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#133 Tolerar lo intolerable. Día Internacional de la Tolerancia

(El 20 de junio es el Día Mundial del Refugiado
El 21 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Paz
El 16 de Noviembre se celebra el Día Internacional de la Tolerancia)

*Revisado 20-06-2019*

Esto lo escribí un día antes de los atentados de París. No cambio una coma. Solo añadiré una cosa al final.

"El 16 de noviembre se cumplen 20 años de la Declaración de los Principios sobre la Tolerancia (UNESCO, 1995) en cuyo preámbulo se puede leer:

"Teniendo presente que la Carta de las Naciones Unidas declara "Nosotros los pueblos de las Naciones Unidas resueltos a preservar a las generaciones venideras del flagelo de la guerra, ... a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, ... y con tales finalidades a practicar la tolerancia y a convivir en paz como buenos vecinos"".

"¿De dónde son?"
"La Tierra"


Tras un listado de pactos, convenciones y declaraciones, llegamos al significado de la tolerancia

#132 ¿Ignorar los síntomas? (Registros)

*Actualización noviembre 2017*

¿Hacer un registro de los síntomas o no? ¿Utilizar apps o un cuaderno de toda la vida? ¿Qué apuntar? ¿Para qué? ¿Centrarse en la enfermedad o desconectar de ella? ¿A qué huelen las nubes?

Pues ale ahí lo dejo. Hasta luego.
Que noooo.
Son muchas preguntas y más, las que te planteas al principio de un diagnóstico. Y también qué actitud tomar frente a la enfermedad (aunque eso va tomando forma poco a poco).
Creo que casi todos atravesamos un periodo en el que pensamos que si no te escuchas, que si la ignoras, pasará de ti. Y nada más lejos de la realidad. El otro extremo está en fijarte en cada detalle, cada pequeño cambio de tu cuerpo o síntoma por si es señal de que estás empeorando o algo más grave. Para volverse locos.
En el punto medio está la virtud. Y aunque no seamos Virtudes, se puede conseguir para no pegárnosla por una imprudencia o por otra.

Ignorar la enfermedad  lleva al desastre inevitablemente 

#131 #WorldKindnessDay (Día Mundial de la Bondad)

(El Día Mundial de la Bondad (World Kindness Day) se celebra el 13 de noviembre
Random Acts of Kidness Week suele ser en Febrero)
Del 1 al 21 de septiembre 2019 participa en #BeKind21 Born This Way Foundation
No me atrevo a decir mucho sobre todo lo que acontece en los últimos años. Quizás siempre ha sido así y antes no estábamos al día de tantas cosas. O tal vez todo es cíclico y hay temporadas más amables que otras.
Son tiempos convulsos. Eso está claro.
Sin entrar ni siquiera en los grandes eventos, en el día a día, encontramos muestras continuas que nos hacen dudar de la calidad del ser humano. Pero también es cierto que puedes ver en pequeños gestos la esperanza de que se pude hacer algo, cosas que están en tu mano.
No se trata de cambiar drásticamente la vida de nadie ni de hacer girar el mundo en sentido inverso.
Se trata de hacer cada uno su parte, sin esperar nada a cambio sólo porque contribuye a un bien común.
Todo rueda mejor cuando facilitas y no entorpeces, cuando pisas fuerte pero no dañas. La amabilidad, la educación, la generosidad (y no es solo una cuestión tangible), la colaboración, las buenas intenciones,... No cuestan tanto cuando se convierten en un hábito, en un estilo de vida y no solo en una forma de ser que te tocó o no en la lotería de los genes.

Es triste que nos tengan que recordar un día al año "las bondades de la bondad", cuando debería ser algo cotidiano sin caer en la ingenuidad. Somos complicados, no cabe duda.
Es buen momento para hablar de los 'random acts of kindness' (RAKs). Consisten en realizar sencillos actos desinteresados (a menudo anónimos) con la finalidad de hacer feliz a una persona o varias.

Hay dos formas de ir por la vida:
Empujar para pasar o empujar para avanzar

#130 (#Brainfog II) Leer un libro de Ket Follenn, o sea Ken Follett

En Leer 'Star f#cks' por 'Starbucks' (brainfog) ya os hicisteis una idea de lo que es la lectura cuando tienes disfunción cognitiva. Básicamente te saltas palabras, frases o líneas enteras, unes conceptos formando un bonito vocablo nuevo (mucho mejores de los que la RAE admite últimamente, todo hay que decirlo) o te quedas mirando la oración durante un buen rato como si intentaras entender alemán el primer día de clase (o sea, nada).
Como os dije, más adelante haré un post de lo que es ver series, pelis o leer libros cuando tu atención y tu memoria se van más de vacaciones que tú.
Pero ahora, como en la otra ocasión, os dejo unas cuántas de las cosas que entiendo leyendo tweets, blogs... (aunque confieso que algunas las borré porque pensé que parecerían inverosímiles, que me las había inventado).
Todo esto es más divertido ¡si añadís las vuestras en comentarios!


Es casi un milagro que lea libros

#129 (II) III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de #Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.


Esta es la segunda parte de las charlas de la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades que tuvo lugar el 24 de octubre en Málaga.En la primera puedes leer, si aún no lo has hecho, sobre el pronóstico del Síndrome de Sjögren y una investigación europea para mejorar el diagnostico y tratamiento de enfermedades autoinmunes. En éste se trata la alimentación en enfermedades autoinmunes y la afectación del riñón en Sjögren.

Segunda parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 
Alimentación  y afectación renal


#128 Cuida(te): #DíadelCuidador

(El Día del Cuidador se celebra el 5 de noviembre desde 2014)

*Actualizado noviembre 2019*

Aunque la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) promovió esta fecha de reconocimiento para los cuidadores de las personas mayores, diría que es extensivo a todos aquellos que cuidan de sus familiares dependientes.

En una sociedad mediterránea como la nuestra en la que el cuidado por parte de un familiar era una obligación, hoy vuelve a ser una imposición por motivos económicos en muchos casos.
Había mejorado la percepción que la sociedad aún tiene de llevar a un anciano a una residencia. No es un abandono (no es un asilo), sino una opción más a tener en cuenta para recibir los mejores cuidados (antes de que la situación se haya ido totalmente de las manos). 
Sin embargo desde la crisis y con la falta de ayudas, muchas familias han decidido volver a tener a sus mayores en casa.
Esto genera una situación en la que a menudo el cuidador tiene que abandonar el trabajo, gran parte de la vida social... para dedicarse casi exclusivamente a atender a esa persona.
Y esto lleva en muchos casos a frustración, estrés (un 75%), depresión (50%)... y al temor de morir antes que el propio enfermo cuando el cuidador principal es mayor.
En una residencia el trabajo se reparte, en un hospital hay cambio de turnos... aquí suele ser una persona sola, a menudo mujer (un 89%, esta cifra baila según fuentes hasta el 94%), dedicando mucho tiempo al cuidado, en un espacio pequeño y no siempre seguro.
Tampoco hay horas de apoyo para los grandes dependientes, no las suficientes (recordemos que hay sitios donde en días festivos y fines de semana no hay servicio).
Son pocos los centros para disminuidos físicos donde un adulto (no anciano) pueda decidir residir para que sus padres no tengan que cuidarle o porque no tenga quien se haga cargo de él. Y son caros.


Una mano que proteja a cuidadores y cuidados

#127 #Movember (por la salud masculina)

 
El Día Internacional del Hombre es el 19 de noviembre
Movember se celebra durante el mes de noviembre
 
*Revisado, marzo 2024*
 

Movember es la contracción de Moustache (bigote) y November (noviembre).
Toca dejarse crecer el bigote este mes y subir su evolución a las redes sociales, chicos ¿Por qué? Porque es un evento anual que pretende recaudar fondos y concienciar sobre la salud masculina: Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental, el suicidio y la inactividad física son algunos de los principales problemas.
En el 2003 treinta chicos de Melbourne se dejaron crecer el bigote para apoyar a un amigo con cáncer de próstata. Fue así como nació al año siguiente Movember Foundation en Australia para recaudar fondos y poco a poco el movimiento (y su filosofía) fue extendiéndose a otros países.

Fondo gris. Varias brochas de distintos tamaños, con un cartón con caras dibujadas con expresiones diferentes de manera que paracen mostachos. Los mangos quedan arriba. fuera de los cartones

#126 "Antes de morir quiero..." ('Before I die' project)

31 de octubre Halloween (celebración estadounidense que se ha expandido mundialmente)
1 de noviembre, Día de Todos los Santos (España y otros países de tradición católica)
2 de noviembre, Día de los Muertos (México)

*Actualizado 01-08-2016*


¿Piensas alguna vez en la muerte?

Antes de morir quiero____________________________


#125 (I) III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de #Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio

*Revisado 09-03-2016*

El 24 de octubre asistí a la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades. Hasta el Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de Málaga se acercaron interesados desde otras provincias de toda España así como representantes de otras asociaciones como la de Lupus o Chron.
Al entrar entregaban una carpeta con boli y material (varios folletos e información sobre el Síndrome de Sjögren) así como una bolsita de farmacia con muestras especialmente pensadas para nosotras: Gel para facilitar las relaciones sexuales (solo este producto contiene parabenos), hidratante vaginal, un producto de higiene íntima diaria, champú ultradelicado e hidratante corporal para sequedad severa y/o con tendencia a la hiperqueratosis (engrosamiento de la capa externa de la piel). Todo de "cumlaude lab :". También unos caramelos.
Aprovecho la ocasión para recordar que promover el autocuidado de los pacientes crónicos también debería pasar por su financiación, pues todas estas cosas tan necesarias (como los humectantes o, como veremos en el próximo post, los suplementos de omega-3 de buena calidad para disminuir la inflamación) no están incluidos en el SNS. El cuidarte "por tu cuenta" es literalmente "a tu cuenta".
Muchos pacientes no pensamos solo en nuestras necesidades sino en la de los demás. Así que no estoy hablando de "café para todos". Fotoprotectores para quien esté diagnosticado de Lupus, nadie lo pide para irse a la playa. Colirios para Sjögren*, no porque pases horas al ordenador. Vendas y apósitos para Piel de Mariposa*. Si puntualmente los necesito, los compraré.
No me atrevo a hacer cuentas de lo que me puedo gastar al año en cuidados para el Sjögren y Lupus.
*Algunos pacientes sí tienen acceso.

Primera parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 
Explicación de la enfermedad y pronóstico


#124 Pintar colores en la oscuridad

(El Día Internacional de la Pintura se celebra el 25 de octubre)

Tras un diagnóstico importante nos vemos obligados, queramos o no, a cambiar muchas cosas.
Algunos de esos cambios vienen solos, casi sin darnos cuenta, y otros son decisiones que vamos tomando para llevar la enfermedad lo mejor posible.
A veces comprobamos que hay actividades que ya no podemos realizar. Otras sin embargo, aprendemos a hacerlas de una manera diferente, aunque el resultado no sea el mismo. Simplemente, no las dejamos escapar.
Sobretodo cuando se trata de algo que amamos o nos llena.

Un pintor que tras la ceguera retomó su pasión
con una mano que le guía


Es el caso de Ataúlfo Casado, copista acreditado del Museo del Prado en los 60, y que debido a una enfermedad degenerativa (la Retinosis Pigmentaria) perdió la visión a los cuarenta.

#123 Try (No tienes que intentarlo tanto)

Haz lo que quieras. Haz lo que te haga sentir bien. Pero no te esfuerces tanto por lo que los demás juzgan y ven. Si te arreglas no estarás tan mal. Si no lo haces, te has dejado. Siempre tienen una opinión sobre cómo se debería reflejar la enfermedad en tu cara (sanitarios incluidos, que te dicen que tienes buen aspecto como si eso invalidara tus síntomas diarios), cuando lo cierto es que en la sala de espera de una consulta ¿quién podría decir quién tiene qué por su aspecto?

Como en otras ocasiones, os dejo primero una traducción (libre), el vídeo (con subtítulos en español) y la letra después en inglés.
'Try' de Colbie Caillat:



#122 Frases célebres y tarjetas de empatía

Cuando enfermas realmente, tienes que escuchar cosas de la gente más o menos allegada que te ponen más enfermo que lo que te pasa en sí.
Unos con mejor intención que otros, sueltan lo primero que se les pasa por la cabeza o frases hechas que no ayudan en nada. al contrario te cargan de más peso (soledad, incomprensión, culpabilidad...). Algunos necesitan poner el parche y salir corriendo. Ellos ya han cumplido.
Hemos visto listas de lo que yo llamo "frases célebres", con los que todos sonreímos y asentimos porque puedes marcar casi todas, tengas la patología crónica/seria que tengas:

  • Que te mejores pronto, que te pongas bien pronto, que se pase pronto, que te recuperes pronto
  • Bueno lo importante es que ya estás bien (al salir del hospital)
  • Eres demasiado joven para tener eso, eres muy joven para tener tantas cosas, eres muy joven para estar tan enfermo/a, eres muy joven para tomar tanta medicación,...
  • Ya quisiera yo no trabajar como tú, qué bien siempre de vacaciones, qué bien no tener nada que hacer en todo el día...
  • Veo que ya estás bien (porque has salido)
  • Si te animas/quieres... te vienes (estoy animada/o-quiero pero mi cuerpo no me deja ir)
  • Todos estamos cansados, todo el mundo está cansado, yo también estoy cansado/a (créeme, no tiene nada que ver con ese tipo de cansancio)
  • Tienes buena cara, no pareces enfermo/a, tienes buen aspecto, ¡es que no parece que estés malo/a!
  • Tienes que controlar más la dieta, has vuelto a engordar. Tienes que comer más, que te has quedado flaco/a (cambios de peso por medicación, brotes de la enfermedad... Nunca pareces estar en el peso óptimo)
  • Hay gente que está peor, X enfermedad es mucho peor (eso no me hace sentir mejor ni me ayuda en nada, como no lo hace saber que haya gente más pobre que tú cuando vas a perder tu casa)
  • ¿Pero todavía estás con eso? (eso: enfermedad, síntoma, tratamiento)
  • Siempre tienes algo
  • Tú lo que tienes que hacer... Tú lo que no tienes que hacer *se contradicen* (a veces, de la misma persona y en el mismo día)
  • Haz más. Haz menos. Sal más. Sal menos.
  • Prueba... (tratamientos alternativos); ha salido un nuevo tratamiento para lo tuyo (está en investigación, no está demostrado, no es para mi enfermedad); alguien (amigo/a, vecino/a, compañero/a...) está tomando/haciendo X y le va fenomenal (porque a ese alguien siempre le va fenomenal, aunque no tenga la misma enfermedad que tú o en el mismo grado).
Sólo diré tres cosas en mi caso:


E N F E R M E D A D

C R Ó N I C A

I N C U R A B L E


Así el "¿cómo estás?" acaba siendo una pregunta trampa. No sabes si es educación o (excepcionalmente) interés sincero. La mayoría acabamos diciendo bien o sonreímos y dan ganas de no salir de la cueva. Yo he optado por una variante: "ahí vamos". Ni bien, ni mal. Estoy.

Ojalá el "estoy  para lo que necesites" significara algo concreto

#121 #SacaPecho: DM contra el cáncer de mama

El 4 de febrero se conmemora el Día Mundial Contra el Cáncer
Primer domingo de junio es el Día Nacional de los Supervivientes de Cáncer
El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre


 
A finales del 2014 me hice mi primera mamografía por tener cumplidos los 40. Yo bromeé con que ya era por ser mayor y la ginecóloga me dijo que, al contrario, por ser muy joven.
Estaba un poco nerviosa porque había oído que duele y cuando tienes poco pecho es más difícil realizar la prueba.
Pero la verdad es que la persona que me la hizo fue muy maja; y aunque las posturas que tienes que adoptar y los "aplastamientos" son incómodos, como cada "toma" es rápida, llevó un momento cada posición. Es soportable. Será que hemos pasado por cosas más malas. Casi fue peor el dolor de espalda y de brazos después.
Todo salió bien. Junto con las datos de la ecografía, se encontró un quiste benigno en el seno derecho.
 

Acude a revisiones y mamografías.
La prevención en cáncer de mama es vital.


Mi tía murió de cáncer de mama.
Después de 20 años puedo decirlo en voz alta sin que se me quiebre la voz. Los primeros años solo hablar de ella era difícil sin que se me arrasaran los ojos en lágrimas.

#120 'Cake': #DolorCronico con cobertura agridulce

(El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)

No sé cuántas personas de las que sufren dolor crónico por aquí podrán decir que lo tienen bajo control. Yo no. 
No puedo recordar lo que es un día sin dolor. Es más, lo que sería un día "bueno" para mí de tanto en tanto, estoy convencida de que sería uno de perros para los que pasan una mala jornada frente al ordenador por una contractura junto al cuello, un dolor de cabeza que revienta con cada llamada de teléfono o maldice una muñeca abierta cada vez que hace un movimiento cotidiano de su trabajo. Son los mismos que luego te llaman para ver si duele tanto y tantos días lo que les pasa porque a ti te ven siempre con "eso" y haces de todo o no dices nada.
He tenido que aprender a hacer mi vida a pesar del dolor desde muy joven, primero sin medicación y luego con ella.

No ha habido gran diferencia. Soy de las que al parecer los tratamientos típicos para la Fibromialgia (en mi caso severa) no les funciona (dígase Lyrica, Tryptizol y antidepresivos) y tampoco puedo tomar anti-inflamatorios por la Trombocitopenia Autoinmune. Conclusión, estoy segura de que sería mucho peor si no tuviese ninguna pastilla, pero también tengo claro que no se me trata correctamente (entre otras cosas porque nuestro dolor - por el motivo que sea - es distinto).
Pareces un bicho raro porque haces las cosas de un modo diferente, evitas las que sabes que te empeoran cuando puedes y siempre pagando un precio en forma de más sitios con dolor, más intenso o más contracturas o tirones.
En cualquier caso el único dolor justificado parece ser el del Lupus. El de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Síndrome de Sjögren son de segunda. Sobretodo cuando tu doctora de cabecera te dice en relación a la FM: "¿y no puedes hacer nada tú?".
Bien, cuando no tenía diagnósticos hacía deporte a pesar del dolor y no mejoraba nada, al contrario, tenía que escuchar muchísimo mi cuerpo para no lesionarme además, y perder días de gimnasio. Tenía dolor durante y después. Solo una ligera sensación de estiramiento que se desvanecía rápidamente. Y si es cierto que si tienes dolor hay que dejar de hacer el ejercicio y continuar en otro momento, yo he estado forzando durante años y lo único que me ha echado el freno, como he dicho en otras ocasiones, ha sido el SFC.
Y no olvidemos que "hacer algo por tu cuenta" (ejercicio, fisio, relajación,... y cualquier profesional que no sea un médico) corre "por tu cuenta" también. Todavía me pregunto por qué no cabe duda de que el tratamiento ha de ser multidisciplinar, pero en la práctica nos tenemos que apañar la vida.
Ni voy a tocar el tema de las unidades de dolor (primero, no te derivan. Segundo, con suerte, hay meses de lista de espera - y os recuerdo que no son dolores puntuales ni leves de lo que hablamos).
El dolor crónico puede tener muchos orígenes. Perdonadme si no nombro otros. Pero hoy necesito reivindicar el lugar que le corresponde a los enfermos de Fibromialgia.
En mi experiencia, no me cabe duda de que hay que mejorar tanto el método de diagnóstico (queda gente sin diagnosticar y se le ha dado apellido a quien no es del clan) como los tratamientos eficaces (investigación no sesgada). Como colectivo somos carne de cañón para los charlatanes de feria 2,0; pero también como colectivo se ha trabajado para conseguir 500.000 firmas (físicas) y presentarlas en el Congreso para una ILP por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

No se me ocurre mejor manera de representar el dolor.
La gente siempre verá la zapatilla


#119 #CarnavalSalud: Paciente como fuente de información y conocimiento en salud

¿Carnaval en octubre? ¿No era Halloween?
Sí, sí, no miréis el calendario. #CarnavalSalud es un modo de promover el debate sobre un tema publicando un post para compartir opiniones y sacar conclusiones en WikiSanidad.
Tanto sanitarios como pacientes nos preguntamos a menudo cómo se podrían regular los contenidos de salud en la red.

Internet no es más que una herramienta de difusión de gran impacto. Como en su momento lo fueron los libros, la radio o la televisión. Bien usadas son una manera increíble de acceder al conocimiento, al entretenimiento... Pero por el mero hecho de que algo esté impreso o aparezca en una web no le da veracidad (o no debería hacerlo).

Siempre ha habido octavillas y anuncios en un rincón de una revista con curas milagrosas.
Siempre ha habido quien ha intentado cambiar nuestra manera de pensar o creer (para bien o para mal) desde una emisora o un aula. No faltaron los profetas, los agitadores de masas en una plaza y los científicos locos, con más o menos argumentos. 
Pero de alguna manera todo se acaba poniendo en su sitio. A veces con más consecuencias que otras.

Ha cambiado nuestra manera de comunicarnos, entretenernos, informarnos... y el tema de la salud no se iba a quedar fuera.
El enfermo estaba destinado a dejar de ser "paciente", de esperar a que lo sanen, y tomar un papel más activo, especialmente cuando es crónico y en los últimos años ha visto como la crisis le ha quitado oportunidades de las manos. Ha tenido que sacarse las castañas del fuego. Y eso es un arma de doble filo.
Si el médico no tiene tiempo de consulta para explicarme mi enfermedad tendré que buscarla por mi cuenta. Y ahora que toda la información está a un click, ese camino se puede hacer solo o acompañado.
Yo he tenido la suerte de, por mi formación, tener pensamiento crítico, poner las cosas en entredicho, no creer en verdades absolutas, dar el beneficio de la duda y la oportunidad de que con el tiempo la evidencia arroje algo de luz (por ejemplo, el que aún no se conozca la causa de una enfermedad o el tratamiento no sea efectivo no hace menos real la enfermedad).
También creo que la medicina es un campo muy amplio, que ha avanzado indudablemente, pero que en algunos temas aún estamos en bragas.
Y es maravilloso ver que a pesar de las dificultades, la falta de medios y ayudas, los intereses, lo que es rentable y lo que no lo es,... haya todavía profesionales con una vocación e ilusión incuestionables. Porque lo que no nos puede faltar nunca es un punto de humanidad entre tanta tecnología.
Como en todas las profesiones, hay gente abierta de miras y otra cerrada de mente. El recelo a perder el poder, cierto prestigio, el "porque siempre ha sido así" no me vale. 
El paciente tiene mucho que aportar en colaboración con los sanitarios.

Los pacientes pueden hablar de lo
que no se ve en una prueba


#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:
  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
  • Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas
(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:
  • Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
  • Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
  • Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
  • Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
  • Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
  • Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
  • Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
  • Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
  • Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."



A veces lo pienso y...
Cuando llegue mi momento

#117 Universo de Emociones (y DM #SaludMental)

(El Día Mundial de la Salud Mental es el 10 de octubre)

*Actualización 29 de mayo 2022, al final del post*

No son células. No son flores. No son constelaciones. 
Aunque lo parezcan.
Son la representación gráfica de nuestras emociones. O al menos un intento de plasmar lo que no se puede ver en una versión adulta de "Del revés" ('Inside Out').
Universo de Emociones es un mapa para visualizar las relaciones emocionales, una fotografía de lo que ocurre en nuestro interior de una manera artística pero con fundamento científico, según sus autores (Eduard PunsetRafael Bisquerra y el estudio de diseño PalauGea).
Este proyecto aplica metafóricamente las estructuras del universo a las emociones que nos identifican y definen como personas únicas y en continuo cambio. En cualquier caso, una hermosa manera de hacer tangible lo intangible entre las páginas de un libro que pretende ser una herramienta didáctica y divulgativa.

Hay todo un universo dentro de nosotros por explorar

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.

Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.
Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados). 
Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.

Nuestra batería siempre está en la última rallita

#115 Sola en la sala

Hay gente que teme quedarse sola.
Hay gente que tiene miedo a estar sola.
Hay gente que no sabe estar sola.
Hay gente que en la multitud se siente sola.
A mi me gusta estar sola.

Necesito mi espacio, mi tiempo, mis momentos. Mi manera de hacer las cosas, sin dar explicaciones, vivir a mi manera. 
Sé entretenerme, ocuparme y disfrutar. Lo que no quita que también me guste estar con la familia o los amigos (aunque la falta de salud haya cambiado la forma de hacer todo eso).
Mi verdadera soledad, esa que teme la gente, la he conocido en el hospital, en urgencias, dentro de una máquina, tumbada en una camilla.


#114 Día Mundial de los Animales: The World Is Where We Live

El Día Mundial de los Animales se conmemora el 4 de Octubre
En España además, el 17 de enero es el día de San Antón

Son muchas las actividades relacionadas con el amor, cuidado y respeto a los animales que se pueden encontrar en este día así como la reivindicación de los derechos de la vida animal (en un mundo deshumanizado como el nuestro ¿qué trato se puede esperar al entorno?).
La Organización Mundial de Protección Animal declaró en 1929, el 4 de octubre como el Día Mundial de los Animales.  La fecha fue escogida en conmemoración de San Francisco de Asís (1181-1182) considerado el primero que se concibió a sí mismo en relación con todas las cosas creadas (animadas o inanimadas), considerando que todos somos criaturas de Dios. En las esculturas se le suele representar en compañía de un lobo.
La celebración tomó mayor importancia cuando en 1980, el Papa Juan Pablo II declaró a San Francisco de Asís patrono de los animales y los ecologistas. También es patrón de los veterinarios.
Por otra parte en España y otros países, el 17 de enero hay numerosas fiestas en las que se bendice a los animales (principalmente de compañía) en honor a San Antonio Abad (251-356), a quien se le representa como un anciano acompañado de un cerdo.

El amor y respeto por los animales se inculca desde pequeños

Más que palabras prefiero dejaros con un vídeo que siempre me emociona. Y me lleva a pensar muchas cosas.

#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)


Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#112 Hay que mancharse las botas de barro

"Supo que solo había dos formas de caminar por la vida. De puntillas o dejando huella. Se levantó. Y pisó con todas sus fuerzas" (Microcuento. Anónimo)

Deja huella a tu manera



#111 Activa la mente

*Revisado 25-09-2018*

Ya que esta semana hemos visto varios temas relacionados con el Alzheimer, y dado que muchos de los que estamos por aquí tenemos algún grado de afectación cognitiva, por uno u otro motivo, no estaría mal ponernos manos a la obra.
Recuerdo que en la primera charla a la que fui sobre el Lupus un médico dijo "...porque vuestra demencia..." y creo que la tensión se palpó de tal manera en el ambiente que casi se vio obligado a rectificar y explicó que es algo muy parecido a una demencia en su fase inicial.
He nombrado en varios posts el brainfog o niebla cerebral (dentro del Lupus (neblina lúpica), la Fibromialgia (fibroniebla), el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren). Confusión, problemas de atención y concentración, disminución de la memoria, dificultades en cálculo sencillo, no recordar la palabra de algo de uso cotidiano, dificultades para leer y escribir, perderse en la conversación... son solo algunos ejemplos de lo que nos pasa a personas jóvenes (que no, no tiene nada que ver con esos despistes o fallos que tiene todo el mundo de tanto en tanto, o por estrés, ansiedad, derpesión).
Y el concepto de envejecimiento activo* no nos viene a algunos mal del todo (cuando yo digo que llevo vida de agüeli...) para prevenir, potenciar o mantener nuestro estado a través de la actividad física, mental, social... adecuada (a veces no empeorar o retrasar lo inevitable también puede ser un buen objetivo).
Son muchas las maneras de retar a nuestro cerebro cada día. Y aquí os presento un programa variado y entretenido, si no lo conocéis, que podéis usar en vuestros dispositivos.
Aunque la página va a dirigida a las personas mayores, te puedes registrar a partir de los 14 años.
Así que que no os eche para atrás la población a la que principalmente va dirigida porque a nosotros nos viene muy bien ejercitar la cabecita.
Hay que entrenar la mente igual que se hace con el cuerpo. Y requiere tiempo y constancia para ver resultados.


#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:
  • El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
  • si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 
Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 
Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.
Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar
ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud

#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.
Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".
Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".
Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

#107 Discapacitados capacitados

Pues de esas veces que a una hora en la que no sueles ver la tele vas cambiando y, por casualidad, encuentras algo empezado que te gusta y luego lo buscas, a ver si está en internet.
Eso me pasó con Capacitados, que pillé un resumen final y me gustó mucho; así que os traigo las dos temporadas para que veáis los episodios que os apetezcan.
Es una serie patrocinada por la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo en la que en cada capítulo, empresarios y caras conocidas de diferentes ámbitos se ponen en la piel (en la medida de lo posible) de alguien con una discapacidad física o intelectual durante un día.

Soy autista y genial 

#106 Que los momentos duros no te hagan olvidar que...

*Revisado 16-09-2018*

Cuando vienen los malos tiempos, y todavía más cuando los ves venir, es fácil olvidar ciertas cosas que hay que tener presentes. Que te ayudan a seguir adelante.
No digo que haya que llevar una lista y repasarla a diario a ver si has cumplido o no. Es, que tengas en cuenta que las situaciones son relativas, no son todo nada. Y que esto también pasará.
Voy a traducir (libremente) partes de algo así como "10 Verdades Olvidadas Para Ayudarte En Los Momentos Duros", cuyo link con el texto completo (en inglés) os dejo al final de esta entrada; y haceros algún apunte propio - sobretodo relacionado con las enfermedades - esperando que hagáis lo mismo en las paredes de La Cueva (o sea, que comentéis lo que os parezca oportuno).

Las personas más sabias, más amorosas, más completas que has conocido son probablemente las que han pasado por miseria, fracaso, corazones rotos, pérdidas de seres queridos y que han encontrado su manera de salir de las profundidades de su desesperación.
Esta gente ha experimentado muchas subidas y bajadas, y han ganado una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que las llenan de compasión, comprensión y una profunda sabiduría afectiva. Gente como esta no nace; se desarrolla lentamente en el transcurso del tiempo.
Cuando los momentos duros golpean y los desafíos que tienes que afrontar son grandes, puedes dejar que la situación te defina, te destruya o permitir que te fortalezca. La elección es tuya.
Ciertas enfermedades no se eligen pero sí el cómo afrontarlas.

No olvides la belleza que hay en los tiempos más duros

#105 En standby (con Síndrome de Fatiga Crónica)

 *Actualización febrero 2024*
 
Imagina cómo te sientes cuando tienes un gripazo (sin la congestión en la cara) y debes ir a trabajar, hacer la compra, atender a los críos o asistir a alguna cita ineludible. Eres consciente de cada parte dolorida de tu cuerpo, la fiebre te tiene KO... Lo único que quieres hacer es tumbarte y olvidarte del mundo una semana.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.

Ilustración peculiar de una Bella Durmiente en camisón tendida en el suelo en posición fetal con un antifaz de dormir. Sangre en el dedo y el suelo por haberse pinchado con la aguja encantada de la rueca que está al lado izquierdo de la habitación en tonos marrones para indicar oscuridad.

La fatiga, como el dolor, no siempre es igual en el SFC (Encefalomielitis Miálgica).

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

El Día Mundial para la Prevención del Suicidio es el 10 de Septiembre










 
Aún es un tema tabú. Pero ante una tentativa o ideación suicida seria hay que buscar ayuda: llama al 024, 112 o acude a urgencias inmediatamente.
Si es algo que te ronda la cabeza últimamente, habla con alguien de tu confianza y/o contacta con un profesional de la salud mental (Psicólogo o Psiquiatra colegiados). Es TRATABLE y no estarás solo en esto.

Si quieres saber más sobre el suicidio aquí tienes unas guías de la Fundación Salud Mental España (para la prevención de los trastornos mentales y el suicidio):

 

Las autolesiones no son una tendencia o una moda
 
Se habla poco sobre ello. Pero los datos (aproximados) son demoledores:

#103 Yoga fácil (de verdad)

*Revisado agosto 2018*

En los 90 encontré un libro de yoga en la biblioteca de la residencia de estudiantes donde me alojaba y lo fui leyendo y practicando poco a poco. Conseguí avanzar bastante pero nunca llegué a posturas complicadas.
Años más tarde hice algún intento en el gimnasio pero los grupos no se separaban por niveles y no encontraba sentido que no te explicaran los principios básicos al entrar (yo los conocía por aquellas lecturas) y que hicieras posturas imposibles cuando acababas de llegar.
El yoga es un proceso para ir asimilando conceptos y técnicas porque hay que hacer transiciones entre las asanas (enlazar posturas) al tiempo que se coordina con la respiración.
Sin embargo, en un momento dado algunos de nosotros podemos aprovecharnos de ciertos ejercicios aislados como éste que os voy a explicar, que es muy sencillo y me ayuda con la espalda cuando la columna y las contracturas me dan el día (más de lo habitual).

Asana (postura): Viparita Karani 

#102 'It's [never] lupus'

*Revisado noviembre 2023*

Bueno pues ha coincidido que en poco tiempo ha salido el Lupus a relucir en dos series que estaba viendo (en una de humor de ambiente hospitalario, moría la paciente y me dejó tocadilla), y hablando con Anna, me comentó otras más que conocía.
Así que pensé en recopilar algunas escenas y en comentarios podéis añadir más series que sepáis que han hablado del Lupus y cómo han tratado el tema. También podéis aportar series donde hayan aparecido las enfermedades que tenéis aunque sean diferentes y si os gustó el trabajo realizado.
Aviso desde ya que hay spoilers porque comento la situación; así que primero pongo el nombre del show con enlace a la sinopsis, año de emisión y temporada/capítulo el el que aparece y así si no queréis leerlo por lo que sea os lo saltáis.


Imagen editada. A la izquierda retrato de House en blanco y negro. A la derecha fondo negro, el rótulo habitual para su cita: 'It's never lupus'. (Nunca es lupus). Taché en gris 'never' y escribí debajo 'f#uckin' ', de manera que se lee 'It's f#ckin' lupus".
Dr. house: 'It's never lupus'

#101 Septiembre, mi "año nuevo"

Ya os dije lo que me gustaban las nocheviejas. De pequeña era jugar con unos primos o con otros; y de mayor, noches interminables generalmente de diversión.
Pero llegado a un punto (y no solo por la enfermedad) me fui dando cuenta que el romper el tiempo por la mitad, marcarse propósitos para el año nuevo... no suponían en realidad un gran cambio cuando seguías en el mismo curso, la misma estación... Era poco más que pasarte los primeros días equivocándote al escribir la fecha.
Finalmente te marcas tus propios ritmos, fluyes con tu realidad y para mí septiembre significaba un nuevo comienzo, una nueva oportunidad.
Venía el cambio de curso y de ritmo, el comienzo de una nueva temporada en tienda, las vacaciones tras un verano de trabajo vertiginoso, un cambio en la duración de los días y en el tiempo,... Hasta los coleccionables y los idiomas llegan en septiembre.
Más adelante este mes significó también que venía el frío, la humedad y los dolores, una bajada de ánimo en cuanto los días se acortaban. Ahora además que, poco a poco, el sol se irá por fin debilitando, aunque no sea derrotado.

*Dejar atrás los zapatos con los que has andado hasta ahora y encarar
la carretera que se pierde bajo un cielo amenazante, largo tiempo esperando

Esta vez no es diferente. Septiembre es mi "año nuevo".

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Imagen diccionario: Dani Torrent