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#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:
  • El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
  • si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 
Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 
Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.
Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar
ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud

#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.
Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".
Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".
Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

#107 Discapacitados capacitados

Pues de esas veces que a una hora en la que no sueles ver la tele vas cambiando y, por casualidad, encuentras algo empezado que te gusta y luego lo buscas, a ver si está en internet.
Eso me pasó con Capacitados, que pillé un resumen final y me gustó mucho; así que os traigo las dos temporadas para que veáis los episodios que os apetezcan.
Es una serie patrocinada por la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo en la que en cada capítulo, empresarios y caras conocidas de diferentes ámbitos se ponen en la piel (en la medida de lo posible) de alguien con una discapacidad física o intelectual durante un día.

Soy autista y genial 

#106 Que los momentos duros no te hagan olvidar que...

*Revisado 16-09-2018*

Cuando vienen los malos tiempos, y todavía más cuando los ves venir, es fácil olvidar ciertas cosas que hay que tener presentes. Que te ayudan a seguir adelante.
No digo que haya que llevar una lista y repasarla a diario a ver si has cumplido o no. Es, que tengas en cuenta que las situaciones son relativas, no son todo nada. Y que esto también pasará.
Voy a traducir (libremente) partes de algo así como "10 Verdades Olvidadas Para Ayudarte En Los Momentos Duros", cuyo link con el texto completo (en inglés) os dejo al final de esta entrada; y haceros algún apunte propio - sobretodo relacionado con las enfermedades - esperando que hagáis lo mismo en las paredes de La Cueva (o sea, que comentéis lo que os parezca oportuno).

Las personas más sabias, más amorosas, más completas que has conocido son probablemente las que han pasado por miseria, fracaso, corazones rotos, pérdidas de seres queridos y que han encontrado su manera de salir de las profundidades de su desesperación.
Esta gente ha experimentado muchas subidas y bajadas, y han ganado una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que las llenan de compasión, comprensión y una profunda sabiduría afectiva. Gente como esta no nace; se desarrolla lentamente en el transcurso del tiempo.
Cuando los momentos duros golpean y los desafíos que tienes que afrontar son grandes, puedes dejar que la situación te defina, te destruya o permitir que te fortalezca. La elección es tuya.
Ciertas enfermedades no se eligen pero sí el cómo afrontarlas.

No olvides la belleza que hay en los tiempos más duros

#105 En standby (con Síndrome de Fatiga Crónica)

 *Actualización febrero 2024*
 
Imagina cómo te sientes cuando tienes un gripazo (sin la congestión en la cara) y debes ir a trabajar, hacer la compra, atender a los críos o asistir a alguna cita ineludible. Eres consciente de cada parte dolorida de tu cuerpo, la fiebre te tiene KO... Lo único que quieres hacer es tumbarte y olvidarte del mundo una semana.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.

Ilustración peculiar de una Bella Durmiente en camisón tendida en el suelo en posición fetal con un antifaz de dormir. Sangre en el dedo y el suelo por haberse pinchado con la aguja encantada de la rueca que está al lado izquierdo de la habitación en tonos marrones para indicar oscuridad.

La fatiga, como el dolor, no siempre es igual en el SFC (Encefalomielitis Miálgica).

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

El Día Mundial para la Prevención del Suicidio es el 10 de Septiembre










 
Aún es un tema tabú. Pero ante una tentativa o ideación suicida seria hay que buscar ayuda: llama al 024, 112 o acude a urgencias inmediatamente.
Si es algo que te ronda la cabeza últimamente, habla con alguien de tu confianza y/o contacta con un profesional de la salud mental (Psicólogo o Psiquiatra colegiados). Es TRATABLE y no estarás solo en esto.

Si quieres saber más sobre el suicidio aquí tienes unas guías de la Fundación Salud Mental España (para la prevención de los trastornos mentales y el suicidio):

 

Las autolesiones no son una tendencia o una moda
 
Se habla poco sobre ello. Pero los datos (aproximados) son demoledores:

#103 Yoga fácil (de verdad)

*Revisado agosto 2018*

En los 90 encontré un libro de yoga en la biblioteca de la residencia de estudiantes donde me alojaba y lo fui leyendo y practicando poco a poco. Conseguí avanzar bastante pero nunca llegué a posturas complicadas.
Años más tarde hice algún intento en el gimnasio pero los grupos no se separaban por niveles y no encontraba sentido que no te explicaran los principios básicos al entrar (yo los conocía por aquellas lecturas) y que hicieras posturas imposibles cuando acababas de llegar.
El yoga es un proceso para ir asimilando conceptos y técnicas porque hay que hacer transiciones entre las asanas (enlazar posturas) al tiempo que se coordina con la respiración.
Sin embargo, en un momento dado algunos de nosotros podemos aprovecharnos de ciertos ejercicios aislados como éste que os voy a explicar, que es muy sencillo y me ayuda con la espalda cuando la columna y las contracturas me dan el día (más de lo habitual).

Asana (postura): Viparita Karani 

#102 'It's [never] lupus'

*Revisado noviembre 2023*

Bueno pues ha coincidido que en poco tiempo ha salido el Lupus a relucir en dos series que estaba viendo (en una de humor de ambiente hospitalario, moría la paciente y me dejó tocadilla), y hablando con Anna, me comentó otras más que conocía.
Así que pensé en recopilar algunas escenas y en comentarios podéis añadir más series que sepáis que han hablado del Lupus y cómo han tratado el tema. También podéis aportar series donde hayan aparecido las enfermedades que tenéis aunque sean diferentes y si os gustó el trabajo realizado.
Aviso desde ya que hay spoilers porque comento la situación; así que primero pongo el nombre del show con enlace a la sinopsis, año de emisión y temporada/capítulo el el que aparece y así si no queréis leerlo por lo que sea os lo saltáis.


Imagen editada. A la izquierda retrato de House en blanco y negro. A la derecha fondo negro, el rótulo habitual para su cita: 'It's never lupus'. (Nunca es lupus). Taché en gris 'never' y escribí debajo 'f#uckin' ', de manera que se lee 'It's f#ckin' lupus".
Dr. house: 'It's never lupus'

#101 Septiembre, mi "año nuevo"

Ya os dije lo que me gustaban las nocheviejas. De pequeña era jugar con unos primos o con otros; y de mayor, noches interminables generalmente de diversión.
Pero llegado a un punto (y no solo por la enfermedad) me fui dando cuenta que el romper el tiempo por la mitad, marcarse propósitos para el año nuevo... no suponían en realidad un gran cambio cuando seguías en el mismo curso, la misma estación... Era poco más que pasarte los primeros días equivocándote al escribir la fecha.
Finalmente te marcas tus propios ritmos, fluyes con tu realidad y para mí septiembre significaba un nuevo comienzo, una nueva oportunidad.
Venía el cambio de curso y de ritmo, el comienzo de una nueva temporada en tienda, las vacaciones tras un verano de trabajo vertiginoso, un cambio en la duración de los días y en el tiempo,... Hasta los coleccionables y los idiomas llegan en septiembre.
Más adelante este mes significó también que venía el frío, la humedad y los dolores, una bajada de ánimo en cuanto los días se acortaban. Ahora además que, poco a poco, el sol se irá por fin debilitando, aunque no sea derrotado.

*Dejar atrás los zapatos con los que has andado hasta ahora y encarar
la carretera que se pierde bajo un cielo amenazante, largo tiempo esperando

Esta vez no es diferente. Septiembre es mi "año nuevo".

#100 Sorteo Domando Al Lobo

*Actualización 14-08-2016*

¡Pues hemos llegado a las 100 entradas! Y en este tiempo me he planteado hacer algún tipo de  homenaje al lobo, porque es uno de los animales que más me gustan desde siempre (igual un poco de culpa la tuvo Felix Rodríguez de la Fuente) y puede llevar a equívoco el que siempre hablemos del "maldito lobo", "dar una patada al lobo" si no se está familiarizado con la enfermedad (Lupus).


Los lobos estuvieron presentes en toda la Península Ibérica pero ahora se encuentran "exiliados" al nordeste y algunas poblaciones de Sierra Morena, aunque comienzan a expandirse.
(Pero no por mucho tiempo. Post actualizado con acciones a favor de la protección del lobo ibérico más abajo).

#99 13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras (traducción de MTVNews)

(El Día Internacional de la Juventud se celebra el 12 de Agosto
El Día Europeo de la Juventud es el 8 de noviembre) 


Es muy de agradecer que, en un medio como @MTVNews, apareciera un artículo dirigido a los adolescentes para que entiendan y sepan cómo tratar a sus iguales con enfermedades crónicas
A raíz de esto, en Twitter (y en comentarios de la misma publicación) se dio las gracias a MTV y a Deepa Lakshmin (quien desgranó estos 13 puntos con un toque de humor) usando la etiqueta #SpoonieThanksMTV.    
A continuación intento traducirlo (no literalmente) para que tengáis una idea. Artículo original al final del post.

Niños y adolescentes también viven con enfermedades crónicas
con las que es difícil socializar

#98 Acompasar: "Ya no"

Esta es una cita que a menudo se ha atribuido a Meryl Streep ('I no longer') en las redes sociales y, sin embargo, parece ser que en realidad es del escritor portugués  José Micard Teixera.
En cualquier caso, representa muy bien la actitud que he tomado en los últimos años en mi relación con los demás. 
Suele ser una visión que a menudo da la edad, pero a mí me la han impuesto mis enfermedades. Pues las pocas energías que tengo quiero emplearlas con aquello y aquellos que me merecen la pena.


"Ya no tengo paciencia para ciertas cosas, no porque me haya vuelto arrogante, sino que simplemente creo que he llegado al punto de mi vida donde ya no quiero malgastar tiempo con aquello que me desagrada o me hace daño.

#97 "Adoro cuando hablas con términos médicos"

(El Día Mundial del Orgasmo Femenino se celebra el 8 de agosto)

"Hablemos de sexo" que decía Elena Ochoa allá por los 90 (si no te parece bien, deberías dejar de leer aquí).
La sexualidad es un tema delicado y complicado; y cuando hay limitaciones por enfermedad aún más, para cualquiera de las partes. Por lo que no quiero personalizar ni profundizar demasiado. Solo exponer algunas reflexiones, hablar de películas de esta temática y dejaros las  paredes de la cueva (el espacio de comentarios) para lo que queráis decir porque, como en otras áreas, también nos afecta en eso.
Nota: Como antes de toda relación, conviene hablar y dejar claras un par de cosas. Luego sin compromiso ;)
Por lo general, os pido que os identifiquéis porque me gusta saber a quién contesto. Pero si os sentís más cómodos en este post como "anónimos", podéis explicar lo que creáis que aporte siendo claros pero respetuosos.
Todo lo que no me parezcan comentarios apropiados y relacionados con el tema los borraré, no porque me ofenda sino por el buen trato que se merecen los lectores de este blog. 


#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).
La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).
La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#95 ¡Cuidado con los titulares!

*Revisado 11-abril-2016*

Reconozco que cada día llevo peor lo de leer publicaciones referidas a salud. O bien porque lees un titular absolutamente manipulado para llamar la atención, que no tiene nada que ver con lo que dice el contenido cuando lees la noticia. O porque a la larga, lo del "un estudio dice (confirma, llega a la conclusión) que..." acabará dejando de ser algo serio y riguroso con la de tonterías (tal cual) que se leen últimamente.

Yo, leyendo titulares y noticias de avances científicos un día cualquiera

Procuro estar al día, me gusta estar informada y seguir aprendiendo. Pero cada vez encuentro más difícil dar con información rigurosa (está claro que cantidad no tiene nada que ver con calidad, e internet no iba a ser menos). 

#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Revisado agosto 2018*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.
Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.

#93 Enredando amigos en la red

(El Día Internacional de la Amistad es el 30 de Julio. ONU)

A veces lo que a simple vista parece una tara se convierte en un bonito desastre que une, complementa y da fuerza.
No importa si es una enfermedad, un estilo de música minoritario o una afición que mueve masas. De algún modo las redes han conseguido enredar a gente que de otra manera antes se sentía sola, un bicho raro o simplemente la oveja blanca de la familia.


En el Día de la Amistad no quiero hablar de los que se quedaron en el camino ni de los pocos que están ahí, tropezando conmigo.
Quiero dar las gracias a las amistades nuevas (algunas ya no lo son tanto). Recordar a las que han ido surgiendo desde que hace años me embarqué en comunidades sociales sin naufragar (demasiado).

#92 Solo si es contigo (#NoAbandonesAdopta)

(El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio)
*Revisado 03-06-2016*

Igual voy a ser pesada en cada época de vacaciones. Pero estando España a la cabeza en número de abandonos de animales en la Unión Europea (que posiblemente sea mucho mayor que el dato oficial), no me cansaré de hacerme eco.
Los cachorros son preciosos. Quizás eso sea parte de su forma de despertar nuestra ternura y protección ante su indefensión y vulnerabilidad.
Pero evidentemente no a todos nos producen los mismos sentimientos. Y recientemente se hizo público un vídeo en el que un empleado de una tienda de mascotas (en México) golpeaba divertido a dos perritos y un hámster. Otro grababa.
También hace poco fue el festival de carne de perro de Yulin (*China) donde, si dejamos a un lado lo que culturalmente es aceptable o no comer en un país u otro, lo que no tiene razón de ser es la situación de maltrato, tortura y muerte que sufren esos animales (muchos de ellos robados a sus propietarios, el resto callejeros).
Quien quiera seguir sosteniendo (incomprensiblemente) que los animales no sufren, deberían ver el gesto de sus caras. El lamento de sus voces. Y al menos ser honestos y decir que les da igual su agonía.

El antes (dolor) y el después (sano):
Cuando fue rescatado con graves heridas y en recuperación tras su adopción

#91 Día de los abuelos

(El Día del Abuelo es el 26 de Julio, 
que ha pasado a ser el Día de los Abuelos)
*Revisado julio 2019*

Al igual que se conmemora el día del padre o el día de la madre, hay un día al año para homenajear a los abuelos (aunque la fecha varía según países). En España parece ser que fue elegido el 26 de Julio por festejar San Joaquín y Santa Ana, padres de la Virgen María.
Pasa bastante más desapercibido y aún no tiene (por suerte) un carácter tan comercial, pero ciertos ayuntamientos les hacen algún tipo de homenaje.

Actualmente, por lo complicado que resulta la conciliación familiar, muchos de estos mayores (algunos no lo son tanto) dedican gran parte de su tiempo al cuidado de los nietos (hay datos que apuntan a una media de 6 horas diarias).
La crianza de estos niños se hace un poco difícil pues los abuelos transigen más que los padres y éstos, pierden cierta autoridad frente a los pequeños al pasar poco tiempo con ellos.
Es fundamental la buena relación entre los adultos y el evitar contradecirse los unos a los otros delante de los críos, especialmente respecto al cumplimiento de normas que deberían estar concensuadas de antemano.
Los abuelos son una gran ayuda y se sienten útiles pero hay que evitar sobrecargarlos de trabajo (a la larga puede llevar a tener estrés, ansiedad, depresión...) y no se debe olvidar incluirlos en las actividades de ocio en familia alguna que otra vez.
El "abuelo-canguro", por su propio bienestar y sin sentir culpa por ello, tendría que:

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Imagen diccionario: Dani Torrent