Aunque leo artículos correctos, no puedo evitar hacer la necesaria distinción cuando se habla en ellos de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica como si se tratase de lo mismo.
Ni por asomo.
Yo explicando la diferencia entre FC y SFC
Para mí, el caso más parecido a éste sería la confusión entre anorexia y anorexia nerviosa.
Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren. El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.
El 12 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Disfagia.
*Revisado y actualizado junio 2023*
Comulgar con ruedas de molino significa en realidad otra cosa. Es cuando tienes que tragar y transigir con ciertos temas con los que no estás de acuerdo, por la razón que sea.
Sin embargo, así es como me siento yo tragando pastillas. Parece que aumentan de tamaño por momentos.
Os comento los problemas que tengo con mi garganta por el Síndrome de Sjögren. Y diciéndolo así ya dejo claro que no voy a dar ninguna explicación demasiado "científica" porque no me corresponde. No conozco bien la anatomía afectada como para poner palabros que no sé exactamente lo que son; pero sí puedo contar mi experiencia.
Estés enfermo o no, hay relaciones ya sean de pareja, familiares, laborales o incluso amistades que sencillamente no nos convienen o nos echan un gran peso a la espalda.
Esa amiga que sabes que todo le tiene que ir bien porque hace mucho que no sabes de ella y solo te llama cuando tiene un problema y necesita desahogarse. Ese compañero de trabajo que cuando abre la boca (en realidad no la cierra), es para soltar pestes; tal como empieza a hablar ya sabes todo lo que viene detrás. Ese jefe que nunca destaca los aspectos positivos de un trabajo, sino que todo es urgente, todo es un caos y no sabe ni motivar ni dar ejemplo con su labor. Esa madre agonías, que te quiere mucho pero no te deja respirar, que vigila o critica cada paso que das o te recuerda cada dolor, mareo o sofoco que le da por las noches (ynovasaverla). Ese vecino que saludas, te acorrala y después de hablar con él tienes la sensación de que te ha chupado toda la energía, un vampiro emocional con el que no funcionan los ajos. Esa pareja que no va a ir a la cena de amigos, pero con "tonito" te dice "pero ve tú si quieres"; y sabes que si lo haces, a la vuelta tendrás una noche de discusión.
Son tantos los ejemplos, que lo raro es sobrevivir cada día a las interacciones sociales.
Toda relación pasa por altibajos pero las relaciones tóxicas son otra cosa
(El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es el 21 de Junio)
*Revisado octubre 2021*
Este post está dedicado a Fernando Leira Almagro
quien siempre dice: "La vida, con una sonrisa"
Habrá gente a estas alturas que si le preguntas que si sabe qué es la ELA o la Esclerosis Lateral Amiotrófica se le quedará la misma cara que a mí con la física cuántica.
Si le dices lo del reto del cubo hELAdo (Ice Bucket Challenge) seguramente sonreirán y nombrarán a algún famoso que se unió a la causa el verano de 2014. Se puede criticar como cualquier otra cosa; pero también destacar otros aspectos positivos.
Sea como fuere, creo que fue una gran iniciativa que puso en el punto de mira a esta enfermedad durante una temporada y consiguió, lo más importante, que aumentaran las donaciones esos días (excepto en España, que tuvo escaso impacto. Puedes aportar directamente para investigación en Fundela y para asistencia a los enfermos en adELA).
Luego el ruido se va apagando y todo vuelve más o menos a la normalidad, aunque los enfermos siguen ahí. En las mismas circunstancias.
El otro referente es sin duda Stephen Hawking (D.E.P., 14 de marzo de 2018), dicen que una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo (aunque yo me quede de nuevo con cara de vaca viendo pasar un tren porque no entiendo nada de lo que explica). Es posible que mucha gente tampoco sepa identificar la enfermedad y se queden en lo anecdótico de la voz electrónica de la computadora con la que se comunica.
(El Día Europeo de la Música es el 21 de junio Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos)
*Revisado noviembre 2020*
La música significa tanto para mí que no sé si puedo hacerle justicia en un post. Es como intentar transmitir toda una vida en un saludo y un apretón de manos al conocer a alguien.
