#78 Relaciones tóxicas: no te envenenes

Estés enfermo o no, hay relaciones ya sean de pareja, familiares, laborales o incluso amistades que sencillamente no nos convienen o nos echan un gran peso a la espalda.
Esa amiga que sabes que todo le tiene que ir bien porque hace mucho que no sabes de ella y solo te llama cuando tiene un problema y necesita desahogarse. Ese compañero de trabajo que cuando abre la boca (en realidad no la cierra), es para soltar pestes; tal como empieza a hablar ya sabes todo lo que viene detrás. Ese jefe que nunca destaca los aspectos positivos de un trabajo, sino que todo es urgente, todo es un caos y no sabe ni motivar ni dar ejemplo con su labor. Esa madre agonías, que te quiere mucho pero no te deja respirar, que vigila o critica cada paso que das o te recuerda cada dolor, mareo o sofoco que le da por las noches (ynovasaverla).  Ese vecino que saludas, te acorrala y después de hablar con él tienes la sensación de que te ha chupado toda la energía, un vampiro emocional con el que no funcionan los ajos. Esa pareja que no va a ir a la cena de amigos, pero con "tonito" te dice "pero ve tú si quieres"; y sabes que si lo haces, a la vuelta tendrás una noche de discusión.
Son tantos los ejemplos, que lo raro es sobrevivir cada día a las interacciones sociales.

Toda relación pasa por altibajos pero las relaciones tóxicas son otra cosa

#77 #DíaMundialELA: "La vida, con una sonrisa"

(El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es el 21 de Junio)

*Revisado octubre 2021*

Este post está dedicado a Fernando Leira Almagro

quien siempre dice: "La vida, con una sonrisa"

Habrá gente a estas alturas que si le preguntas que si sabe qué es la ELA o la Esclerosis Lateral Amiotrófica se le quedará la misma cara que a mí con la física cuántica. 

Si le dices lo del reto del cubo hELAdo (Ice Bucket Challenge) seguramente sonreirán y nombrarán a algún famoso que se unió a la causa el verano de 2014.
Se puede criticar como cualquier otra cosa; pero también destacar otros aspectos positivos.

Sea como fuere, creo que fue una gran iniciativa que puso en el punto de mira a esta enfermedad durante una temporada y consiguió, lo más importante, que aumentaran las donaciones esos días (excepto en España, que tuvo escaso impacto. Puedes aportar directamente para investigación en Fundela y para asistencia a los enfermos en adELA).

Luego el ruido se va apagando y todo vuelve más o menos a la normalidad, aunque los enfermos siguen ahí. En las mismas circunstancias.

 

El otro referente es sin duda Stephen Hawking (D.E.P., 14 de marzo de 2018), dicen que una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo (aunque yo me quede de nuevo con cara de vaca viendo pasar un tren porque no entiendo nada de lo que explica). Es posible que mucha gente tampoco sepa identificar la enfermedad y se queden en lo anecdótico de la voz electrónica de la computadora con la que se comunica.

#76 #DíadelaMusica

(El Día Europeo de la Música es el 21 de junio
Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos)

*Revisado noviembre 2020*

La música significa tanto para mí que no sé si puedo hacerle justicia en un post. Es como intentar transmitir toda una vida en un saludo y un apretón de manos al conocer a alguien.

Básicamente yo

#75 Sentirte inútil... y querida

*Revisado abril 2019*

Siempre digo que martes y trece puede ser cualquier día.

Y a veces se junta todo de manera que te supera.
No sé si es que ya no puedes manejar las situaciones como antes, si es que te coge en horas bajas cuando tienes tanta sintomatología o lo que sea. Pero el caso es que hay épocas en las que parece que viene una cosa detrás de otra en muy poco tiempo y que no puedes con todo.

El domingo al mediodía mi padre avisó que mi madre se puso mala de madrugada (un cólico nefrítico) y acababan de llegar a casa. Estaba adormilada por el tratamiento y a ver cómo pasaba la tarde.
A mi me pilla la noticia en plena crisis tras unos días apuntando maneras. "Eso" que los médicos todavía no saben definir ni tratar (igual es del Lupus que del Síndrome de Fatiga Crónica). Esta vez se me acorchó y me punzaba la cara, me dio el hormigueo y dolor en un lado de la cabeza pero solo se me bajó un poco la boca, del lado derecho. No se me cayó del todo. Mareo, nauseas, dificultad para tragar, temblor de manos, falta de fuerza en brazos y piernas que te obliga a tumbarte... Por lo menos lo frené a tiempo porque no me dieron los temblores generalizados.
¿Pero a dónde iba así? Ni podía conducir (unos 25 minutos hasta la capital) ni iba a ser de ayuda.
Te sientes como una puta mierda respondiendo al whatsapp que te quedas en casa porque no vas a poder ayudar.
Y tu padre diciéndote que  no te preocupes, que él se maneja mientras convence a mi hermana por teléfono para que no venga (ella vive en otra comunidad, a cuatro horas en coche).
Le digo que el lunes me voy al tratamiento sola y pido que no me pongan el antihistamínico (que da sueño) para poder conducir de vuelta, y si me encuentro mal, cojo un taxi (sin querer pensar en la pasta que me pueda costar de un pueblo a otro).

Como sabe lo mal que me ponía las otras veces, me dice que de eso nada. Que la vecina le echa un vistazo a mi madre (todo esto sin saber cómo iba a pasar la noche) y que viene a por mí y me lleva al hospital.
Y a ver quién le hace cambiar de idea, que luego la fama de cabezona de la familia la tengo yo. A quién habré salido.

Me siento tan mal, que solo tengo ganas de llorar. Me siento completamente inútil...

#74 Maltrato al anciano. El gran olvidado

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El Día Mundial de Toma de Conciencia del Abuso y Maltrato en la Vejez es el 15 de junio

     

 *Actualización junio 2023*

 

En 2012 la Asamblea General de las Naciones Unidas conmemoró por primera vez este día, estimando que entre el 4% y el 6% de las personas mayores de todo el mundo habían sufrido alguna forma de abuso y maltrato, y se preveía que aumentaría dado el rápido envejecimiento de la población en muchos países. 

Este dato es anterior a la pandemia de COVID19 de 2020 y hay información actualizada al final del post.

Es un tema tabú, del que se habla poco y se ve menos, aunque puede llevar a grandes lesiones físicas y consecuencias psicológicas a largo plazo. 

El maltrato físico es fácil de descubrir pero el psicológico (humillaciones, insultos,...) es el más extendido y posiblemente el más ignorado o incluso justificado. Tan sepultado que ni siquiera existen cifras oficiales. El silencio de las víctimas (por miedo, vergüenza, culpa o simplemente por su incapacidad de denunciar) es su mayor baza.

El abuso de fármacos (si están dormidos no "molestan") es otra forma de maltrato físico, no solo los golpes o manipulaciones corporales agresivas. Y no podemos olvidar los abusos económicos (vaciar sus cuentas bancarias, sacar a los ancianos de la residencia para cobrar su pensión, cambios en los testamentos.... Por no hablar de los desalmados que ven en ellos un blanco fácil para sus estafas).
Así pues, para la OMS, se puede hablar de maltrato físico, psíquico, emocional o sexual y abuso de confianza en cuestiones económicas. También puede ser el resultado de negligencia, sea intencional o no.

Si mi mente ha olvidado, sé tú mi recuerdo

Hubo un tiempo en el que la esperanza de vida no era mucha. Partos difíciles, mortalidad infantil, enfermedades, guerras...

Las personas más mayores de las comunidades eran entonces las que acumulaban sabiduría y conocimientos, impartían justicia y eran respetadas como figuras importantes de estas sociedades.

Con la llegada de la era industrial pasamos a ser individuos productivos o no productivos.

#73 Día Mundial del Donante de Sangre

El Día Mundial del Donante de Sangre es el 14 de junio
*Actualización 13-11-2016*

Todos tenemos alguna espinita que otra. Una de las mías es no haber sido capaz de donar sangre.
Y cuando digo "no haber sido capaz" no es ninguna excusa. Estaba concienciada de su importancia, quería hacerlo; pero tenía una seria *fobia a las agujas, era un tormento cuando esporádicamente tenía que hacerme una analítica o me tenían que poner una inyección por lo que fuese (traumas de la infancia).
En los últimos años, con el seguimiento en hematología y la de veces que me han tenido que poner vías... como dicen, lo poco espanta y lo mucho amansa.
Así que para cuando he estado preparada para hacerlo, no puedo por los temas de salud :( 

Tú puedes ser el superhéroe de alguien

A pesar de los grandes avances de la ciencia, la sangre no puede fabricarse. 

Las transfusiones y otros tratamientos similares dependen completamente del altruismo de donantes anónimos que ayudan con ello a salvar vidas o a recuperar la salud en mayor o menor medida.

Tratamientos de cáncer, grandes quemados, trasplantes de órganos, cirugías complejas y pérdidas de sangre en accidentes de tráfico, hemorragias digestivas... son tantas las necesidades que éstas son solo algunas razones para donar:

#72 Relajación:Técnica respiratoria (para pruebas diagnósticas)

Son muchas las pruebas y tests a los que tenemos que someternos cuando sufrimos ciertas enfermedades.

La presión de las continuas citas, las circunstancias cambiantes y la propia enfermedad a veces pasan factura en forma de ansiedad en diferente grado.

Siempre os voy a aconsejar que os pongáis en manos de un psicólogo y/o psiquiatra colegiado si tenéis síntomas ansioso-depresivos que no podéis o no sabéis manejar.

Yo aquí simplemente os voy a explicar una técnica de respiración que puede ayudaros a llevar mejor ese momento poco agradable de hacerse un TAC o una resonancia. O cualquier otra cita que os inquiete. También puede serviros como inicio para dar paso a otras técnicas de relajación, que pueden practicarse habitualmente.

#71 How Pretty! (¡Qué bonito!)

A veces no os pasa que... (¡qué bonito!)

(¡qué feo!)

(¡qué bonito!)

A veces vemos las cosas hermosas de nuestro alrededor. Agradecemos los gestos amables. Pero no somos capaces de ver en nosotros lo bueno que apreciamos en otros.

#70 Día Mundial de los Trasplantados

  El Día Internacional del Trasplante de Órganos y Tejidos se celebra el 27 de febrero

El Día Nacional del Trasplante se celebra el último miércoles de marzo
El Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos es el primer miércoles de junio
El Día Mundial de los Trasplantados se celebra el 6 de junio

*Revisado 01-06-2016*

Uno de los talones de Aquiles en los lupies son los riñones. Como os he comentado alguna vez, el Lupus Eritematoso Sistémico puede afectar a cualquier órgano del cuerpo; y las habichuelitas que se encargan de tantísimas funciones tienen bastantes papeletas: 1 de cada 3 enfermos padecen enfermedad renal.

La estadística es la estadística y no sabemos cómo vamos a evolucionar (la "magia" del lupus, sip). Pero como siempre, es bueno conocer nuestra enfermedad y nuestros riesgos para cuidarnos y estar atentos a posibles señales.

Si tomas tu medicación y acudes a tus revisiones, no hay de qué preocuparse, será fácil detectar cualquier problema desde el principio. Algo bueno tiene que tener estar más estudiados que un bicho bajo el microscopio.

Mi reumatóloga periódicamente comprueba como están con análisis de sangre y orina (aunque no haya ningún síntoma); y los médicos, como saben mis diagnósticos, me preguntan qué tal van mis riñones cuando hay algún cambio en el tratamiento.

Nuestro problema más conocido es la nefritis lúpica, una inflamación de los riñones (dadles las gracias a nuestros anticuerpos psicópatas) que impide su funcionamiento normal (filtran las toxinas y desperdicios de la sangre y controlan la presión arterial entre otras cosas). Por lo general, los tratamientos consisten en cambios de dieta (personalizados), medicamentos para la presión arterial (si son necesarios) y nuestros "amigos" los cortis e inmunosupresores. 

Sin embargo, a veces la cosa se complica y entonces hace falta pasar por diálisis: una máquina realiza el trabajo de los riñones por unas horas varias veces a la semana (según la pauta que indique el nefrólogo) para limpiar la sangre, eliminando los deshechos y el exceso de líquido.
Algunas personas que nos leen conocen el procedimiento de primera mano. Así que si os apetece podéis escribir en las paredes de La Cueva :)
En ocasiones, sin embargo, todo esto no es suficiente o no se ha detectado a tiempo y es necesario un trasplante de riñón. 

Vascularización de los riñones

#69 Enfermedad crónica: No, no salgo y se me pasa

*Revisado 2022*

Vivir en la costa, especialmente en verano, es algo así:

"Mis amigos del continente creen que sólo porque vivo en Hawaii vivo en el paraíso. Como en unas vacaciones permanentes. Bebiendo Mai Tai todo el día, meneando las caderas y surfeando sobre  las olas. ¿Están locos? ¿Creen que somos inmunes a la vida? ¿Cómo pueden pensar que nuestras familias tienen menos defectos, nuestro cáncer es menos mortal y nuestros dolores de cabeza son menos dolorosos? Yo no me he subido en una tabla de surf en 15 años. Durante los últimos 23 días he vivido en un paraíso de agujas, bolsas de orina y tubos traqueales. ¿Paraíso? El paraíso se puede ir a la mierda..." (Matt King en la habitación del hospital junto a su mujer, tras un accidente de lancha motora. Los Descendientes).

He tenido la suerte de vivir en muchos sitios y casi todos ellos de costa. Me gusta la gente, las costumbres, el buen tiempo (aunque ahora sea un problemapor el Lupus)... Y como he dicho alguna que otra vez, el mar me da la calma que necesito, me lleva a mi centro cuando me pierdo.
Curiosamente la gente de fuera te dice que si vivieran donde tú, no trabajarían y se pasarían la vida de bares y playa.
No sé qué concepto tienen de nosotros, pero justo en vacaciones es cuando más trabajo hay aquí. Cuando echas más horas y coges menos días libres. Como todo hijo de vecino tienes que comer y pagar hipoteca, aunque tengas otras opciones de ocio.
Desde que has enfermado, los de allí y los de aquí, te dicen que lo que te hace falta es salir de casa

#68 Día Mundial de la Leche... #SinLactosa, por favor

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

*Revisado 31-05-2020*

Parece que el mundo se divide entre los que están a favor y los que están en contra del consumo de leche una vez pasados los primeros años de infancia.
El 1 de junio se conmemora el Día Mundial de la Leche para destacar sus cualidades y beneficios.

Así que me parece una buena ocasión para "iluminar" a los que piensan que ser intolerante a la lactosa es una moda, un capricho, una opción sana, energética o ligera o algo que sólo afecta a la marca de leche que compras para tomar el café de la mañana.

Sorteando la lactosa a diario

Es increíble lo que puede hacer un poco de marketing. Como dice Goyo, "no lo cuento, lo hago". Bueno os lo cuento porque si no, os tengo que poner los vídeos.

#67 Fumarse la vida con cada calada

(El Día Mundial Sin Tabaco se celebra el 31 de Mayo)

No fue hasta bien entrada en la edad adulta que me dí cuenta de por qué nunca he fumado. A veces no somos del todo conscientes de nuestras elecciones en la vida.
Mi padre estuvo muy enfermo a causa del tabaco. Tenía un trabajo muy estresante, en el que todos fumaban muchísimo, encendiendo un nuevo pitillo con la colilla del que se estaba acabando.
Casi se nos va cuando tenía 36 años. Estuvo ingresado en un hospital de Madrid y me marcó enormemente ese tiempo sin mis padres, en el que mi abuela estuvo en casa para que nosotras siguiésemos yendo al colegio.
Cuando volvieron había más medicación que maleta. Recuerdo los pitidos en el pecho, el agitar del Ventolin y el "chute". Recuerdo a mi madre angustiada hasta que podía respirar mejor. Y cómo no dejaba pasar a ninguna visita si no apagaba el cigarrillo en la puerta.
Recuerdo ahora muchas cosas que preferí olvidar en la adolescencia, cuando mucha gente comienza a fumar. Pero ahí estaban, en algún rincón de la memoria.

Hoy en día existe información de sobra en cuanto a lo perjudicial que es este hábito. Otra cosa es que siempre se anteponga a todo eso la excepción del que "fumaba muchísimo y llegó a los 90 años". Lo que no se ve son todos los que no llegaron a hacerse mayores o en las condiciones que vivieron durante años.

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

En unos días en los que me siento de nuevo en manos del lobo, he recibido un correo que me ha alegrado tremendamente el día. Algo que suena un poco raro cuando terminas leyéndolo entre lágrimas y una sonrisa enorme. Pero que te dediquen un cuento a ti y a todos los lupies no es algo que pase todos los días: "un cuentecito basado en el lupus y la ayuda que nos aportamos los unos a los otros en redes sociales".

¡Gracias Paula ! Cada día más contenta de compartir la vida en la comunidad de vecinos.

El Lobo y La Mariposa

"Érase una vez, en un bosque no muy lejano, vivía una bella mariposa.

#65 Maria Goretti, la verdadera cara del #SSC (Síndromes de Sensibilidad Central)

NOTE: English version at the end of the text

by @pearaphrase and @CleoLagos

*Post actualizado el 06-07-15 con traducción al inglés por @pearaphrase y @CleoLagos al final del texto*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Hoy os voy a dar un poquillo la chapa y espero que se entienda la explicación. Pero cada vez estamos más cerca de que ciertas enfermedades sean tomadas en serio pero tomaos vuestro tiempo, no os vayáis a precipitar, aunque el día a día parece decir otra cosa. 'I want to believe', que decía Mulder.

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen muchos síntomas generales y crónicos en común; y pueden coincidir más de una de estas condiciones, en diferente grado, en la misma persona. Por ello es importante que el profesional las distinga y las diagnostique bien. Y así la persona afectada pueda aprender a gestionar la extensa sintomatología que suponen de la mejor manera posible.
Pero ¿por qué parece que todo "molesta"? (pongo comillas porque yo diría que nos taladra, perfora, machaca). Porque como en la casa de Gran Hermano, "todo se magnifica".

En los Síndromes de Sensibilidad Central existiría una hiperexcitabilidad neuronal del sistema nervioso central a distintos estímulos (de ahí la respuesta exagerada al dolor, tacto, ruidos, alimentos, olores, luz, productos químicos, fármacos, cambios de tiempo, estrés...). De esta manera, la sensibilización central por un lado y por otro el fallo de las vías descendentes inhibitorias, harían que haya un aumento progresivo (fenómeno wind up) y sumación temporal de la respuesta.
Es decir, disminuye el umbral de respuesta a distintos estímulos y por tanto incrementa la sensibilidad, provocando el fenómeno wind up y dolor persistente a pesar de haberse retirado el estimulo.
Pongo un ejemplo muy claro. Me rasco en un costado, se me alivia el picor y de repente empieza a doler la zona de manera intensa y ascendente, como si me hubiese dado un fuerte golpe, cuando ya he retirado los dedos (al final siempre me arrepiento de rascarme ciertas partes del cuerpo).
Esta sensibilización mantenida (el cuerpo está constantemente en alerta) provoca cambios en la neuroplasticidad (el cerebro tiene la capacidad de formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de toda la vida según la nueva información, la estimulación sensorial o el daño cerebral). Por eso cada vez estamos viendo más estudios donde se constatan cambios en el cerebro, diferencias entre personas sanas y personas enfermas, cuando siempre se nos ha dicho que no había ninguna evidencia física de estas enfermedades (una de las razones por las que algunos médicos no les daban credibilidad).
¿Por qué os comento todo esto?
Porque un día antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, María Goretti Guisande Ferro, que es un ejemplo claro de SSC por tener las tres enfermedades, fue desahuciada.
Es el  drama (principalmente) de  mujeres jóvenes que se ven obligadas a retirarse de la vida laboral sin una incapacidad ni pensión. Algunas tienen la "fortuna" de contar con el apoyo económico de una pareja, la familia o amigos. Otras son abandonadas a su suerte, con mayor o menor intervención de los servicios sociales locales. 

La cara que no quieren ver de la Fibromialgia (FM),
el Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)
y  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La Cámara de los Horrores: El gimnasio 

*Actualización septiembre 2017*

Como os dije, hasta hace diez años tenía un leve estrechamiento de válvula mitral (corazón) que se resolvió por sí solo. Pero aunque no haya sido una gran aficionada al deporte (en el sentido de que se me diera especialmente bien o competir), cuando más cuando menos, siempre he hecho algo.

De pequeña tuve la suerte de vivir en los tiempos en los que se jugaba corriendo, saltando, yendo en bicicleta... y en la adolescencia andaba kilómetros y kilómetros por la playa o el paseo marítimo y me gustaba la raqueta (badminton, frontón, tenis y las palas).

Nunca dejé de andar, tenía temporadas de hacer ejercicio en casa y, cuando me era posible, me apuntaba al gimnasio; hasta que ya fue algo habitual: step (finalmente me lo prohibieron por la sacroileitis), pilates, stretching, spinning, máquinas... vamos, que estaba en muy buena forma física.

Pero la cosa cambió con aquella mononucleosis que me llevó al Síndrome de Fatiga Crónica.

Yo no sabía qué me pasaba. Estaba cansada de una manera que no era normal. Y sólo esperaba que se pasara. Pero no se pasaba.

#63 Charlatanes de feria 2,0

*Actualización 23-02-2023, homeopatía*

Esto ya no es el Viejo Oeste. Esto no es la plaza del pueblo. No llega un forastero en carro y abre su tenderete ante los ojos curiosos de quienes se acercan a ver qué remedio milagroso vende, cuando el único médico del lugar tiene que recorrer kilómetros a caballo o a pie para ofrecer pocas soluciones a males casi mortales de necesidad. Ahora se llama internet y se cuelan en tu pantalla sin pedir permiso e insultando a tu inteligencia prometiéndote la cura de cualquier enfermedad. 

Curas milagrosas everywhere

#62 El arte de vivir

(El Día Internacional de los Museos se celebra el 18 de mayo
La Noche Europea de los Museos es el 21 de mayo)

*Reviado mayo 2019*

A mí siempre me ha gustado viajar, conocer lugares, visitar monumentos y museos. Desde hace muchos años es algo que he hecho con frecuencia, a pesar del dolor, aunque no hiciera falta irse muy lejos para disfrutar de estas cosas.

Ahora lo de viajar me resulta tremendamente difícil, solo en los preparativos y el trayecto gasto las cucharas, no puedo pasarme el día entero pateando la ciudad (ni por el cansancio ni por la fotosensibilidad) y sé las consecuencias que trae durante unas semanas o meses.

En cuanto a exposiciones, no lo hago todo lo que me gustaría. Alguna que quería visitar se me ha escapado por pasarme esos meses mala sin poder ir. A otras he ido, estuviera como estuviera, y que saliera el sol por Antequera.

Los museos y salas de exposiciones se han convertido además en una buena opción de ocio por la fotosensibilidad: Puedo estar a cubierto.

Aunque los edificios en general están bien adaptados, sí echo en falta bancos en los que poder descansar entre salas (discapacidad invisible). Yo antes podía pasarme las horas muertas, pero ahora me mata el estar parada ante una obra y otra y otra. Y tengo que hacer "cosas raras" como ponerme en cuclillas de vez en cuando para aliviar un poco el dolor en las lumbares y las caderas, y poder seguir. Para las cervicales y trapecios no tengo más truco que el que me lleven el bolso (y el abrigo si es invierno) y ajo y agua.

Y claro la atención va mermando por más que me guste.

En los cuadros puedo prestar menos atención a los detalles. Pero cuando han sido viñetas, en las últimas ya no sé ni lo que leo. Y me da rabia.

Luego pues lo pago unos días. Pero rememoro detalles, momentos, conversaciones con quien fui... Y tengo la sensación de haber vivido y escapado de esas pantallas por un rato (a la que le estoy tan agradecida por abrirme una ventana al exterior en tantos ámbitos. Bendita tecnología. Bendito internet).

La Fragua de Vulcano de Velázquez cobra vida entre los dedos

#61 La familia. Ni contigo ni sin ti

(El Día Internacional de la Familia se celebra el 15 de Mayo)

*Actualización 15-05-2016*

Hablar de la familia es un tema difícil de enfocar no solo por lo personal sino porque implica a otras personas importantes para mí. Yo decido lo que cuento o no de mis experiencias, pero ellos no tienen nada que ver con este espacio que comparto con vosotros.

Cada familia es un mundo. Las circunstancias de la nuestra (que son privadas) han hecho que estemos muy unidos y nos queramos mucho. Pero también hay amores que matan.

Mis padres han sido muy estrictos y había una gran disciplina en casa (hasta que llegaron los nietos). Y eran/son también muy "dramas".

A mi madre le gusta decir que he sido rebelde. Pero yo le respondo que "rebeldilla"; y al final lo dejo estar porque sé que acabaremos discutiendo por algo que ya ha quedado atrás.

La verdad es que creo que no saben lo que es tener hijos que realmente den problemas porque mi hermana y yo, por qué no decirlo, hemos sido buenas chicas. Con nuestras cosas de adolescentes, nuestros temas... pero no hemos sido conflictivas. Además hemos sacado nuestros estudios adelante, hemos trabajado en lo que ha salido y nos hemos emancipado en cuanto nos ha sido posible.

Quizás lo que pasa es que ellos venían de una época en la que a los padres se les hablaba de usted. Y se acataba lo que decían sin rechistar.

Y yo hacía lo que había que hacer. Pero no me callaba. Argumentaba todo lo que no me parecía bien.

Y chocaba mucho con ellos.

Con la edad todo ha mejorado porque cada uno en su casa y Dios en la de todos, permite ceder en ciertas cosas. Ellos no se meten en otras. Aunque también es cierto que el hecho de no tener hijos me ha facilitado el tema en ese sentido.
Pero mi "problema" parece ser que he sido siempre muy independiente y ansiaba libertad.
Qué capulla es la vida. 

Llegaron las enfermedades y en cuanto al apoyo... ha habido luces y sombras.

#60 #DiaMundialFibromialgia y #EMsfc (2): Los dos lados del SFC (Two Sides To CFS) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado agosto 2022*

Olivia Cole es una chica de 16 años (2015) que tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Su cuenta de Instagram cfsselfies (enlace al final del post) tiene cientos de seguidores desde que se le ocurrió subir una foto suya a su perfil personal del antes y el después, un día que estaba realmente enferma y tenía que salir de casa para ir a clase.

Se dio cuenta que podía ocultar su enfermedad fácilmente a los demás cuando apreció la diferencia de las instantáneas, con y sin maquillaje.

Al subir la foto a su Instagram tuvo una gran respuesta y de ahí nació la idea de este proyecto para concienciar sobre el SFC, creando una cuenta con este propósito. 

Olivia Cole

Ahora la página no sólo tiene un buen número de seguidores, sino que muchos de ellos han subido sus propias imágenes de sus "días malos y días buenos" ('bad day and good day') etiquetándolas.

Spoonies de Gran Breña, Australia, Estados Unidos...

#59 #DíaMundialFibromialgia y SFC (I) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado 11-05-2016*

Tres enfermedades distintas, con entidad propia, pero relacionadas. Tener una no implica tener las otras dos. Pero se pueden dar a la vez. Y aunque comparten síntomas, es importante diferenciarlas y diagnosticarlas bien.
Voy a hablar de las dos primeras que son las que tengo y conozco, aunque últimamente empieza a sonar en consulta el SQM (dos veces en un mes, mosquea). 
Páginas con información hay muchas. Que esa información sea rigurosa, sin intereses ni "faltona" ya hay que buscar un poco más.
Por eso en Twitter no retuiteo todo lo que veo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sin leer antes el articulo que lleve enlazado.

#58 #DíaMundialLupus: Mi día cero - 2015

(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo) 

Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el  momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.

El símbolo del Lupus es la mariposa, aunque yo me identifico más con el lobo

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.

Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.

Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

#56 #DíadelaMadre: a las mamás y a las que lo quieren ser

 

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El Día de la Madre se celebra el primer domingo de mayo en España

Éstas son las mamás comunes:

"No te olvides de tu madre en su día (ella no olvidaría el tuyo)" de Mr. Wonderful,

vídeo no disponible.

Luego están las supermamás. No esas superwoman que están a cien mil cosas porque se han sumergido de lleno en ese ritmo trepidante que te arrastra inexorablemente (no sabemos muy bien a dónde), a las que no les quito mérito.

Me refiero a las mamás con ciertas enfermedades crónicas, a las que admiro. Mucho.

#55 #DíaDelTrabajo, sin trabajo - 2015

(El Día del Trabajo se celebra el 1 de Mayo)

En tiempos donde conseguir un trabajo (si no lo has perdido ya, estás nominado para salir de la casa) es casi una hazaña épica, para los enfermos crónicos con determinadas patologías es aún más difícil conservar el puesto o acceder a uno.

Aún nos preguntan desafiantes (esto es verídico) que "para qué quieres TÚ un certificado de discapacidad del 33%". Pero es que estamos jugando claramente en desventaja.

Por no hablar de aquellos que "deciden" no trabajar, no porque puedan permitirse ese lujo (¿qué ciudadano de a pie con hipoteca podría?), sino porque su cuerpo ha dicho que ya no puede más y hay que poner la (falta de) salud por delante, con todas las consecuencias. Porque las de seguir trabajando en semejantes condiciones son todavía peores.

#54 #DiaSinRuido: "Sin ruido se vive mejor"

(El Día Mundial Contra el Ruido se celebra el último miércoles de abril)

*revisado 26-04-2016*

La vida con hiperacusia, sonofobia y tinnitus.

El ruido. Mi talón de aquiles. Bueno uno de tantos. Pero es que en particular el ruido, los gritos, los sonidos altos o repetitivos... son algo que pulsa un botón en mi cabeza. Me agobia, me enerva, me molesta, me agota, me enfado, y salto cuando no puedo escapar.
A veces puedo controlarlo y a veces no. Como tantas otras cosas, depende de cómo te pille.
Voy a hablar de varios temas diferentes: de la sonofobia (intolerancia al ruido por la migraña), la hipersensibilidad a los sonidos (hiperacusia) por algunas de mis enfermedades y el castigo de tener ruido constante en el oído (tinnitus). Para terminar con este día señalado y las actividades que se pueden llevar a cabo.

Siendo mayor me he avergonzado recordando cómo cuando era una adolescente salía de mi habitación hecha una energúmena porque intentaba dormir y oía la tele, susurros o risitas en el salón. No era la manera. Y durante algún tiempo lo achaqué a esa difícil etapa de la vida. Ahora que soy consciente de mi situación, puede que no fuese para tanto y yo lo percibiera aumentado. Además, siempre me han dicho que tengo un oído muy fino y eso es casi una maldición (especialmente cuando tienes insomnio).

El caso es que me era imposible abstrerme y saltaba como si no fuera dueña de mí.

#53 Palabras que hieren

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El Día Internacional de Lucha Contra el Bullying es el 2 de mayo

"¿Qué pasaría si la agresión verbal dejara las mismas cicatrices que la agresión física?"

Richard Johnson es un fotógrafo norteamericano cuyo proyecto pretende reflejar a través del maquillaje corporal cómo la agresión verbal es tan dañina como la física. Un modo de visualizar lo que no se ve.

Antes de llegar a marcar la piel, a menudo ha habido un largo periodo de insultos que, impresos de esta manera en cara y brazos, sacuden nuestro interior.

El acoso puede darse en el colegio, en el trabajo, en el barrio... por motivos que nos hacen diferentes a los ojos de otros, que son en realidad quienes tienen un problema más profundo que el blanco de sus burlas, coacciones o palizas.

Por motivos de enfermedad, físico, género, raza, religión, cultura, orientación sexual,... no importa la razón. Quien quiere abusar siempre encontrará una excusa. La más absurda.

#52 Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización septiembre 2017* 

(14-Enero-2015) A los 9 años me detectaron un estrechamiento de válvula mitral (leve) que, aunque afortunadamente nunca ha dado complicaciones, siempre ha habido que tenerlo presente con revisiones de cardiología periódicas.

He pegado carreras como cualquier crío; pero mi madre hablaba con los profesores de gimnasia (sin que yo lo supiera) para que no me forzaran mucho en las clases. Aún así yo sentía que me quedaba sin aliento en algunos tipos de ejercicios aunque me decían que tenía buena resistencia en carrera.

Así que en realidad no me afectó más que en tener citas anuales, una medicación preventiva y dieta baja en sal (que mantengo ya por costumbre) por si en el futuro me la tenían que retirar.

Para mi sorpresa, cuando fui al especialista a ver si había algún problema de corazón que justificara el cansancio que surgió tras la mononucleosis - cuando ya se hablaba de "sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica" - me encontré con que el estrechamiento de válvula mitral se había curado por sí mismo en la treintena.

Hubiera sido bueno que mis padres hubiesen sabido entonces que hay un tipo llamado "funcional", que se da durante el desarrollo y que con los años se resuelve por sí solo. Al menos una esperanza, aunque no una certeza.

Desde la pubertad caminaba muchísimo. Me gustaba (y me gusta) pasear. Y en la adolescencia, que ya tenía más libertad, tenía kilómetros y kilómetros de playa y paseo marítimo para hacerlo a diario al margen de las clases de gimnasia marcadas en el horario del instituto.
También me gustaba la raqueta (tenis, frontón, pin-pon, bádminton, palas).

Ya de mayor mi actividad se ha ido alternando entre paseos de dos horas (es genial descubrir rincones nuevos del lugar donde vives, mirar con otros ojos la gente con la que te cruzas según la música que suena en tus auriculares...) y el gimnasio (que merece - y tendrá - capítulo aparte).

Pero esto cambió radicalmente, como digo, a raiz de aquella mononucleosis.

Ahora sé que tuve Fibromialgia durante muchísimos años antes de ser diagnosticada. Y a pesar del dolor, de la sacroileitis, hacía pilates, spinnig, streching...

Pero llegó la fatiga y mi cuerpo dijo hasta aquí.

El huevo de Colón no está hecho para el ejercicio

#51 #DíaDelLibro: Cómo cambió mi manera de leer #brainfog

(El Día Mundial del Libro y del Derecho de Autor se celebra el 23 de abril, 
a excepción de Gran Bretaña, que celebra el World Book Day el primer martes de marzo)
El Día de la Biblioteca se celebra el 24 de octubre
El Día de las Librerías, segundo viernes de noviembre)

*Revisado y actualizado 22 de abril de 2022*

De cómo tuve que aprender a disfrutar de otra manera lo que siempre amé, sin apreciar lo que supone devorar un libro tras otro sin esfuerzo alguno, hasta que ya no pude. 

#50 Los amigos que se quedaron en el camino

Podría escribir largo y tendido sobre ello. Podría explicar lo que supuso en su momento. Podría decir que en parte lo he superado. Podría enfocarlo de muchas maneras.
Pero procuro no mirar atrás demasiado y vivir mi presente viendo la gente que sí ha quedado, la que ha llegado, la que merece la pena.
En cierto modo leer sobre mis enfermedades me ayudó a entender que siempre habría gente que no iba a entender. Y una vez que, paso a paso, conocí mis síntomas, mis limitaciones, mis circunstancias... Pude recomponerme, perdonar y seguir adelante.
Eso no significa que no duela. Echo de menos a personas en mi vida.
Pero puedo dar gracias por todas las que han llegado después. Y las que con muchas dificultades han sabido, o no, estar a mi lado y ahí siguen.

Algunos amigos se desvanecieron como el hielo al sol

#49 La decisión: Pinchar la adrenalina o no pincharla

*Actualización 2020*

¡Qué no! ¡Qué no! ¡La inyección de adrenalina al corazón, NO!

Tan importante como administrarla a tiempo en un shock anafiláctico es saber cómo hacerlo.

Y si bien uno tiene que ser responsable de su propio autocuidado, también hay que instruir a la gente de tu alrededor por si acaso tú no puedes hacerlo en ese momento (por pérdida de conocimiento, por ejemplo).

La anafilaxia es una reacción alérgica grave o muy grave y rápida que puede llegar a ser mortal. Por eso es tan importante actuar rápidamente.

Pero solo se debe administrar la adrenalina (epinefrina) si estamos seguros*1 de que se trata de un shock anafiláctico, no ante el menor síntoma: Es un tratamiento de emergencia, para que de tiempo a llegar a urgencias y ser tratado adecuadamente.

#48 Tareas domésticas (2): Así soy ahora

"Tienes que aprender a ver una mijita en el suelo y que no te moleste" me dijo mi reumatóloga. Y esa ha sido una lección difícil de asimilar. Encontrar el complicado equilibrio entre limpiar la casa y cocinar sin que se me vaya la vida (y la salud) en ello, y no vivir en la mugre ni morir de hambre.

Haciendo equilibrios con las tareas domésticas sin morir en el intento

Ya sabéis cómo era yo antes.

Ahora barro una vez a la semana, no a diario. Recojo solo lo que se va cayendo. Pero soy capaz (después de mucho zen) de ver una pelusita en el suelo y no levantarme del sofá a recogerla.

#47 Tareas Domésticas (1): Así era yo

*Revisado 13-04-2016*

Hacendosa como La Ratita Presumida. Organizada sin llegar a ser la Mónica Geller de Friends. 

No es que me gustara hacer las tareas de casa; pero sí relajarme en un entorno limpio y ordenado.

Cuando éramos pequeñitas, Papa Noel nos trajo a mi hermana y a mí un cubo rojo con su palo de fregona y una escoba con un recogedor azul de juguete. Siempre ayudamos a mi madre, primero haciendo las camas y recogiendo nuestra habitación; y poco a poco, haciendo cada vez más tareas de la casa según nos íbamos haciendo mayores.

¡Cómo odiaba las limpiezas generales! Parecían no acabar nunca.

Mi adolescencia fue un capítulo aparte. Había un orden dentro del caos.

#46 #Málaga Cultural

Muchas novedades y propuestas interesantes en la provincia de Málaga, especialmente en la capital. Y me ha parecido buena idea reunirlas en un post.

*Actualizado 17-11-2016*

Viviendas tras el CAC de Málaga (Centro de Arte Contemporáneo)

#45 'They don't need to understand' ("No necesitan entenderlo")

Andy Biersack es el vocalista de Black Veil Brides; pero antes de publicar el cuarto álbum de la banda, le apetecía embarcarse en un proyecto en solitario (como Andy Black) para poder experimentar otras cosas sin que afectara al estilo del grupo. 

El primer single se llama 'They Don't Need To Understand' ("No Necesitan Entenderlo"). Habla de su experiencia personal. Cómo la gente de su pueblo no triunfa y, aún así, su padre le anima a conseguir su sueño (fueron tiempos muy duros). Y una vez cumplido, esa misma gente sigue desacreditándole. Pero mientras ellos hacen lo establecido, él hace todo lo posible por no abandonar ese sueño.

Os dejo la letra en inglés tras el vídeo. Ésta es una traducción (libre), para los que no la entendáis, antes de comentarla. 

"No Necesitan Entenderlo" 

#44 Brotando como las margaritas

*revisado 05-04-2016*

"¿Cómo estás?", "Brotando como las margaritas". Esta es la típica conversación que tengo con mi reumatóloga cuando noto que viene o estoy en pleno brote del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Y aunque mis enfermedades cursan así, con brotes, el que identifico claramente desde que se instaló la enfermedad, es éste, el de la Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). Porque mi Lupus está activo desde antes de que me diagnosticaran oficialmente (me pregunto si un día sabré lo qué es una remisión o, como dice Pili, la remisión son los padres). El Sjögren es más evidente en invierno. Y la Fibromialgia nunca la he entendido como "brotes-remisiones". La he visto más bien como que era peor en invierno que en verano,, pero siempre está ahí.

En cualquier caso los síntomas de todas ellas se solapan. Y tampoco tiene mucho sentido intentar meter en "carpetas" lo que de todas formas está ahí todos los días. Si te duele, te duele. Y si estás exhausta, motivos tienes más que justificados.

Pero sí, lo que tengo más claro es el brote del SFC. A veces me avisa y a veces llega de sopetón. A veces, sé qué he hecho para tenerlo y a veces por más vueltas que le de, pues será que tocaba. A veces puedo reducir su impacto y otras sé que me va arrollar como un tren. A veces puedo llevar todo el proceso hacia un estado "tolerable" y a veces, cuando empiezo a salir de él, pasa algo que me lleva a la casilla de salida de nuevo.

Hay brotes que casi los tengo marcados en el calendario porque son impepinables. A veces duran unas semanas. Y otras durante meses.

Y ahora que echo la vista atrás, no sé cómo pude trabajar saltando de un brote a otro.

NADIE debería vivir así.

Porque cuando te informas, sabes lo que tienes que hacer.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B

Hay dos Semanas Santas. Semana Santa A de procesiones y olor a incienso. Y Semana Santa B de vacaciones y bares. Algunos combinan ambos planes. Pero yo nunca he podido.

No me sale.

#42 Hago las maletas y me voy (cuando haya descansado)

*Revisado 02-04-2017*

Siempre me ha gustado viajar y conocer sitios, aunque fuera a la otra punta de la provincia. No hace falta ir muy lejos para disfrutar de un cambio de aires. Ni planificar demasiado.
Escapadas de un día en coche, en el que conoces algo que está cerca y ni sabías las maravillas que había por allí.
O pillar un tren y dormir en el piso de una amiga para pasar unos días en la ciudad con ella.
Visitar a mi hermana cuando ya formó su familia en otro lugar.
O coger la autovía para estar todos en casa de mis padres, con los sobrinos pululando por ahí como locos.
Alguna que otra escapadilla con noches en hostal u hotel bien situado y asequible.
Contadas salidas internacionales en avión pero realmente inolvidables.
Y sobretodo mucha bolsa de viaje y autocar en mi época de estudiante, al estar mi facultad a unos cuántos kilómetros de casa.
Por unas cosas o por otras, he hecho mucha mochila, macuto o maleta. Y al principio me llevaba un par de días y siempre me dejaba algo. Pero luego se volvió como cocinar de diario, que echas ingredientes sin pensarlo.
Más tarde cambió algo la cosa por esa fibromialgia sin diagnosticar y la sacroileitis. Aunque lo único que me condicionaba realmente en este punto era el peso de los bultos por el dolor. Así que me hice una artista en optimizar el espacio y lo que llevaba. Lo justo pero sin que me faltara de nada.
Años más tarde, mi forma de hacer maletas se ha adaptado completamente a mi condición.
Y es que tú te vas de vacaciones. Pero tus enfermedades no se quedan en casa: Viajas y ellas se van contigo.
Y eso cuando tienes la suerte de poder viajar. Porque cada vez pasa con menos frecuencia y con más problemas por la fatiga, los rayos UVA y otros temas, que te dejan con los planes por el suelo.