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*Revisado diciembre 2023*
Ejemplo de
paciente activo, tenemos
blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos!
"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.
Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".
Es mucho más común de lo que se cree, afecta en España a unas 46.000 personas y es una de las primeras causas de discapacidad entre la gente joven. Y es que es una enfermedad de "jovenes", el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, aunque puede darse en edades mucho más tempranas. Y es una enfermedad mayoritariamente de mujeres, aproximadamente 2 de cada 3 casos se dan en mujeres.
Hay varios tipos de EM: remitente-recurrente (el enfermo tiene "brotes" en los que "nota" uno o varios síntomas nuevos; estos brotes pueden remitir total o parcialmente con el tiempo), primaria progresiva (el estado del enfermo va degenerando progresivamente desde el principio, sin brotes bruscos) y secundaria progresiva (a veces los enfermos con remitente-recurrente, con el paso del tiempo, pasan a una forma progresiva sin brotes). Hay quien añade otro tipo, la EM benigna.
Ninguno de los tipos de EM tiene cura, hay medicamentos para tratar los brotes y para disminuir el número y fuerza de los mismos. No hay medicamentos propios para tratar las formas progresivas, las grandes olvidadas en la investigación.
No se conocen las causas de la EM, se baraja la suma de varios factores; genéticos, ambientales, víricos ... Pero no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa ni mortal".
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Las dos caras de una gala donde Paula hizo visible la Esclerosis Múltiple.
Cansada pero bien feliz.
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Este año (2015) @unadecadamil (
Paula Bornachea) ganó como Mejor Blog 2014 y Mejor Blog Salud y Vida Sana en la IX edición de los Premios 20Blogs (de 20Minutos) y desde entonces publica en el periódico digital sus posts y vídeos (Actualización 2016: se despidió de Una de cada mil y siguió en su blog .com pero está ya cerrado).
Sin duda, un importante logro para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple más allá del entorno de los enfermos (la única pena es que los trolls no entiendan que se lidia a diario con cosas bastante más importantes y duras que sus "comentarios" en un blog).
Otro alegrón cuando el presentador de la gala apareció así en su programa al día siguiente
¡Un puntazo!
Actualizaciones: El 18 de diciembre de 2015 Paula también recibió el premio ADEMNA 2015 (Asociación de Esclerosis Múltiple en Navarra).
En
noviembre de 2016 la representación española ganó un concurso de pacientes a nivel europeo en el
#HackAMsterdam (App para problemas urinarios).
@SomosEM.
Os pedí vuestra experiencia buena o mala, palabras de ánimo... lo que quisieseis compartir
¡Y ESTOS SON VUESTROS MENSAJES!
Gracias a TODOS por colaborar en este post. Os lo "debía" desde el día mundial (mayo 2015) que se me borró lo que había preparado entonces Ö
Mi vida se ha llenado de escleróticos y no sé cómo ha sido. ¡Pero me encanta que estéis en mi día a día!
Blogger invitada: @CleoLagos. Diagnosticada de Esclerosis Múltiple en diciembre del 2010, actualmente forma parte del equipo de @somosEM. Puedes leer sobre las charlas a las que acude (unas veces como oyente y otras como ponente) en su blog: Mi cuaderno de notas de EM. (Blog no activo desde 2016 al igual que somosEM).
Imagen: De la agencia Advico Young & Rubicam, Zurich, campaña 2007.
Imagen: Collage con fotos de @20min y @unadecadamil (durante la gala y cansada tras las entrevistas).
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