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#126 "Antes de morir quiero..." ('Before I die' project)

31 de octubre Halloween (celebración estadounidense que se ha expandido mundialmente)
1 de noviembre, Día de Todos los Santos (España y otros países de tradición católica)
2 de noviembre, Día de los Muertos (México)

*Actualizado 01-08-2016*


¿Piensas alguna vez en la muerte?

Antes de morir quiero____________________________


#125 (I) III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de #Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio

*Revisado 09-03-2016*

El 24 de octubre asistí a la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades. Hasta el Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de Málaga se acercaron interesados desde otras provincias de toda España así como representantes de otras asociaciones como la de Lupus o Chron.
Al entrar entregaban una carpeta con boli y material (varios folletos e información sobre el Síndrome de Sjögren) así como una bolsita de farmacia con muestras especialmente pensadas para nosotras: Gel para facilitar las relaciones sexuales (solo este producto contiene parabenos), hidratante vaginal, un producto de higiene íntima diaria, champú ultradelicado e hidratante corporal para sequedad severa y/o con tendencia a la hiperqueratosis (engrosamiento de la capa externa de la piel). Todo de "cumlaude lab :". También unos caramelos.
Aprovecho la ocasión para recordar que promover el autocuidado de los pacientes crónicos también debería pasar por su financiación, pues todas estas cosas tan necesarias (como los humectantes o, como veremos en el próximo post, los suplementos de omega-3 de buena calidad para disminuir la inflamación) no están incluidos en el SNS. El cuidarte "por tu cuenta" es literalmente "a tu cuenta".
Muchos pacientes no pensamos solo en nuestras necesidades sino en la de los demás. Así que no estoy hablando de "café para todos". Fotoprotectores para quien esté diagnosticado de Lupus, nadie lo pide para irse a la playa. Colirios para Sjögren*, no porque pases horas al ordenador. Vendas y apósitos para Piel de Mariposa*. Si puntualmente los necesito, los compraré.
No me atrevo a hacer cuentas de lo que me puedo gastar al año en cuidados para el Sjögren y Lupus.
*Algunos pacientes sí tienen acceso.

Primera parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 
Explicación de la enfermedad y pronóstico


#124 Pintar colores en la oscuridad

(El Día Internacional de la Pintura se celebra el 25 de octubre)

Tras un diagnóstico importante nos vemos obligados, queramos o no, a cambiar muchas cosas.
Algunos de esos cambios vienen solos, casi sin darnos cuenta, y otros son decisiones que vamos tomando para llevar la enfermedad lo mejor posible.
A veces comprobamos que hay actividades que ya no podemos realizar. Otras sin embargo, aprendemos a hacerlas de una manera diferente, aunque el resultado no sea el mismo. Simplemente, no las dejamos escapar.
Sobretodo cuando se trata de algo que amamos o nos llena.

Un pintor que tras la ceguera retomó su pasión
con una mano que le guía


Es el caso de Ataúlfo Casado, copista acreditado del Museo del Prado en los 60, y que debido a una enfermedad degenerativa (la Retinosis Pigmentaria) perdió la visión a los cuarenta.

#123 Try (No tienes que intentarlo tanto)

Haz lo que quieras. Haz lo que te haga sentir bien. Pero no te esfuerces tanto por lo que los demás juzgan y ven. Si te arreglas no estarás tan mal. Si no lo haces, te has dejado. Siempre tienen una opinión sobre cómo se debería reflejar la enfermedad en tu cara (sanitarios incluidos, que te dicen que tienes buen aspecto como si eso invalidara tus síntomas diarios), cuando lo cierto es que en la sala de espera de una consulta ¿quién podría decir quién tiene qué por su aspecto?

Como en otras ocasiones, os dejo primero una traducción (libre), el vídeo (con subtítulos en español) y la letra después en inglés.
'Try' de Colbie Caillat:



#122 Frases célebres y tarjetas de empatía

Cuando enfermas realmente, tienes que escuchar cosas de la gente más o menos allegada que te ponen más enfermo que lo que te pasa en sí.
Unos con mejor intención que otros, sueltan lo primero que se les pasa por la cabeza o frases hechas que no ayudan en nada. al contrario te cargan de más peso (soledad, incomprensión, culpabilidad...). Algunos necesitan poner el parche y salir corriendo. Ellos ya han cumplido.
Hemos visto listas de lo que yo llamo "frases célebres", con los que todos sonreímos y asentimos porque puedes marcar casi todas, tengas la patología crónica/seria que tengas:

  • Que te mejores pronto, que te pongas bien pronto, que se pase pronto, que te recuperes pronto
  • Bueno lo importante es que ya estás bien (al salir del hospital)
  • Eres demasiado joven para tener eso, eres muy joven para tener tantas cosas, eres muy joven para estar tan enfermo/a, eres muy joven para tomar tanta medicación,...
  • Ya quisiera yo no trabajar como tú, qué bien siempre de vacaciones, qué bien no tener nada que hacer en todo el día...
  • Veo que ya estás bien (porque has salido)
  • Si te animas/quieres... te vienes (estoy animada/o-quiero pero mi cuerpo no me deja ir)
  • Todos estamos cansados, todo el mundo está cansado, yo también estoy cansado/a (créeme, no tiene nada que ver con ese tipo de cansancio)
  • Tienes buena cara, no pareces enfermo/a, tienes buen aspecto, ¡es que no parece que estés malo/a!
  • Tienes que controlar más la dieta, has vuelto a engordar. Tienes que comer más, que te has quedado flaco/a (cambios de peso por medicación, brotes de la enfermedad... Nunca pareces estar en el peso óptimo)
  • Hay gente que está peor, X enfermedad es mucho peor (eso no me hace sentir mejor ni me ayuda en nada, como no lo hace saber que haya gente más pobre que tú cuando vas a perder tu casa)
  • ¿Pero todavía estás con eso? (eso: enfermedad, síntoma, tratamiento)
  • Siempre tienes algo
  • Tú lo que tienes que hacer... Tú lo que no tienes que hacer *se contradicen* (a veces, de la misma persona y en el mismo día)
  • Haz más. Haz menos. Sal más. Sal menos.
  • Prueba... (tratamientos alternativos); ha salido un nuevo tratamiento para lo tuyo (está en investigación, no está demostrado, no es para mi enfermedad); alguien (amigo/a, vecino/a, compañero/a...) está tomando/haciendo X y le va fenomenal (porque a ese alguien siempre le va fenomenal, aunque no tenga la misma enfermedad que tú o en el mismo grado).
Sólo diré tres cosas en mi caso:


E N F E R M E D A D

C R Ó N I C A

I N C U R A B L E


Así el "¿cómo estás?" acaba siendo una pregunta trampa. No sabes si es educación o (excepcionalmente) interés sincero. La mayoría acabamos diciendo bien o sonreímos y dan ganas de no salir de la cueva. Yo he optado por una variante: "ahí vamos". Ni bien, ni mal. Estoy.

Ojalá el "estoy  para lo que necesites" significara algo concreto

#121 #SacaPecho: DM contra el cáncer de mama

El 4 de febrero se conmemora el Día Mundial Contra el Cáncer
Primer domingo de junio es el Día Nacional de los Supervivientes de Cáncer
El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre


 
A finales del 2014 me hice mi primera mamografía por tener cumplidos los 40. Yo bromeé con que ya era por ser mayor y la ginecóloga me dijo que, al contrario, por ser muy joven.
Estaba un poco nerviosa porque había oído que duele y cuando tienes poco pecho es más difícil realizar la prueba.
Pero la verdad es que la persona que me la hizo fue muy maja; y aunque las posturas que tienes que adoptar y los "aplastamientos" son incómodos, como cada "toma" es rápida, llevó un momento cada posición. Es soportable. Será que hemos pasado por cosas más malas. Casi fue peor el dolor de espalda y de brazos después.
Todo salió bien. Junto con las datos de la ecografía, se encontró un quiste benigno en el seno derecho.
 

Acude a revisiones y mamografías.
La prevención en cáncer de mama es vital.


Mi tía murió de cáncer de mama.
Después de 20 años puedo decirlo en voz alta sin que se me quiebre la voz. Los primeros años solo hablar de ella era difícil sin que se me arrasaran los ojos en lágrimas.

#120 'Cake': #DolorCronico con cobertura agridulce

(El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)

No sé cuántas personas de las que sufren dolor crónico por aquí podrán decir que lo tienen bajo control. Yo no. 
No puedo recordar lo que es un día sin dolor. Es más, lo que sería un día "bueno" para mí de tanto en tanto, estoy convencida de que sería uno de perros para los que pasan una mala jornada frente al ordenador por una contractura junto al cuello, un dolor de cabeza que revienta con cada llamada de teléfono o maldice una muñeca abierta cada vez que hace un movimiento cotidiano de su trabajo. Son los mismos que luego te llaman para ver si duele tanto y tantos días lo que les pasa porque a ti te ven siempre con "eso" y haces de todo o no dices nada.
He tenido que aprender a hacer mi vida a pesar del dolor desde muy joven, primero sin medicación y luego con ella.

No ha habido gran diferencia. Soy de las que al parecer los tratamientos típicos para la Fibromialgia (en mi caso severa) no les funciona (dígase Lyrica, Tryptizol y antidepresivos) y tampoco puedo tomar anti-inflamatorios por la Trombocitopenia Autoinmune. Conclusión, estoy segura de que sería mucho peor si no tuviese ninguna pastilla, pero también tengo claro que no se me trata correctamente (entre otras cosas porque nuestro dolor - por el motivo que sea - es distinto).
Pareces un bicho raro porque haces las cosas de un modo diferente, evitas las que sabes que te empeoran cuando puedes y siempre pagando un precio en forma de más sitios con dolor, más intenso o más contracturas o tirones.
En cualquier caso el único dolor justificado parece ser el del Lupus. El de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Síndrome de Sjögren son de segunda. Sobretodo cuando tu doctora de cabecera te dice en relación a la FM: "¿y no puedes hacer nada tú?".
Bien, cuando no tenía diagnósticos hacía deporte a pesar del dolor y no mejoraba nada, al contrario, tenía que escuchar muchísimo mi cuerpo para no lesionarme además, y perder días de gimnasio. Tenía dolor durante y después. Solo una ligera sensación de estiramiento que se desvanecía rápidamente. Y si es cierto que si tienes dolor hay que dejar de hacer el ejercicio y continuar en otro momento, yo he estado forzando durante años y lo único que me ha echado el freno, como he dicho en otras ocasiones, ha sido el SFC.
Y no olvidemos que "hacer algo por tu cuenta" (ejercicio, fisio, relajación,... y cualquier profesional que no sea un médico) corre "por tu cuenta" también. Todavía me pregunto por qué no cabe duda de que el tratamiento ha de ser multidisciplinar, pero en la práctica nos tenemos que apañar la vida.
Ni voy a tocar el tema de las unidades de dolor (primero, no te derivan. Segundo, con suerte, hay meses de lista de espera - y os recuerdo que no son dolores puntuales ni leves de lo que hablamos).
El dolor crónico puede tener muchos orígenes. Perdonadme si no nombro otros. Pero hoy necesito reivindicar el lugar que le corresponde a los enfermos de Fibromialgia.
En mi experiencia, no me cabe duda de que hay que mejorar tanto el método de diagnóstico (queda gente sin diagnosticar y se le ha dado apellido a quien no es del clan) como los tratamientos eficaces (investigación no sesgada). Como colectivo somos carne de cañón para los charlatanes de feria 2,0; pero también como colectivo se ha trabajado para conseguir 500.000 firmas (físicas) y presentarlas en el Congreso para una ILP por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

No se me ocurre mejor manera de representar el dolor.
La gente siempre verá la zapatilla


#119 #CarnavalSalud: Paciente como fuente de información y conocimiento en salud

¿Carnaval en octubre? ¿No era Halloween?
Sí, sí, no miréis el calendario. #CarnavalSalud es un modo de promover el debate sobre un tema publicando un post para compartir opiniones y sacar conclusiones en WikiSanidad.
Tanto sanitarios como pacientes nos preguntamos a menudo cómo se podrían regular los contenidos de salud en la red.

Internet no es más que una herramienta de difusión de gran impacto. Como en su momento lo fueron los libros, la radio o la televisión. Bien usadas son una manera increíble de acceder al conocimiento, al entretenimiento... Pero por el mero hecho de que algo esté impreso o aparezca en una web no le da veracidad (o no debería hacerlo).

Siempre ha habido octavillas y anuncios en un rincón de una revista con curas milagrosas.
Siempre ha habido quien ha intentado cambiar nuestra manera de pensar o creer (para bien o para mal) desde una emisora o un aula. No faltaron los profetas, los agitadores de masas en una plaza y los científicos locos, con más o menos argumentos. 
Pero de alguna manera todo se acaba poniendo en su sitio. A veces con más consecuencias que otras.

Ha cambiado nuestra manera de comunicarnos, entretenernos, informarnos... y el tema de la salud no se iba a quedar fuera.
El enfermo estaba destinado a dejar de ser "paciente", de esperar a que lo sanen, y tomar un papel más activo, especialmente cuando es crónico y en los últimos años ha visto como la crisis le ha quitado oportunidades de las manos. Ha tenido que sacarse las castañas del fuego. Y eso es un arma de doble filo.
Si el médico no tiene tiempo de consulta para explicarme mi enfermedad tendré que buscarla por mi cuenta. Y ahora que toda la información está a un click, ese camino se puede hacer solo o acompañado.
Yo he tenido la suerte de, por mi formación, tener pensamiento crítico, poner las cosas en entredicho, no creer en verdades absolutas, dar el beneficio de la duda y la oportunidad de que con el tiempo la evidencia arroje algo de luz (por ejemplo, el que aún no se conozca la causa de una enfermedad o el tratamiento no sea efectivo no hace menos real la enfermedad).
También creo que la medicina es un campo muy amplio, que ha avanzado indudablemente, pero que en algunos temas aún estamos en bragas.
Y es maravilloso ver que a pesar de las dificultades, la falta de medios y ayudas, los intereses, lo que es rentable y lo que no lo es,... haya todavía profesionales con una vocación e ilusión incuestionables. Porque lo que no nos puede faltar nunca es un punto de humanidad entre tanta tecnología.
Como en todas las profesiones, hay gente abierta de miras y otra cerrada de mente. El recelo a perder el poder, cierto prestigio, el "porque siempre ha sido así" no me vale. 
El paciente tiene mucho que aportar en colaboración con los sanitarios.

Los pacientes pueden hablar de lo
que no se ve en una prueba


#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:
  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
  • Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas
(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:
  • Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
  • Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
  • Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
  • Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
  • Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
  • Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
  • Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
  • Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
  • Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."



A veces lo pienso y...
Cuando llegue mi momento

#117 Universo de Emociones (y DM #SaludMental)

(El Día Mundial de la Salud Mental es el 10 de octubre)

*Actualización 29 de mayo 2022, al final del post*

No son células. No son flores. No son constelaciones. 
Aunque lo parezcan.
Son la representación gráfica de nuestras emociones. O al menos un intento de plasmar lo que no se puede ver en una versión adulta de "Del revés" ('Inside Out').
Universo de Emociones es un mapa para visualizar las relaciones emocionales, una fotografía de lo que ocurre en nuestro interior de una manera artística pero con fundamento científico, según sus autores (Eduard PunsetRafael Bisquerra y el estudio de diseño PalauGea).
Este proyecto aplica metafóricamente las estructuras del universo a las emociones que nos identifican y definen como personas únicas y en continuo cambio. En cualquier caso, una hermosa manera de hacer tangible lo intangible entre las páginas de un libro que pretende ser una herramienta didáctica y divulgativa.

Hay todo un universo dentro de nosotros por explorar

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.

Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.
Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados). 
Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.

Nuestra batería siempre está en la última rallita

#115 Sola en la sala

Hay gente que teme quedarse sola.
Hay gente que tiene miedo a estar sola.
Hay gente que no sabe estar sola.
Hay gente que en la multitud se siente sola.
A mi me gusta estar sola.

Necesito mi espacio, mi tiempo, mis momentos. Mi manera de hacer las cosas, sin dar explicaciones, vivir a mi manera. 
Sé entretenerme, ocuparme y disfrutar. Lo que no quita que también me guste estar con la familia o los amigos (aunque la falta de salud haya cambiado la forma de hacer todo eso).
Mi verdadera soledad, esa que teme la gente, la he conocido en el hospital, en urgencias, dentro de una máquina, tumbada en una camilla.


#114 Día Mundial de los Animales: The World Is Where We Live

El Día Mundial de los Animales se conmemora el 4 de Octubre
En España además, el 17 de enero es el día de San Antón

Son muchas las actividades relacionadas con el amor, cuidado y respeto a los animales que se pueden encontrar en este día así como la reivindicación de los derechos de la vida animal (en un mundo deshumanizado como el nuestro ¿qué trato se puede esperar al entorno?).
La Organización Mundial de Protección Animal declaró en 1929, el 4 de octubre como el Día Mundial de los Animales.  La fecha fue escogida en conmemoración de San Francisco de Asís (1181-1182) considerado el primero que se concibió a sí mismo en relación con todas las cosas creadas (animadas o inanimadas), considerando que todos somos criaturas de Dios. En las esculturas se le suele representar en compañía de un lobo.
La celebración tomó mayor importancia cuando en 1980, el Papa Juan Pablo II declaró a San Francisco de Asís patrono de los animales y los ecologistas. También es patrón de los veterinarios.
Por otra parte en España y otros países, el 17 de enero hay numerosas fiestas en las que se bendice a los animales (principalmente de compañía) en honor a San Antonio Abad (251-356), a quien se le representa como un anciano acompañado de un cerdo.

El amor y respeto por los animales se inculca desde pequeños

Más que palabras prefiero dejaros con un vídeo que siempre me emociona. Y me lleva a pensar muchas cosas.

#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)


Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#112 Hay que mancharse las botas de barro

"Supo que solo había dos formas de caminar por la vida. De puntillas o dejando huella. Se levantó. Y pisó con todas sus fuerzas" (Microcuento. Anónimo)

Deja huella a tu manera



#111 Activa la mente

*Revisado 25-09-2018*

Ya que esta semana hemos visto varios temas relacionados con el Alzheimer, y dado que muchos de los que estamos por aquí tenemos algún grado de afectación cognitiva, por uno u otro motivo, no estaría mal ponernos manos a la obra.
Recuerdo que en la primera charla a la que fui sobre el Lupus un médico dijo "...porque vuestra demencia..." y creo que la tensión se palpó de tal manera en el ambiente que casi se vio obligado a rectificar y explicó que es algo muy parecido a una demencia en su fase inicial.
He nombrado en varios posts el brainfog o niebla cerebral (dentro del Lupus (neblina lúpica), la Fibromialgia (fibroniebla), el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren). Confusión, problemas de atención y concentración, disminución de la memoria, dificultades en cálculo sencillo, no recordar la palabra de algo de uso cotidiano, dificultades para leer y escribir, perderse en la conversación... son solo algunos ejemplos de lo que nos pasa a personas jóvenes (que no, no tiene nada que ver con esos despistes o fallos que tiene todo el mundo de tanto en tanto, o por estrés, ansiedad, derpesión).
Y el concepto de envejecimiento activo* no nos viene a algunos mal del todo (cuando yo digo que llevo vida de agüeli...) para prevenir, potenciar o mantener nuestro estado a través de la actividad física, mental, social... adecuada (a veces no empeorar o retrasar lo inevitable también puede ser un buen objetivo).
Son muchas las maneras de retar a nuestro cerebro cada día. Y aquí os presento un programa variado y entretenido, si no lo conocéis, que podéis usar en vuestros dispositivos.
Aunque la página va a dirigida a las personas mayores, te puedes registrar a partir de los 14 años.
Así que que no os eche para atrás la población a la que principalmente va dirigida porque a nosotros nos viene muy bien ejercitar la cabecita.
Hay que entrenar la mente igual que se hace con el cuerpo. Y requiere tiempo y constancia para ver resultados.


#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:
  • El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
  • si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 
Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 
Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.
Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar
ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud

#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.
Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".
Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".
Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

#107 Discapacitados capacitados

Pues de esas veces que a una hora en la que no sueles ver la tele vas cambiando y, por casualidad, encuentras algo empezado que te gusta y luego lo buscas, a ver si está en internet.
Eso me pasó con Capacitados, que pillé un resumen final y me gustó mucho; así que os traigo las dos temporadas para que veáis los episodios que os apetezcan.
Es una serie patrocinada por la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo en la que en cada capítulo, empresarios y caras conocidas de diferentes ámbitos se ponen en la piel (en la medida de lo posible) de alguien con una discapacidad física o intelectual durante un día.

Soy autista y genial 


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Imagen diccionario: Dani Torrent