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#223 #Autoinmunes: Como un Chihuahua y un Gran Danés

Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo: Tenemos a un ejercito en el cuerpo que en vez de defendernos de agresiones, ataca al tejido sano. Y por tanto, enfermamos de manera más o menos evidente, más o menos grave.
Tendemos a comparar enfermedades, incluso bajo el mismo nombre cuando, por ejemplo, se dice que no hay dos lupus iguales. Las enfermedades autoinmunes no solo son muy diversas entre sí, sino que pueden variar enormemente de persona a persona con la misma patología. Por eso a menudo su correcto diagnóstico y tratamiento es todo un desafío que puede llevar algún tiempo.
Para muchas de ellas la afectación, el pronóstico, las consecuencias... son impredecibles.
Algunas enfermedades autoinmunes son: Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple, Esclerodermia (Esclerosis Sistémica), Síndrome de Sjögren, Psoriasis, Celiaquía, Vitíligo...

Con un nombre en común, hay una diferencia abismal. 
Lo mismo pasa con las enfermedades autoinmunes.

#222 Ir al cine: Siempre es una historia de terror

Recuerdo aquellas tardes de domingo de sesión doble. Escondiendo chuches en el anorak (tu primer contrabando Chispas ♪♫) y abriendo la boca con la lengua llena de Peta Zeta rosa que explotaban y te hundías en la butaca entre risas sofocadas con tu amiga.
Ibas creciendo y siempre era el plan o la alternativa.
En cualquier caso echo mucho de menos ir semanalmente al cine. Es la mejor manera de ver una película especialmente cuando hay paisajes, buena música.... he visto escenas después en la tv, que no me han dicho nada.
La cuestión económica se ha convertido en un impedimento para ir a menudo (como para muchos otros), pero se me añade un extra.



Las enfermedades han cambiado totalmente la experiencia de ver una película en el cine:

#221 #GivingTuesday: Pensando en los demás

Día Internacional de la Solidaridad, 31 de agosto.

#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2021 cae el 30 de noviembre.

La Gran Recogida de Alimentos 2021, pendiente de fecha.


"Que no sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha"

En 2012 se creó el movimiento solidario #GivingTuesday ("martes para dar") como alternativa a las campañas Black Friday y Cyber Monday que promueven las compras antes de Navidad en EE.UU. (y que también han alcanzado a nuestro país). En 2014 se expandió a otros países y se consolidó mundialmente en 2015 con la participación de más de 35.000 organizaciones en 68 países. 
A España llegó en 2015 como "Un Día Para dar", consiguiendo un total de 405.000€ destinados a más de 260 proyectos sociales.

#220 #SFCem y #Sjögrens: Una sirena sin voz

Entre el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren, una de las áreas problemáticas son la boca y la garganta.
Alteraciones en la voz, en el habla, la deglución... Son dificultades que tenemos algunos pacientes y hay que aprender a vivir con ellas.
No voy a dar ninguna explicación fisiológica ni sobre qué causan estos problemas pero sí contaros lo que me pasa al hablar o al tragar.

Como una sirena que se queda sin voz

#219 ¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Best Of You - Foo Fighters

 Hay canciones que te gustan y has escuchado un millón de veces pero un día una frase cobra todo el sentido. La mía es ésta:


'Were you born to resist or be abused?
I swear I'll never give in
I refuse'

Best of you - Foo Fighters

"¿Naciste para resistir, o para que abusaran de ti?
Juro que nunca me daré por vencido,
me niego"


¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Para mí no es alguien, es algo, un sistema en el que nadie debería verse inmerso estando enfermo. Teniendo que "justificarte" cada vez, en cada consulta. Como si te tomaran declaración una y otra vez, a ver dónde cometes el fallo tras ocho años. Teniendo que luchar no por privilegios sino por tus derechos.
El cuerpo lo tienen delante.

Nada más que añadir, señoría

Como otras veces dejo una traducción (aproximada), el vídeo (que me parece una maravilla, una explosión de vida, muerte, emociones y sentimientos) y la letra en inglés.

#218 #Crossoverdeblogs: #DiaMundialDolor por @aenima666

(El Día Mundial contra el dolor se celebra el 17 de octubre
2016, Año Internacional del Dolor Articular)

La OMS (Organización Mundial de la Salud) estableció el 17 de octubre como el Día Mundial Contra el Dolor para dar visibilidad tanto a los pacientes que sufren dolor crónico como familiares, cuidadores, asociaciones y profesionales de la salud directamente relacionados con el diagnóstico (ya que puede deberse a diferentes patologías) y tratamiento (nada fácil en algunos casos).
La imagen de la campaña es un globo rojo. En este día puedes utilizar #diamundialdolor y/o #releasethepain para contar tu propia historia, dar apoyo, contar cómo superas los momentos malos, cómo aprovechas los buenos. Lo que se te ocurra que pueda aportar.
A @aenima666 y a mí nos ha parecido una buena idea hacer un crossover de blogs, es decir, escribir el post sobre esta conmemoración para el blog de la otra. Como dejarnos un sobre en el buzón y abrir la carta. Y esto es lo que nos ha dejado Ana.

La imagen de la campaña es un globo rojo

#217 #EnfermedadInvisible: Ahora me ves, ahora no me ves

Enfermedad invisible tal vez no sea una enfermedad que no se ve. Después de todo, si hacen falta pruebas diagnósticas es porque muchas patologías no se aprecian a simple vista, o ves un síntoma o el efecto secundario de un tratamiento.
Tal vez eres tú quien se vuelve invisible. Cuando no cuentan contigo, cuando deciden por ti como si no estuvieras delante, cuando no te llaman para ver si sigues vivo ni te cuentan por whatsapp lo que a otros.

Estás pero nadie te ve.

#216 #PaliativosVisibles Nacer, vivir pero #morirsindolor

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábaado de octubre
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)

*Actualización campaña 2022*

Nacemos con dolor. Y... ¿morimos con dolor?
El dolor está presente a lo largo de nuestras vidas (en la de unos mucho más presente que en la de otros).
Y eso me hace afrontar la muerte de dos maneras: Pensar que al menos en los últimos momentos estaré más tranquila que en estos años de dolor crónico. O pensar que si es peor que lo que he vivido a diario, que me rematen y rápido.
La poesía se me va ante el sufrimiento (y mira que a veces me ha inspirado).

Hay que saber cuándo y cómo dejarnos marchar

#215 #Lupus: La prueba de que la tecnología nos abrasa (NO). Charlatanes de feria 2.0 (II)

Esta entrada va a ser fea, con copia-pega, diferentes tipos de letras y tamaños, rayas de colores y poco sentido.
Pero muy al estilo de los charlatanes de feria 2.0, que se nos cuelan en posts de facebook, comentarios de nuestros blogs, e-mails, mensajes privados, etc. Así que I regret nothing (no me arrepiento).

Un solo producto que promete curar múltiples enfermedades
con poca o ninguna relación entre sí. Nada nuevo bajo el sol.

Esta bonita puesta en escena consta de cuatro actos.

#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial

Cuando una enfermedad es compleja, tiene múltiples síntomas y afecta a todas las áreas de la vida ¿qué se considera tratamiento? ¿Qué implica mejora? ¿Pesa más lo que dice el médico o lo que vive el paciente día a día?
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.

¿Cómo funcionar si no estamos enchufados a la corriente?

#213 #conCdeCuidador - Día mundial del Alzheimer 2016

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (@CEAFA) lanza la Campaña Nacional "Comparte tu corazón" #conCdeCuidador en colaboración con varias entidades para resaltar "El valor del cuidador", lema del Día Mundial del Alzheimer 2016.

Comparte tu corazón #conCdeCuidador

En esta enfermedad tan importante es la intervención con el/la enfermo/a como con los familiares/cuidadores, que tienen no solo que asimilar el diagnóstico sino todos los cambios y adaptaciones que se avecinan.

#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa

Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.
Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás. 
Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.

¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante?

#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

 
 
 
El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea
El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre
 
(Actualización abril 2023) 

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil

#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 



Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

  • Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
  • Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

#209 Parar para avanzar


Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.

#208 Perra vida con #Lupus

El Dia Mundial del Lupus se celebra el 10 de mayo
El Día Internacional del Perro se celebra el 26 de agosto

Los perros también tienen Lupus. Y uno de los animales más conocidos con la enfermedad fue Millie, una cocker spaniel inglés que vivió en La Casa Blanca con la familia Bush.
Murió de neumonía a los 12 años de edad.

Creo que no es Millie pero no importa, todos los cockers son iguales.
...¿o a lo mejor no?

  • No parece enferma
  • Pues no estará tan mal cuando sale
  • Qué seria, ya podía cambiar la cara para una vez que sale
  • Pues es muy joven para tener tantas cosas
  • Pues es muy joven para no ir andando
  • Pero está muy guapa

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

*Actualización 2023 al final del post*
Gmail, Blogger, Twitter, Pinterest, Mastodon

Increíble, pero ¡hemos pasado los 2000!
Y es una buena ocasión para contaros un poco cómo me manejo con las redes sociales.
Es muy difícil por la fatiga, el brainfog, el dolor, y otros síntomas pero no sé qué haría sin mi ordenador, el móvil e internet ahora que paso tanto tiempo en casa casi sin poder moverme.

"Hemos tuiteado 30 años pero a nuestra manera"

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

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Imagen diccionario: Dani Torrent