variable y difícil de medir que afecta notablemente a nuestro día a día y en consulta no se le da la importancia que tiene. Mucho menos en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad (y en determinadas ocupaciones imposibilita un buen trabajo).
Concretamente al leer te saltas palabras, frases o líneas enteras. Unes conceptos formando palabras nuevas sin sentido. Sustituyes palabras por otras de sonido similar o te quedas mirando la oración durante un buen rato sin entender nada. La comprensión lectora se ve comprometida por no decir la retención de lo leído con todas estas dificultades.
Pero como con otros síntomas, hay que aprender a adaptarse y manejarlo, sabiendo que pasar va a pasar.
Por eso no os toméis a mal si me lleva mi tiempo leer y entender comentarios largos en Facebook o tardo en contestar lo que escribís en las paredes de La Cueva (perfectamente manejables en cantidad, si no fuera porque tardo en entenderlos o redactar la respuesta aunque sea corta - porque sí, escribiendo también la lío parda repitiendo palabras o frases, saltándome palabras o frases enteras, o escribiendo cosas que suenan parecido como "esa es la palabra cable" por "clave", por lo que me paso la vida corrigiendo textos).
Lo curioso es que también me pasa en inglés. Y escribo cosas como "de dog" por "the dog" o 'dey are' o 'there are' por 'they are').
Podéis añadir en comentarios vuestras meteduras de pata más ilustres para reírnos un rato.

"Besándonos en la evidencia" por "Basándonos en la evidencia"

Algunos ejemplos de errores al leer debido al brainfog:

#163 Homeopatía: Cuando la ciencia se disuelve



Mención al movimiento antivacuna y necesidad de vacunas anterior a la pandemia de COVID-2019

*Actualización 23-02-2023 al final del post*

Mira que me dije que no iba a entrar en el tema y al final en "Charlatanes de feria 2,0" incluí un vídeo que explica los fundamentos y elaboración de la homeopatía (con lo que la teoría es fácil de desmontar).
Y tras ver varias noticias en poco tiempo, voy a caer otra vez. Pero lo voy a hacer como ellos. Sin evidencia, con creencias y palabrería pseudocientíficas, con mi opinión. Y no me lo podéis rebatir porque no tenéis la mente abierta para aceptarlo ¿sarcasmo. dónde?.

Como dice la Asociación Para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP) "...ni estamos en contra de terapias naturales de resultados demostrados científicamente ni de los médicos naturistas que las apliquen. Siempre que asuman que ante determinadas patologías, sino hay mas remedio que aplicar tratamientos agresivos como por ejemplo la quimioterapia, se apliquen. Sin fanatismos".
No estoy en contra de los remedios naturales para males menores (aunque la homeopatía ni siquiera es eso). Si me molesta el estómago porque me ha sentado algo que he comido mal, me tomo una manzanilla. Pero estoy segura de que no tiene nada que hacer con mi gastritis autoinmune. 
Tampoco se trata de hacer del embarazo o la vejez una enfermedad, porque no lo son. Pero necesitan un control.
Una madre se pasaba media vida embarazada, y tenía una docena (digo al azar) de hijos y abortos. Luego le sobrevivían unos pocos, los que lograban pasar los 3 años. Y todo eso si la madre no se quedaba en el parto o moría posteriormente a consecuencia del mismo.
Gracias a la medicina, en nuestro país tenemos una baja mortalidad infantil (en partos y primera infancia). Y si una mujer no tiene un embarazo de riesgo (y para eso están sus seguimientos), puede ir relativamente tranquila al momento del alumbramiento.
Hacerlo con una partera, doula o similar en casa, todo bien si no hay complicaciones (que es lo deseable). Pero hasta que las hay y a salir corriendo a urgencias del hospital, con un tiempo precioso corriendo en contra.
En el primer mundo hay movimientos antivacuna mientras en África las madres andan kilómetros con sus niños en brazos hasta llegar a centros sanitarios donde las ponen o mueren criaturas que no las reciben (y por supuesto que vacunarse tiene un riesgo, pero los riesgos de la propia enfermedad son mucho mayores).
Si hoy se oyen voces contra las vacunas es porque no ves las enfermedades que están bajo control GRACIAS a las vacunas. Y el niño no vacunado pone además en peligro a los otros y si no enferma es porque el resto sí está vacunado (aunque no sea una garantía).
Unos no hemos vivido y otros no recuerdan, que los niños morían de enfermedades como el sarampión (aunque ahora hagan fiestas para contagiarse unos a otros y pasarlo, con sus riesgos).
Y no hay más que ver el repunte de la varicela tras retrasar la vacunación obligatoria hasta los 12 años por parte de Sanidad.
También es cierto que no habría que jugar y hacer negocio como pasó con la gripe A. Pero no me voy a meter en tantos berenjenales y ver el gasto sanitario en qué se va realmente.
En mi opinión, una de las consecuencias que está teniendo el recorte sanitario es un resurgimiento de las pseudociencias (dentro y fuera del sistema).


Sin ningún sentido científico ni terapéutico, en contradicción con los más elementales principios físicos y químicos (que entiendo hasta yo, que no era ni mucho menos mi fuerte en el instituto). Homeopatía eres tú.

#162 ¿Seguir a tu médico? (en #RRSS, aclaro)

*Revisado marzo 2019*



No fue casual que encontrara a mi nuevo neurólogo.
Tras un par de consultas con él, pensé en el tipo de relación médico-paciente que hemos establecido enseguida y estaba "segura" de que estaría en redes sociales. Como un pack completo.
Efectivamente, googleé "doctor, nombre, apellido, twitter" y apareció su cuenta.
Le eché un vistazo stalker mode on. y entonces me surgieron un montón de dudas. Como paciente y si yo tuviera un perfil profesional (dejé de trabajar cuando empecé a interesarme por LinkedIn y las redes sociales habían llegado hacía poco a mi empresa - no soy médico).
Había tweets sobre salud (artículos...) pero también RTs de aficiones, política... y foto de perfil por la que me hacía una idea de su situación personal. Y si bien por una parte eso lo hace más humano (no es solo una bata blanca con un montón de conocimientos y una pantalla), tengo la sensación de invadir su intimidad (aunque lo haga público).
La cuestión es que decidí no seguirle porque no sabía en qué podía afectar la relación médico-paciente. Estoy pendiente de diagnósticos y no quiero que nada adultere el proceso.
¿Le sigues aunque no te siga y se lo dices en consulta? ¿Le sigues y no se lo dices y tienes la sensación de guardar un terrible secreto? ¿Le das tu cuenta de twitter y si él te sigue entonces lo haces tú también? ¿Solo le lees o interacciones más allá de "me gusta" y RTs?
¡Esto es más complicado que ligar! ¿le llamo o espero que me llame?.
Para mí es muy positivo tener médicos, enfermeros, fisios... en mi TL. Leo información fiable, opiniones profesionales, con algunos intercambio impresiones (coincidamos o no. El respeto permite conocer diferentes puntos de vista), sé de sus problemas laborales (quizás demasiado)... pero no los conozco ni me tratan.




#161 Que la voz de las #EnfermedadesRaras se oiga... sin postureos

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*
Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
"Construyamos hoy para el mañana


Las enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes (traducción de 'rare diseases') son aquellas de baja incidencia, es decir las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, no son casos aislados ni mucho menos: Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) el 7% de la población mundial está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una patología de este tipo.
Muchas son genéticas, de diagnóstico complicado y a menudo de difícil tratamiento por diversos motivos (medicamentos huérfanos, tratamientos costosos o "no rentables", aún no investigados o comercializados...). En la mayoría, se pueden observar los signos desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen en la adultez.


Lema 2016:
"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

#160 ¿La fibromialgia es genética?

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 



En poco tiempo he visto dos noticias relacionadas con la fibromialgia y la genética.
Pero una me ha llamado más la atención que la otra, porque tengo la sensación de publi-reportaje (y es cosa mía).
Quería haber publicado antes sobre ello pero ya sabéis lo que me cuesta escribir y que ando aún en mi cuesta de enero (brote tras las navidades), lo que me dificulta más hacerlo.

Es común que cuando dicen que una enfermedad es genética, automáticamente se piense que es hereditaria (aunque no tiene por qué ser así). Y palabrejas como  congénita o epigenética complican un poco más la cosa.
Me gusta mucho el símil que usa el doctor Pallarés para explicar el mapa genético del lupus (vía @LupusMadrid). Y si dejamos algunos apuntes claros, será más fácil situarnos en las dos noticias siguientes.
De manera muy simplificada:
Una enfermedad genética es la originada por cambios o alteraciones del ADN. Puede ser hereditaria o no.
Una enfermedad hereditaria es la transmitida de padres a hijos mediante los genes (por lo que puede haber varios miembros de una misma familia con  la patología).
Una enfermedad congénita es la que se presenta desde el nacimiento (por causas genéticas, infecciosas, nutricionales...).
Hay patologías que cumplen las tres condiciones (una enfermedad hereditaria de origen genético que se manifiesta desde el nacimiento).
Pero el hecho de que los genes desempeñen un importante papel, no implica que por tener ciertos genes se acabe teniendo la enfermedad. Hacen falta factores que actúen como desencadenantes de la patología.
La epigenética es la interacción entre ambiente y genes en un organismo. Digamos que yo tengo una semillita (gen) y depende de que se riegue o no (por ejemplo, el estrés, la alimentación...), crece una planta o no (la enfermedad x). Parece que estoy explicando algo de papás y mamás ¡pero nones!
Por eso la explicación del piano, las notas y la partitura del dr. se entiende tan bien.

Se estudia si la fibromialgia
podría ser genética y/o hereditaria

#159 Si Felix Rodríguez levantara la cabeza, hermano lobo

*Actualización nueva Manifestación por protección del lobo ibérico: 12-03-2017*

Se ve que nos sobra lo salvaje. Que con el asfalto y una escapadita de vez en cuando tenemos suficiente. Pero no vamos a tener a dónde escapar.
No sé cómo vamos a explicar que en Euskadi disparamos a los últimos lobos hasta su extinción. Y no. No fue poco a poco. Y por una razón. Porque esa razón aún no la he encontrado.
No sé cómo vamos a explicar que en Es Vedrà (Ibiza) el Govern Balear decidió cargarse (a tiros) todas las cabras del islote. Porque si eran un problema en un espacio protegido, trasladarlas para que limpiasen el monte seco que se incendia con respirar, para qué.
No sé cómo vamos a explicar lo que allí pasó durante seis horas y que de las 50 alguna habrá escapado malherida. Y el resto se quedaron por allí tiradas (lo que es ilegal, que los buitres se mueren de hambre porque el ganado muerto ya no se puede tirar para que se lo coman. Eso sí que era ECO). Porque encima somos así de chapuzas.
Marca España.
Porque de esto hubo testigos. Como los hay de las matanzas de lobos.
Porque nadie lo entiende. Salvo quien desde un despacho decide.
Y se puja en una página web de la Junta de Castilla y León por las piezas a batir en la que se incluyen lobos.
Y ves la absurda situación de pujar por ellos desde una asociación animalista, para salvarlos hasta la próxima vez.
Ves un goteo constante de lobos muertos (cachorros, jóvenes y adultos), incluso dos lobos protegidos en una montería autorizada para matar jabalíes. Tampoco se libran del furtivismo.
Luego dicen que hay que cazar para regular el bosque. Se bastan y se sobran para crear el problema y darles "solución". Si cazamos a quien caza, ya tenemos la excusa para matarlos.
Si nos deshacemos de perros y sobreviven como pueden* en el monte, ya echaremos la culpa del ganado muerto (semi-abandonado) al maldito lobo. 
Aunque no tengamos justificación para extinguirlos por completo. Y no estemos hablando del S.XIX sino del XXI.

Hay que replantearse quién es el malo del cuento

Luego nos compramos una camiseta de un indio y un lobo aullando a la luna.

#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.


Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.

#157 Los perros también tienen #epilepsia

  El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero

El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo

El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo



Nosotros tuvimos un perro con epilepsia (como en el caso de los humanos, más abajo verás qué hacer ante un ataque).
La epilepsia se da además en gatos y otros animales, pero me centro en hablar de perros por haber convivido con uno. En cualquier caso, ACUDE AL VETERINARIO para un correcto diagnóstico y tratamiento.
Fuimos su tercera casa por razones de salud (o más bien por falta de ella). Era de mi tía, la que murió de cáncer de mama. Lo cuidó mi abuelo hasta que ya no pudo atenderlo; y se lo quedó mi padre (aunque teníamos un perro que lo "odiaba", pero llegaron a entenderse porque este paciente era un buenazo).
Así que cuando llegó ya adulto, estaba diagnosticado y con su tratamiento diario.
Era un perro cariñoso, glotón y un poco bobalicón, con los ojos tristes y caídos pero superalegre. Nos dimos cuenta que era por la medicación, cuando a la última perra se le escurrieron los ojos de la misma manera con unas pastillas.
Llevaba una vida normal. Lo único, que teníamos que tener cuidado de que no se pusiera nervioso jugando. Estábamos acostumbrados a jugar de una manera con el otro perro, y con él teníamos que bajar un poco la intensidad cuando se "emocionaba" demasiado, por miedo a que le diera un ataque.
Nunca le pasó en la calle, siempre en casa. A veces estábamos al lado, y a veces oíamos un golpe seco y corríamos a por él.
Caía tumbado de lado, convulsionaba y alguna vez se hizo pipí.
Cuando se levantaba estaba muy nervioso y desorientado, deambulando sin sentido, con la mirada perdida como si no viera. Una noche duró en ese estado más de lo habitual y se daba con las paredes (aunque la entradita era amplia se le hacía pequeña), así que pillé la correa y me lo llevé a la calle.
Andaba deprisa, tirando, ansioso. Y poco a poco fue aflojando hasta que se tranquilizó y volvimos a casa.
A partir de entonces, tras los ataques lo hacíamos así. Había veces que me arrastraba casi corriendo.
Es curioso como el otro perro, que lo ponía en su sitio, cuando le pasaba esto se mantenía al margen. Las primeras veces se acercaba un poco, lo olisqueaba y lo miraba con extrañeza. Sabía que le pasaba algo. Pero siempre se hacía a un lado, sin quitarle ojo.


La epilepsia es un desorden de tipo genético y hay razas más propensas que otras (Pastor Alemán, San Bernardo, Setter Irlandés y Caniche), pero puede pasarle a cualquiera (el nuestro era un Cocker Spaniel).
Vamos a ver cómo es un ataque de epilepsia, lo que hay que hacer y lo que no:

#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 



"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".


Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses (brote de #EMsfc)

Pues ya es oficial.
Estoy con brote de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y solo he tardado un mes en admitirlo.
Vamos, lo de cada año.

*Como una sirena en tierra

Empiezo a caer en noviembre, forcejeo en diciembre y en enero y febrero no me libra nada ni nadie.
Me digo "tengo cansancio de brote" y voy **renegociando, conmigo misma y con el mundo. Y voy sorteando. A veces me libro y a veces caigo.
Pero cuando es tras navidades no hay nada que hacer. Solo intentar amortiguar el golpe.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.
He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 
Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 
Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.
Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias
Os cuento la última el pasado verano (2015):

#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Actualización 03-11-2016*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

#152 Un estudio dice... (II, ensayos clínicos)

 

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*Revisado junio 2023*

Yo estoy esperando que en cualquier momento se publique "Un estudio dice que hay demasiados estudios".
En el ámbito académico siempre ha primado la excelencia (o al menos debería ser así). Sin embargo, en los últimos años ¿no tenéis la sensación de que hay más cantidad que calidad en cuanto a estudios se refiere? ¿Que todo va demasiado rápido, se asimila poco, se olvida demasiado ligero? Lo último, lo último, lo último.
¿No os huele a chamusquina tanto producto cosmético, alimentos enriquecidos... avalados por estudios científicos? (para esto es estupendo el blog Scientia, que desmonta muchas de estas patrañas).
Estamos rodeados de lenguaje pseudocientífico que no dice realmente nada. Publicaciones que nos bombardean el criterio.
Y luego están los ensayos clínicos. Un nuevo medicamento, la mejora de los existentes o la búsqueda del Santo Grial: Una cura.
Esto es serio, muy serio. Y no se puede tomar a la ligera.
Porque hay mucho trabajo detrás y esperanzas puestas para que un mal titular lo tire todo por tierra.

Los estudios tienen que estar bien diseñados para garantizar
la seguridad y eficiacia de un nuevo medicamento


#151 Un estudio dice... (I, estudios científicos)

 

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*Revisado junio 2023*
 
Tengo la sensación desde hace tiempo que salen a la luz "demasiados" estudios de más o menos relevancia, más o menos rigurosos... que están consiguiendo que inevitablemente me tome menos en serio la información que me llega. 
Y eso es contraproducente.
Es verdad que hay que tener cierto criterio ahora que tenemos acceso a datos que antes de otra manera no nos llegaban. Pero también lo es que hay un exceso de "ruido" que quizás no nos deje apreciar "las notas" que merecen la pena.
A menudo leemos en revistas, escuchamos en la tele y desde luego llegan a nuestras redes sociales afirmaciones contundentes que están manipuladas, son matizables o son resultado de malas interpretaciones.
Y para mí "un estudio dice...", "los expertos aseguran..." y frases por el estilo se están convirtiendo en expresiones vacías de contenido como "empresa líder en el sector" o "en los mejores cines", de tanto usarlas.

¿A dónde mirar cuando hay multitud de opciones y no todas fiables?

#150 Alas de ángel, no de mariposa (#dolorcronico)

*Revisado noviembre 2022*

No sé si es lo que sintieron 
los ángeles cuando cayeron 
o me estoy ganando las alas
cuando se me abre la espalda.

30-12-2015



#149 Tómatelo con Karma... Y humor

Karma, destino y (esperad que mire otra vez el libro) serendipia. Menuda palabreja. como pa' que me acuerde.
Si no conocéis a @PedritaParker (Estefanía Martínez, que es menos glamuroso pero igual de maja la muchacha porque es de Málaga), éste es su segundo libro.

Tómatelo con karma... Y humor

Me desperté a las 6:00 a.m. y no hubo mejor forma de terminar el año (ya que dormí poco), que hacerme un cafelito y leer el libro de ilustraciones que me trajo Papa Noel (¡qué buena he tenido que ser!).
Solo digo que se me enfrió el café pasando hojas. Y que con una pausa, me lo terminé en dos ratos por la mañana Ö Yo, yo que sabéis lo lento que leo los últimos años últimamente.
Es cortito, sencillo y tó lo absurder que te puedas imaginar.

#148 ¿Cómo nos ven los niños? #enfermedadcronica

*Actualizado 14-01-2018*

Una de las cosas que más me preocupan es la percepción que tengan mis sobrinos de mí. Siempre he tenido miedo de ser "la tía aburrida" porque no corre, no salta, no baja al parque... Se queda en casa y descansa cuando salen todos para poder jugar con ellos cuando vuelvan (porque nadie les quita las pilas, regresan con la misma energía con la que se fueron los puñeteros).
Soy la de los juegos de mesa, los dibujos, los muñecos, coches y construcciones sin tirarme al suelo... la que sentada hace cosas hasta donde alcanzan los brazos sin moverse del sitio*, la que tumbada se inventa juegos para permanecer en la cama.
* De ahí mi concepto de sirena para represetnarme con SFC en varios posts del blog.



A mi sobrina le gusta mucho dibujar y nos hace retratos. A mi me dibuja casi siempre tumbada.
En esta ocasión estábamos en el sofá. Me dibujó tal como estaba, semitumbada, con un pie en la mesita y una mano en la cara. Cuando acabó, me preguntó: "¿En qué piensas?" y le respondí: "Estoy soñando"; y pintó una luna y estrellas. Cuando me explicó su dibujo, me dijo que yo siempre sonrío (de hecho, me repite mucho que siempre lo hago, y que soy la que más sonríe).
Pero no todo son sonrisas.

#147 Lista la Caja de Recuerdos 2016 #MemoryJar

*Revisado enero 2018*

Pues llegó el día de abrir la Caja de Recuerdos, donde durante todo el 2015 fui metiendo papelitos en los que apunté grandes y pequeños detalles.
Alguna rachilla que tendría que haber escrito cosas no lo hice; pero aún así, estoy satisfecha de haberlo logrado. Y tanto es así que repito experiencia este año.

Algunos buenos recuerdos del 2015
La idea era abrir la caja y leer los papeles durante Nochevieja, pero teniendo en cuenta lo mal que llevaba la jornada, decidí abrirla por la mañana e ir ojeando notas durante el día para no darme el atracón por la noche y dejarlo a medias. Como todo, a mi ritmo :)

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Imagen diccionario: Dani Torrent