#41 Cierra los ojos y no dejes de soñar

Cierra los ojos y no dejes de soñar 

#40 Usa #TuPoder: #HoradelPlaneta 2015

(La Hora del Planeta se celebra el último sábado de Marzo)

*Actualizado* 

El sábado 28 de marzo a las 20:30 (hora local) el mundo entero celebró, una vez, más la Hora del Planeta; una iniciativa de WWF (Adena en España, asociación de la que soy socia desde hace muchos años) para poner el foco de atención en el cambio climático. 

¡No sé por qué siempre estoy tan entusiasmada con este día! Pero la verdad es que lo disfruto muchísimo y de alguna forma, me emociona la unión de tanta gente en un gesto común. 

Extraño mucho hablar de ello en el trabajo y organizar actividades, pero afortunadamente todavía  puedo expresarme en Twitter y ahora en La Cueva.

24 husos horarios, 172 países
10.000 ciudades, 1.300 monumentos

#39 "Tráfico de drogas legales": Viajar con tu medicación

*Actualizado 9-10-2017*

Con tanta pastilla y demás historias, esa es la sensación que tengo cada vez que preparo el neceser para pasar unos días fuera de casa, por pocos que sean... que preparo un alijo de drogas (legales), llamado mi tratamiento.

Cuidado con los cambios de temperatura. Pueden alterar algunos componentes.

#38 #PurpleDay: Desterrando mitos sobre la Epilepsia

El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero

#SalirDeLaSombra

El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo

El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo

*Actualización de guías y situación personal, 11 de febrero 2023*

El Purple Day (Día Morado) es un movimiento a nivel mundial para dar apoyo a los afectados por la Epilepsia (desterrando falsas creencias y mitos que vienen desde la antigüedad) y dar a conocer cómo actuar ante una crisis.

#37 El perrito se ha hecho grande

*Revisado julio 2023*

Los cachorros-juguete que sirvieron como el perfecto regalo de Reyes empiezan a crecer
Ya no son tan graciosos porque quién no se hizo con ellos de forma responsable, empieza a darse cuenta de que se hace sus cositas por toda la casa y hay que educarle. Que lo muerde todo y hay que enseñarle. Que no aprenden solos a qué muebles no deben subirse. Que hay que atender sus necesidades porque la comida y el agua se gastan. Que hay que bañarlos, cepillarlos, desparasitarlos... que el veterinario, sus vacunas y su alimentación cuestan dinero... Que hay que emplear tiempo en sus salidas diarias. Y sobretodo, que demandan mucho cariño y contacto.

Llegan las vacaciones y muchos de esos perritos, pero también adultos, serán abandonados por aquellos en quienes desgraciadamente confían.

La historia se repite año tras año, sobretodo ahora y en verano, y no sólo con los perros. También ocurre con los gatos, en una falsa creencia de que se desenvolverán bien viendo a sus primos callejeros.

#36 Aprender a disfrutar de otra manera

(El Día Internacional de la Felicidad se celebra el 20 de Marzo)

*revisado 19-03-2017)

Trabajando con personas mayores aprendí tres lecciones (entre muchas), cuando la situación personal cambia:

• Hay cosas que ya no podrás hacer más (y hay que asumirlo)
• Hay cosas que podrás seguir haciendo de un modo distinto (y hay que aprenderlo)
• Hay cosas nuevas que podrás hacer (y hay que descubrirlas)

Desgraciadamente esto me ha llegado antes de lo que el calendario de la vida debería haberme tenido previsto. Pero tenía dos opciones: O estancarme en la persona que era y que ya no volverá más, con la frustración que ello conlleva. O adaptarme a las nuevas circunstancias y construirme una nueva vida en la que ser feliz a mi manera.

Difícil definir la felicidad pero se reconoce

#35 Día del Padre

(El Día del Padre, San José, se celebra el 19 de Marzo en España,
en otros países el tercer domingo de junio )

Este es un pequeño homenaje a los papás que están enfermos, a los que acompañan a sus hijos en su enfermedad, los que les dedican sus cuidados o los sanitarios que son padres. Todo el amor que dais os es devuelto, aunque las palabras y los gestos no siempre sean nuestro fuerte. Feliz día.

#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL
#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

Se confirma que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE) es una enfermedad biológica y no un trastorno psicológico.
El SFC es por tanto REAL. 

Algo que los enfermos ya sabíamos y por lo que peleamos en consultas y administraciones; pero que gracias a la investigación científica, ahora queda patente.

*citoquinas: proteínas que regulan las interacciones de las células del sistema inmune. Su función inmunorreguladora es fundamental en la respuesta inmune e inflamatoria, entre otras cosas.

La Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia (Nueva York) ha publicado un estudio en la revista Science Advances, en el que se identifican por primera vez cambios inmunológicos específicos asociados al SFC, de manera que parece haber una fuerte correlación entre las alteraciones en las citoquinas  y la duración de la enfermedad y no entre dichas alteraciones y la gravedad de los síntomas. Es decir que la inmunopatología del SFC no es estática. 

Se ha detectado un incremento significativo en el interferón gamma (citoquina asociada a la fatiga provocada por infecciones virales como el Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa -sí, ya os he hablado de mi amiga, la detonante de mi SFC).

Así tendríamos niveles normales de citoquinas durante los 3 primeros años, hasta que el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y hace que los niveles de citoquinas caigan.
Por otra parte, se encontró la citoquina interleucina-17A en niveles elevados en fases precoces del SFC.

Lo interesante de todo esto (al margen de dejar claro que no es una enfermedad psicosomática), es que los tratamientos serían diferentes en las etapas iniciales a las últimas fases de la enfermedad. Y antes de probar ningún fármaco en ensayo clínico, se espera continuar un año más con el estudio para constatar los cambios en los biomarcadores inmunes durante este tiempo.
El diagnóstico precoz, una vez más, se muestra relevante. Y la propuesta de un nuevo nombre y criterios podrían ayudar a abandonar, cuanto antes, el eterno "sospecha de SFC" por una confirmación o descarte definitivo en cada paciente.

Saberte unicornio y que te digan que no existes. O cómo vivir con SFC.

Este trabajo, por tanto, confirmaría la teoría hit-and-run del Síndrome de Fatiga Crónica:

#33 Dormir bien y otros sueños inalcanzables (II)

(El Día Internacional del sueño se celebra el tercer viernes de marzo)

Como vimos en la entrada anterior, los trastornos de sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), lo que repercute en otros síntomas de estas enfermedades. Igualmente, el dolor a menudo impide dormir o tener un buen descanso; y al día siguiente estás cansado y con sueño, para llegar a la noche con los ojos como platos.

Lo mejor es poner en práctica una serie de hábitos antes de recurrir a medicación, lo que puede llevar de cuatro a ocho semanas reeducar nuestro ritmo. La farmacología debería ser el último (pero a veces necesario) recurso, si la higiene de sueño no funciona.

Esta práctica debe su nombre a los tiempos en los que la gente no podía dormir porque la cama estaba llena de chinches o correteaban otros bichillos por casa y era necesaria una limpieza en profundidad.

#32 Dormir bien y otros sueños inalcanzables (I)

(El Día Internacional del Sueño se celebra el tercer viernes de marzo)

Dormir. Mi eterno caballo de batalla.
Los trastornos del sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Además no dormir bien aumenta el cansancio y el dolor, repercutiendo también en otros síntomas como la niebla cerebral. A su vez, el mismo dolor muchas veces impide dormir o tener un buen descanso.
La pescadilla que se muerde la cola.

 

#31 Día de la Mujer Trabajadora 2015

(El Día Internacional de la Mujer se celebra el 8 de marzo, 
anteriormente llamado Día de la Mujer Trabajadora)

Yo era de las afortunadas que cobraba poco pero trabajaba en lo que realmente le gustaba. Adoraba -adoro- mi profesión. Y daría algo por volver a hacerlo. Pero (al menos de momento) no puedo.

#30 Mandalas para el espíritu y el cerebro

Los mandalas son dibujos en patrones repetitivos que se pueden encontrar en cuadernos o páginas para imprimir por internet.

Al ser completamente en blanco y no dar ninguna indicación, se pueden colorear usando la técnica y combinaciones que más gusten en ese instante.

Yo por ejemplo uso lápices de color acuarelables. No aplico agua pero tienen muchos pigmentos por lo que quedan tonalidades muy vivas (de hecho, me resultó más difícil que quedara uniforme el tono claro de fondo, que los más fuertes aunque haya que apretar el lápiz para ello).

#29 #Fibromialgia: Lady Alfiletero

Una de las cosas más interesantes de las artes creativas (sea cual sea), desde mi punto de vista, es que más allá de lo que quería expresar el autor, cada uno puede reinterpretarlo según su experiencia personal.
Un mismo poema, una escena de una película, una estrofa de una canción... pueden ser completamente diferentes para cada uno de nosotros. Y posiblemente no tendrá nada que ver con lo que pretendía decir quien lo hizo en su momento.

Tim Burton es conocido por dirigir películas; pero quizás alguno de vosotros no sepáis que su talento abarca otros campos; y me gustaría presentaros a un personaje de su libro La Melancólica Muerte de Chico Ostra desde esa perspectiva que nos da la enfermedad.

Lady Alfiletero (Pin Cushion Queen) 

#28 No te dejes pisar

Es difícil. Te sientes mal. Estás agotado. Pasas por muchos médicos. Muchas pruebas. Pero en ocasiones, es peor lo que oyes en una consulta que lo que pasa por tu cuerpo.

Y a veces hay que decir "no". Basta. Hasta aquí.

Tus diagnósticos son complicados. Tus síntomas son inexplicables. Tus tratamientos eficaces tal vez aún ni se han descubierto.

Pero más cansado que tus enfermedades es el tener que justificarte, y casi pedir perdón, por estar enfermo y que no encuentren explicación a lo que te pasa.
He llorado más veces saliendo de una consulta que por mis patologías.

#27 Se apagaron los farolillos de la feria

El Día de Andalucía se celebra el 28 de febrero

La feria de Málaga se celebra en agosto

*revisado febrero 2023*

A la feria de La Casa de Andalucía en Febrero cuando vivía fuera; y cuando volví a Málaga, a la feria de Marbella en Junio, a la de Málaga en Agosto, a la de San Pedro Alcántara en Octubre. A la de día y a la de noche. Y lo que surgiera durante el año (como el Festival de Verdiales en el Puerto de la Torre...). 

Y eso que a mi las sevillanas y eso no me van mucho (bueno, es una especie de amor-odio)... ¡quién lo diría!

Pero lo que sí me iba era el ambiente, el estar con los amigos, el bailar, el reír, el tomar alguna copilla, el ligoteo, el tomar una papa asada o un campero. El pasarlo bien. Y todo esto con mis caderas dando guerra por entonces.

Ya salía sabiendo que pasaría varios días con más dolor (gracias sacroilitis) por los tacones, las largas caminatas y las noches interminables de música.

De nuevo, miro hacia atrás y hacía mi vida a pesar del dolor (no sé cómo). Hasta que la fatiga dijo hasta aquí.

#26 El trolleo de los medicamentos

*revisado febrero 2018*

A mí no me engañan.

Cuando tomas un medicamento o dos de manera puntual puede que pase desapercibido. 

Pero cuando estás polimedicado llegas a una conclusión irrefutable: los medicamentos nos trollean continuamente.

Y si no... ¡DESMIÉNTEMELO!

El Troll y su lol (laughing out loud) = reírse en voz alta

Voy a poner algunos ejemplos pero estoy segura de que vosotros podéis añadir algunos más:

#25 Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 2015

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de Febrero)


*Las campañas corresponden al año 2015 pero la información sobre EERR es actual*
  Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
 "Construyamos hoy para el mañana"

Durante esta semana te puedes unir a las diferentes iniciativas que se han puesto en marcha en el ámbito nacional y europeo para dar visibilidad a las enfermedades raras (poco frecuentes) el 28 de Febrero.

Las enfermedades poco frecuentes (una traducción para 'rare diseases' más apropiada, en mi opinión, que "rara" - por las connotaciones que pueda tener) son aquellas de baja incidencia, es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 

Pero no os llevéis a engaño. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) esto se traduce en que el 7% de toda la población del mundo está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una de ellas.

#24 Las mucosas (y más) en el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

*Revisado febrero 2019*

Antes de empezar quiero aclarar que el Síndrome de Sjögren os lo tiene que diagnosticar Reumatología. La boca o los ojos secos puede ser un síntoma común en enfermedades como la Fibromialgia. Puede ser también un efecto secundario de algunos medicamentos. Pero ésta es una enfermedad autoinmune sistémica (o sea, los anticuerpos lesionan por error tejido sano, las glándulas que lubrican provocando sequedad) e implica otros síntomas y complicaciones.

Puede ser primario (sequedad de ojos y boca sin otro trastorno autoinmunitario) o secundario (en relación con otro trastorno autoinmune como Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Artritis Reumatoide o Esclerodermia).

Por eso es importante que no os autodiagnostiquéis y sea vuestro médico quien os haga la historia clínica y pruebas oportunas.

¿Qué haría yo sin mis gotas para los ojos?

Los principales síntomas del Síndrome de Sjögren son los ojos y boca secos. Esto produce pinchazos, sensación de arena o de tener algo dentro (como una pestaña) por escasa lágrima; y problemas de salud bucodental por poca saliva.

#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 

¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!

¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?

#22 La verdad sobre La Princesa y El Guisante

Puede que nadie te haya explicado bien por qué te levantas cansada(-o) y con dolor si tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia.

Ésta es nuestra versión cada noche de "La Princesa y El Guisante"